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Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)



Es difícil recibir el diagnóstico, al principio no sabemos qué hacer, pero hablarlo con otras personas en la misma situación y con experiencias similares te ayuda y nos ayuda.
Todos aprendemos mucho en este viaje y queremos compartirlo contigo. A su vez, usted nos enseña, su experiencia es valiosa para nosotros.

Nuestra misión

La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange nace en 1998, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con el SCdL y sus familiares, siendo la única a nivel nacional. El ánimo que impulsa a formar esta Asociación es la voluntad de orientar y asesorar a las familias y/o afectados de SCdL, para que sepan que no están solos en este camino.

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Servicios y actividades

Nuestro equipo está formado por diferentes familiares y profesionales implicados en la asociación.Somos educadores, pediatras, psicólogos, padres, abuelos… más que un grupo de personas, somos una gran familia que creemos, que de nosotros dependen los valores con los que crecen nuestros hijos.

Servicios y actividades exclusivos para socios:

  • Asistencia al Congreso anual con significativos descuentos.
  • Apoyo psicológico y seguimiento vía e-mail, mensajería instantánea o teléfono.
  • Asistencia gratuita a un taller anual de familias según el Plan de Apoyo Familiar.
  • Contacto con grupo de profesionales especializados vía telefónica/mail.
  • Visitas de control a los afectados en el marco del Congreso Nacional.
  • Primera Evaluación con nuestras Logopedas, y con el Psiquiatra, si lo necesitas, con un año de antigüedad como socio.

Kontaktoplysninger

c/Parera 9, 1º 2ª
08740-Sant Andreu de la Barca- Barcelona
España

Phone: +34 622620718

Læs mere om vores fællesskab...

Vores frivillige og supportere

Logopedia

Lic. Tania García Medina

Psiquiatría

Dr. Carlos Peña Salazar

Legal

Lic. María Manzano

Presidenta

Ana María García Fernández

Director medico, Genetica

Dr. Feliciano Ramos

Secretaria

Rosa Elba Gonzalez Gonzalez

Psicología

Lic. Eduardo V. Brignani Pérez

Genética

Dr. Juan Pie Juste

Logopedia

Lic. Nuria Díez Fernández

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Vores kommunitet

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Dansk

Cornelia de Lange foreningen

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English

CdLS Foundation UK and Ireland

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Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

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עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

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Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

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Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

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Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

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Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

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Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

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Français

ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

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Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

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English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

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English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

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Español

Fundación CdLS COLOMBIA

colombia

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