Pourquoi aller au Congrès ?
Pourquoi aller au Congrès ?
Personnes touchées
Pour les personnes touchées par le syndrome, tout d'abord : parce que c'est l'occasion de consulter des experts nationaux et internationaux en un même lieu. Ce sont eux qui savent le mieux ce qui leur arrive au quotidien. Pour savoir si l'un de leurs maux et/ou afflictions a une solution ou, à défaut, un palliatif. Savoir où en est la recherche de Cornelia de Lange dans le monde et quelles sont les possibilités d'un avenir meilleur pour améliorer la qualité de vie de nos enfants et de leurs familles.
Les familles
Elles sont en même temps, dans la plupart des cas, les soignants ; c'est pourquoi nous essaierons dans cet événement : de nous aider mutuellement et avec les professionnels à mieux comprendre : ce qui arrive à nos enfants, pourquoi, comment les aider, comment interpréter leur communication, qu'elle soit verbale, gestuelle, en langue des signes, etc. Nous savons que parvenir à "communiquer" est fondamental et essentiel pour nos enfants. Nous espérons que les familles sortiront de cette réunion renforcées dans notre travail quotidien avec Cornelia et habilitées à ne pas se sentir seules dans cette lutte, à savoir que nous sommes nombreux à partager les mêmes problèmes au quotidien ; à pouvoir générer un lien qui nous donne des "ailes" et à pouvoir former un grand groupe vers lequel se tourner lorsque nous en avons besoin.
Les professionnels
Même s'ils connaissent bien le syndrome et ses circonstances, ils seront eux aussi enrichis par cette rencontre internationale. Ils pourront parler ensemble et de leurs différents points de vue, de la science appliquée à Cornelia de Lange. Comme il n'y a que quelques personnes atteintes dans le monde, ils auront l'occasion, chacun dans son domaine d'expertise, d'avoir près d'eux plus de cas qu'ils ne pourraient normalement en traiter dans toute une vie professionnelle. Ils connaîtront directement le syndrome chez nos enfants et pourront mieux nous aider. Cela nous concerne tous : nous aurons plus de professionnels experts, connaissant nos problèmes et nous contribuerons à la recherche sur la maladie.
