flyerText
front page
10e WERELD CONFERENTIE CORNELIA DE LANGE SYNDROOM 2019
| Duitsland | Nederland |
|---|
DE 10e TWEE-JAARLIJKSE CONFERENTIE VOOR DE WERELD FEDERATIE VINDT PLAATS IN DUITSLAND
BAD NEUENAHR-AHRWEILER
31 JULI – 4 AUGUSTUS 2019. Namens de vereniging Cornelia de Lange Syndroom (Nederland en België) en de Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V. (Duitsland) nodigen we families, deskundigen en begeleiders uit voor deze bijeenkomst in één van de mooiste congrescentra van Duitsland.
We werken hard
Momenteel werken wij er hard aan om de locatie en het programma van deze belangrijke bijeenkomst tot in de puntjes te verzorgen.
Overal in onze landen doen families hun best om financiële middelen te verzamelen voor het bezoeken van de conferentie en voor het samenbrengen van de beste medische, klinische en wetenschappelijke experts. We werken hiervoor ook nauw samen met de internationale federatie.
We hopen dat veel families en deskundigen van deze gelegenheid gebruik maken en voor of na de conferentie tijd nemen voor een vakantie in het prachtige Duitsland. Bovenal hopen we dat alle deelnemers – ouders, grootouders, broers en zussen, artsen, docenten, maatschappelijk werkers, verzorgers en degenen die getroffen zijn door CdLS – veel plezier beleven tijdens deze dagen. Wij geloven dat we door samen te komen (TOGETHER) en door gedachten en ideeën uit te wisselen de wereld mooier kunnen maken voor mensen met CdLS.
Jürgen en Gerritjan
Jürgen Kegel
Vader van Christian
Jürgen is voorzitter van de Duitse 'Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.'
Gerritjan Koekkoek
Father of Rai
He is father of Rai (CdLS, November 1999). Motivated to know all you need to know about CdLS he joined the dutch 'vereniging Cornelia de Lange syndroom' and became chairman of this group in 2008. In Buenos Aires at the world conference about CdLS in Argentina he was elected chairman of the CdLS World federation.
Gerritjan is an Information Architect. Within the CdLS World federation executive council he is especially advocating the role of family members and the CdLS Patients so they are involved in Knowledge Development and sharing their experience with other family members, professionals or researchers.
Gerritjan is currently past-chairman in the CdLS World Federation Council executive team and chairman of the dutch 'vereniging cdls'
InnerPage2
heading the gallery images
TOGETHER
10e Wereld conferentie Cornelia de Lange Syndroom 2019
Deskundigen en families delen hun ervaringen en wisselen kennis uit om zo tot nieuwe inzichten te komen en om beter te leren omgaan met moeilijke situaties. Samen genieten we en ervaren we vriendschap, geborgenheid en openheid.
InnerPage3
Familie conferentie
Op vrijdag 2 en zaterdag 3 augustus biedt het programma families de gelegenheid te leren over behandelmethoden en gezondheidsrisico’s, lang voordat deze gepubliceerd worden.
Verder hoort men over de laatste ontwikkelingen en strategieën in de behandelingen van personen met CdLS. Bovendien kan in besloten kring individuele problemen worden besproken met een deskundige.
Alle lezingen worden simultaan vertaald naar het Nederlands. We zoeken ook vrijwilligers die bereid zijn om individuele consulten en workshops te vertalen.
Voor alle kinderen die aan de conferentie deelnemen, worden in de tussentijd uitstapjes georganiseerd. Ook wordt er gezorgd voor een leuk avondprogramma voor het hele gezin.
Wetenschappelijk symposium
Het doel van deze eendaagse bijeenkomst op donderdag 1 augustus is de uitdagingen te bespreken waarmee de professionals bij hun werk met mensen met CdLS geconfronteerd worden. Een syndroom waarbij het begrijpen van het gedrag wordt bemoeilijkt door een breed scala aan medische aspecten.
We hopen dat we door een uitvoerige bespreking van de problemen een voorbeeldmodel kunnen ontwikkelen dat internationaal gebruikt kan worden en toekomstige betrokkenen kan helpen.
Op deze bijeenkomst worden ook de lang verwachte richtlijnen voor het Cornelia de Lange Syndroom besproken.
Plezier programma
We vinden het erg belangrijk dat ook de overige familieleden, zoals de broertjes en zusjes (brusjes) een fijn congres hebben.
Daarom is er parallel aan het familiecongres voor hen een speciaal programma met leuke activiteiten waarbij rekening wordt gehouden met de verschillende leeftijden.
The location
Het programma voor mensen met CdLS
Wij willen graag dat families het zo comfortabel mogelijk hebben. Wij begrijpen dat het luisteren naar lezingen of het deelnemen aan workshops voor veel mensen met CdLS niet geschikt is.
Daarom bieden wij een uitgebreid zorgprogramma aan waar uw CdLS kind 1-op-1 begeleiding krijgt van een buddy. Samen kunnen ze dan deelnemen aan de voor hen passende activiteiten, zodat u er zeker van kunt zijn dat ze goed worden begeleid.
BackPage 4
Waarom doen we dit?
Families uit heel Europa bekend met CdLS zoeken naar antwoorden en steun. Samen kunnen we meer doen. Door families en experts samen te brengen lukt het ons te leren, te discussiëren en betere behandelingen en therapieën te ontwikkelen. Het doel is beter om te kunnen gaan met de druk en de dagelijkse uitdagingen die bij deze zeldzame aandoening horen.
Wat leer je?
De beste experts zullen de onderwerpen bespreken die bij CdLS spelen. Medische zaken zoals reflux, hoe verklaren we het gedrag en ook bekijken we emotionele onderwerpen hoe je als familie omgaat met stress en met de uitdagingen van deze zeldzame genetische aandoening.
Wat krijg je?
Je krijgt de laatste en best beschikbare informatie over CdLS. Het zal echt intiem en fijn zijn en een geweldige tijd worden. In een ontspannen omgeving kun je met mensen praten die jou echt begrijpen, omdat ze hetzelfde meemaken of hebben meegemaakt. Het is een mooie ervaring te voelen dat je niet alleen bent.
BackPage 4 - Contact
Contact informatie
Nederland en België
vereniging Cornelia de Lange syndroom
Larixlaan 21
7031 WG Wehl
vereniging@cdlsworld.org
Duitsland
Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e. V.
Ober-Liebersbach 27
68509 Mörlenbach
info@corneliadelange.de
CdLS Wereld federatie
www.cdlsworld.org
