Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Es difícil recibir el diagnóstico, al principio no sabemos qué hacer, pero hablarlo con otras personas en la misma situación y con experiencias similares te ayuda y nos ayuda.
Todos aprendemos mucho en este viaje y queremos compartirlo contigo. A su vez, usted nos enseña, su experiencia es valiosa para nosotros.
Nuestra misión
La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange nace en 1998, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con el SCdL y sus familiares, siendo la única a nivel nacional. El ánimo que impulsa a formar esta Asociación es la voluntad de orientar y asesorar a las familias y/o afectados de SCdL, para que sepan que no están solos en este camino.
Servicios y actividades
Servicios y actividades exclusivos para socios:
- Asistencia al Congreso anual con significativos descuentos.
- Apoyo psicológico y seguimiento vía e-mail, mensajería instantánea o teléfono.
- Asistencia gratuita a un taller anual de familias según el Plan de Apoyo Familiar.
- Contacto con grupo de profesionales especializados vía telefónica/mail.
- Visitas de control a los afectados en el marco del Congreso Nacional.
- Primera Evaluación con nuestras Logopedas, y con el Psiquiatra, si lo necesitas, con un año de antigüedad como socio.
Dowiedz się więcej o naszej społeczności...
Nasi Wolontariusze i Sympatycy...
Lic. Tania García Medina
Dr. Carlos Peña Salazar
Lic. María Manzano
Ana María García Fernández
Dr. Feliciano Ramos
Rosa Elba Gonzalez Gonzalez
Mr. Eduardo Brignani
Dr. Juan Pié
Lic. Nuria Díez Fernández
Sieć ekspertów ds. Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
Współpraca pomaga....
Współpraca z innymi społecznościami rodzinnymi zapewnia wspólną wiedzę, siłę wsparcia, połączone zasoby i przyspieszony postęp badań. Razem, współpraca ta wzmacnia jednostki, wzmacnia głosy, przyspiesza leczenie i podnosi świadomość, ostatecznie napędzając pozytywne zmiany.
Zobacz naszych obecnych partnerów poniżej
Cornelia de Lange foreningen
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CdLS Foundation UK and Ireland
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Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
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Canadian CdLS Foundation
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(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה
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Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
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Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange
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Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange
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Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
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Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
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Vereniging Cornelia de Lange syndroom
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ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
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Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
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the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
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The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
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Fundación CdLS COLOMBIA
