Perché andare al Congresso?
Perché andare al Congresso?
Ricercato
Per chi è affetto dalla sindrome, innanzitutto: perché è un'opportunità per accedere nella stessa sede alla consultazione di esperti nazionali e internazionali. Sono loro che sanno di più su ciò che accade loro ogni giorno. Scopri se qualcuno dei tuoi disturbi e/o condizioni ha una soluzione o, in mancanza di questa, un palliativo. Sapere dove si trova la ricerca di Cornelia de Lange nel mondo e quali possibilità ci si presentano per un futuro migliore, per migliorare la qualità della vita dei nostri figli e delle loro famiglie.
Famiglie
Sono allo stesso tempo, nella maggior parte dei casi, i caregiver; Per questo cercheremo in questo evento: di aiutarci a vicenda e con i professionisti a capire meglio: cosa succede ai nostri figli, perché, come aiutarli, come interpretare la loro comunicazione, non importa se sia verbale, gestuale, segnica. , eccetera. Sappiamo che raggiungere la “comunicazione” è fondamentale ed essenziale per i nostri figli. Possa noi famiglie uscire da questo incontro rafforzate nei nostri compiti quotidiani con Cornelia e autorizzate a non sentirci sole in questa lotta, che siamo in molti a condividere quotidianamente gli stessi problemi; saper generare un legame che ci dia “ali” e saper mettere insieme un grande gruppo a cui rivolgerci quando ne abbiamo bisogno.
Professionisti
Anche se sono consapevoli della sindrome e delle sue circostanze, usciranno arricchiti da questo Incontro Internazionale. Potranno dialogare tutti insieme e dai loro diversi punti di vista, dalle Scienze Applicate a Cornelia de Lange. Poiché nel mondo le persone colpite sono poche, ognuno avrà l’opportunità nel proprio settore di competenza; avranno accanto più casi di quanti potrebbero normalmente affrontare in un’intera vita professionale, così conosceranno direttamente la sindrome dei nostri figli e allo stesso tempo potranno aiutarci meglio. Questo ci coinvolge tutti: avremo professionisti più esperti, consapevoli dei nostri problemi e contribuiremo alla ricerca che si porta avanti sulla malattia.
