Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Es difícil recibir el diagnóstico, al principio no sabemos qué hacer, pero hablarlo con otras personas en la misma situación y con experiencias similares te ayuda y nos ayuda.
Todos aprendemos mucho en este viaje y queremos compartirlo contigo. A su vez, usted nos enseña, su experiencia es valiosa para nosotros.
Nuestra misión
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange nace en 1998, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con el SCdL y sus familiares, siendo la única a nivel nacional. El ánimo que impulsa a formar esta Asociación es la voluntad de orientar y asesorar a las familias y/o afectados de SCdL, para que sepan que no están solos en este camino.
-
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Servicios y actividades
Nuestro equipo está formado por diferentes familiares y profesionales implicados en la asociación.Somos educadores, pediatras, psicólogos, padres, abuelos… más que un grupo de personas, somos una gran familia que creemos, que de nosotros dependen los valores con los que crecen nuestros hijos.
Servicios y actividades exclusivos para socios:
- Asistencia al Congreso anual con significativos descuentos.
- Apoyo psicológico y seguimiento vía e-mail, mensajería instantánea o teléfono.
- Asistencia gratuita a un taller anual de familias según el Plan de Apoyo Familiar.
- Contacto con grupo de profesionales especializados vía telefónica/mail.
- Visitas de control a los afectados en el marco del Congreso Nacional.
- Primera Evaluación con nuestras Logopedas, y con el Psiquiatra, si lo necesitas, con un año de antigüedad como socio.
Partecipa al The World Federation of CdLS Support
Sostiene
Leggi di più sulla nostra comunità...
I nostri volontari e sostenitori...
Logopedia
Psiquiatría
Dr. Carlos Peña Salazar
Legal
Lic. María Manzano
Presidenta
Ana María García Fernández
Director medico, Genetica
Dr. Feliciano Ramos
Secretaria
Rosa Elba Gonzalez Gonzalez
Psicología
Mr. Eduardo Brignani
Genética
Dr. Juan Pié
Logopedia
