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10ª CONFERENCIA MUNDIAL SÍNDROME CORNELIA DE LANGE 2019
SE LLEVARÁ A CABO EN ALEMANIA BAD NEUENAHR-AHRWEILER, DEL 31 DE JULIO AL 4 DE AGOSTO DE 2019
En nombre del Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V. (Grupo de Trabajo Cornelia de Lange- Alemania) y Vereniging Cornelia de Lange Syndroom (Asociación Síndrome Cornelia de Lange - Países Bajos y Bélgica), estaremos encantados de recibir a familias, profesionales y seguidores de este evento en uno de los centros de conferencias rurales más bellos de Alemania.
Estamos trabajando duro...
Las familias de nuestros dos países se encuentran activas recaudando fondos para apoyar la conferencia y el costo de reunir a los mejores profesionales médicos, clínicos, científicos y de atención social en un solo lugar.
Esperamos que muchas familias y profesionales aprovechen la oportunidad para tener unas vacaciones extendidas y conocer Europa antes o después de la Conferencia de la Federación Mundial.
Sobre todo, esperamos que las personas que asistan ya sean padres, abuelos, hermanos, médicos, maestros, trabajadores sociales, personal de apoyo comunitario y las personas con CdLS, se diviertan. Creemos que al reunirnos para compartir experiencias y crear nuevas ideas en común haremos del mundo un lugar mejor para las personas con CdLS.
Jürgen y Gerritjan
Jürgen Kegel
Padre de Christian
Presidente de CdLS Alemania 'Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.'
Gerritjan Koekkoek
Father of Rai
He is father of Rai (CdLS, November 1999). Motivated to know all you need to know about CdLS he joined the dutch 'vereniging Cornelia de Lange syndroom' and became chairman of this group in 2008. In Buenos Aires at the world conference about CdLS in Argentina he was elected chairman of the CdLS World federation.
Gerritjan is an Information Architect. Within the CdLS World federation executive council he is especially advocating the role of family members and the CdLS Patients so they are involved in Knowledge Development and sharing their experience with other family members, professionals or researchers.
Gerritjan is currently past-chairman in the CdLS World Federation Council executive team and chairman of the dutch 'vereniging cdls'
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Juntos
10° Conferencia Mundial Síndrome Cornelia de Lange – 2019
Juntos, expertos y familias buscan respuestas, encuentran soluciones y comparten las mejores prácticas. Nuestra comprensión de CdLS se incrementa y las familias están en mejores condiciones para enfrentar los desafíos de criar a sus hijos. Fortalecemos la amistad, en un ambiente emocionalmente seguro. Los padres son apoyados y animados a compartir preocupaciones y celebrar triunfos.
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Conferencia Familiar
Hay un programa completo de conferencias los días viernes y sábado donde las familias pueden conocer los últimos desarrollos y estrategias para trabajar con personas afectadas por CdLS e informarse sobre los tratamientos y riesgos de salud mucho antes de que la información se publique. Los profesionales estarán disponibles para realizar consultas privadas individuales con las familias para ayudar a evaluar los problemas que afectan a la persona con CdLS.
Las familias de habla hispana deben tener en cuenta que, las sesiones principales serán traducidas en simultáneo al español si existen 20 o más asistentes. Estamos buscando traductores voluntarios para ayudar en las consultas médicas.
Planeamos una serie de viajes para los hermanos y jóvenes que asistan a la conferencia y, por las noches hay mucha diversión para toda la familia en nuestros eventos sociales planificados.
Simposio Científico
El jueves habrá una conferencia de día completo donde se analizarán los desafíos que enfrentan los profesionales que trabajan con alguien afectado por CdLS, donde los problemas como el autismo se complican con problemas médicos. Esperamos que al abordar algunos de estos temas y al considerar un enfoque holístico para el tratamiento y la gestión de las personas afectadas, podremos desarrollar un modelo de atención que pueda compartirse internacionalmente. Esto ayudará a las personas en el futuro.
Sibling program
It is very important to us that sisters, brothers and other members can join the family at our event.
So parallel to the conference there will be lots for them to do in a separate side program.
The location
CdLS Care program
We would like to offer families the opportunity to make the conference great for your CdLS child or client. We understand that listening to lectures or participating in workshops is not the best for some of them.
It is a matter close to our hearts to offer 1:1 care for our persons with CdLS. We are planning with a playroom and a room for resting and „snoezelen“, both next to the conference area. We hope the weather to be fine enough to profit from the wonderful park surrounding.
The participants will be entrusted to their caregivers from 8.45 h on. For the breaks and after the end of the conference, we kindly ask you to pick up your „Cornelia“.
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¿Por qué estamos haciendo esto?
Las familias de todo el mundo buscan respuestas y apoyo. Juntos podemos hacer más. Reunir a familias y expertos de todo el mundo nos permitirá aprender, debatir y mejorar la forma de manejar los diferentes desafíos que conlleva el síndrome.
Que aprenderás?
Los principales profesionales expertos presentarán y discutirán contigo los temas relevantes del CdLS. Temas médicos como el reflujo gastroesofágico, cognitivos como el comportamiento y emocionales tales como enfrentar los desafíos de esta condición genética en el grupo familiar.
¿Cuáles son los beneficios?
Recibirás la información más reciente y completa disponible sobre CdLS. Te divertirás mucho, en un ambiente relajado, y podrás hablar sobre los problemas con personas que realmente te entienden porque están en la misma situación. Es muy alentador ver que no estás solo.
BackPage 4 - Contact
Información de contacto
Holanda y Belgica
vereniging Cornelia de Lange syndroom
Larixlaan 21
7031 WG Wehl
vereniging@cdlsworld.org
Alemania
Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e. V.
Ober-Liebersbach 27
68509 Mörlenbach
info@corneliadelange.de
Federación Mundial CdLS
www.cdlsworld.org
