ENSEMBLE/TOGETHER
10ème Conférence Mondiale du Syndrome de Cornelia de Lange 2019
Ensemble, les experts et les familles recherchent des réponses, trouvent des solutions et partagent les meilleures pratiques. Notre compréhension du SCDL est améliorée et les familles sont mieux à même de relever les défis liés à l’éducation de leurs enfants.Ensemble, nous renforçons l’amitié dans un environnement émotionnellement sûr. Les parents sont soutenus et encouragés à partager leurs préoccupations et à célébrer les triomphes.Réunion du Comité consultatif scientifique (SAC) de la fédération mondiale SCDL
De plus en plus d‘experts dans le domaine de Médical, Cognitif, des soins, des services de conseil Familiaux ont découvert une passion pour le syndrome rare de Cornelia de Lange. Comme les membres de la fédération, ils se réunissent tous les deux ans pour partager les dernières recherches et les meilleures pratiques et rapporter ces connaissances dans leurs pays respectifs.Nous accueillons chaque année davantage de nationalités qui amélioreront la dissémination des connaissances sur le SCdL à tous ceux qui ont besoin de ces connaissances. Les experts que nous connaissons seront invités à cette réunion. Si vous avez développé la même passion pour les SCdL et êtes expert dans un domaine que vous jugez pertinent pour le SCdL, veuillez nous en informer et le SAC pourrait également vous inviter!
