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10. WELTKONFERENZ CORNELIA-DE-LANGE-SYNDROM 2019

Willkommen

DIE 10. KONFERENZ DER CDLS WELT-FÖDERATION WIRD IN IHREM ZWEI-JAHRES-RHYTHMUS IN DEUTSCHLAND STATTFINDEN.
BAD NEUENAHR-AHRWEILER,
31. JULI - 04. AUGUST 2019.

Im Namen des Arbeitkreises Cornelia de Lange-Syndrom e.V. (Deutschland) und der vereniging Cornelia de Lange syndroom (Niederlande und Belgien) laden wir Familien, Fachleute und Unterstützer zu dieser Zusammenkunft in eines der schönsten Konferenzzentren Deutschlands ein.

Wir arbeiten intensiv

Wir arbeiten intensiv daran, den Veranstaltungsort und das Programm für diese wichtige Tagung bereitzustellen.

Überall in unseren zwei Ländern arbeiten Familien fleißig daran, die finanziellen Mittel für die Konferenz und das Zusammenbringen der besten medizinischen, klinischen und wissenschaftlichen Fachkräfte sowie sozialen Dienste einzuwerben. Wir arbeiten eng mit der Welt-Föderation zusammen.

Wir hoffen, dass viele Familien und Experten die Gelegenheit wahrnehmen und einen ausgedehnten Urlaub vor oder nach der Weltkonferenz nehmen, um mehr von Europa zu entdecken.

Vor allem aber hoffen wir, dass die Teilnehmer – ob Eltern, Großeltern, Geschwister, Ärzte, Lehrer, Sozialarbeiter, Pfleger und von CdLS Betroffene – viel Spaß an diesen Tagen haben. Wir glauben, dass wir die Welt durch unsere Zusammenkunft (TOGETHER) und durch den Austausch von Gedanken und Ideen zu einem besseren Ort für Menschen mit CdLS machen können.

Jürgen und Gerritjan

Jürgen Kegel

Vater von Christian

Jürgen ist Vater von Christian und Thomas. Christian ist 28 Jahre alt und hat das CdLS .

Er organisiert Freizeiten über mehrere Tage und Regionaltreffen an Samstagen. Die Bundesgeschäftsstelle ist Erstanlaufstellle für Hilfesuchende Familien und Betreuer und Pflegeeltern. Der Verein ist bemüht Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. Er beite Informationsmaterial und einmal im Jahr eine Vereinszeitung mit Erlebniserichten von und über CdlS-Kindern. Berichte aber auch
über Erfahrungen mit Krankheiten, Operationene, Krankenhausaufenthalten, Mutter, Vater, Geschwisterkinder und viele andere Erfahrungen und Begegenungen.

Er ist 1. Vorsitzender des Arbeitskreises Cornelia-de-Lange-Syndrom und leitet mit seiner Frau Elisabeth Kegel die Bundesgeschäftsstelle in Deutschland. Jürgen ist Gründungsmitglied des Vereins Arbeitskreis DclS und ist seit über 25 Jahren mit dabei. Er organisiert mit seinen Vorstand gemeinsam Tagungen mit Vorträgen von Ärzten und Therapeuten und einer Mitgliederversammlung.

Gerritjan Koekkoek

Father of Rai

He is father of Rai (CdLS, November 1999). Motivated to know all you need to know about CdLS he joined the dutch 'vereniging Cornelia de Lange syndroom' and became chairman of this group in 2008. In Buenos Aires at the world conference about CdLS in Argentina he was elected chairman of the CdLS World federation. 

Gerritjan is an Information Architect. Within the CdLS World federation executive council he is especially advocating the role of family members and the CdLS Patients so they are involved in Knowledge Development and sharing their experience with other family members, professionals or researchers.

Gerritjan hat seinen Vorsitz der CdLS-Weltföderation abgegeben und ist aktueller Vorsitzender der niederländischen "vereniging cdls".

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GEMEINSAM / TOGETHER

10. Weltkonferenz Cornelia-de-Lange-Syndrom 2019

Experten und Familien gemeinsam teilen ihre Erfahrungen und erarbeiten Neues, um Erkenntnisse zu gewinnen und mit schwierigen Situationen besser umgehen zu können. Wir feiern gemeinsam und erfahren Freundschaft, Sicherheit und Offenheit.

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Familienkonferenz

Am Freitag und Samstag bietet das Programm Familien die Gelegenheit, etwas über Behandlungsmethoden und gesundheitliche Risiken zu erfahren, lange bevor diese veröffentlicht werden und sich eingehend über die jüngsten Entwicklungen und Strategien für das Arbeiten mit Menschen, die von CdLS betroffen sind, zu informieren. Darüber hinaus stehen viele der anwesenden Experten den Familien für ein privates Beratungsgespräch zur Verfügung, um ganz individuelle Probleme diskutieren zu können.

Alle wichtigen Vorträge, an denen 20 oder mehr Familien teilnehmen, werden simultan in die jeweiligen Sprachen übersetzt. Wir suchen auch nach Freiwilligen, die bereit sind bei Einzelkonsultationen zu dolmetschen.

Für Geschwister und Jugendliche jeden Alters, die an der Konferenz teilnehmen, werden in der Zwischenzeit eine Reihe von Ausflügen organisiert. Für die Abende sind Unterhaltungsprogramme für die gesamte Familie geplant.

 
Fachtagung

Thema dieser eintägigen Tagung am Donnerstag sind die Herausforderungen, mit denen Fachleute bei ihrer Arbeit mit den von einer Erkrankung wie CdLS betroffenen Personen konfrontiert werden – einem Syndrom, bei dem die gut dokumentierten Probleme autistischer Verhaltensweisen durch eine Fülle von medizinischen Aspekten verkompliziert werden. Wir hoffen, durch die Erörterung solcher Probleme und einen ganzheitlichen Entwurf für Behandlung und Betreuung von CdLS-Patienten einen Modellansatz entwickeln zu können, der international Verwendung findet und zukünftigen Betroffenen helfen kann.

Vollständiges Programm des Symposiums anzeigen

 
Abwechslung für die Geschwister

Familien und besonders auch Geschwister gehören unbedingt zur Konferenz.

Deshalb halten wir Angebote für die Geschwisterkinder bereit.
Die Konferenz Veranstalungsort

 
CdLS Betreuung

Wir möchten, dass die Konferenz für die Personen mit CdLS eine tolle Erfahrung wird. Es ist uns bewusst, dass Vorträge zu zuhören und an Workshops teilzunehmen nicht alle gut finden.

Es ist uns ein Herzensanliegen, für die CdLS-Betroffenen eine 1:1-Betreuung zur Verfügung zu stellen. Wir planen ein Spielzimmer und einen Ruhe- und Snoezelenraum. Diese Räume befinden sich in unmittelbarer Nähe zum Konferenzbereich. Wir hoffen, daß das Wetter auch Gelegenheit bietet, den wunderschönen Außenbereich zu nutzen.
Die Teilnehmer werden ab 8.45 h ihren Betreuern anvertraut. In den Pausen haben die Betreuer frei, nach Konferenzende holen Sie Ihre „Cornelia“ wieder ab.

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Wozu dient die Konferenz?

Experten bringen weltweite Erfahrungen ein, um im Austausch Lösungen für unsere speziellen Herausforderungen zu erarbeiten.

Was gibt es Neues?

Führende Experten werden über CdLS-relevante Themen referieren: über medizinische Themen wie Reflux, kognitive Themen wie Verhalten und emotionale Themen wie den Umgang von Familien mit der Belastung durch das Syndrom.

Was habe ich von einer Teilnahme?

Ich erhalte die neuesten verfügbaren Informationen über das CdLS. Ich werde schöne Tage in einer freundlichen Atmosphäre verbringen und mich mit Menschen, die sich in einer sehr ähnlichen Situation wie ich befinden, austauschen. Es wird mich aufbauen zu erfahren: ich bin nicht allein!

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Kontakt

Niederlande und Belgien

vereniging Cornelia de Lange syndroom
Larixlaan 21
7031 WG Wehl
vereniging@cdlsworld.org

Deutschland

Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e. V.

Ober-Liebersbach 27

68509 Mörlenbach

info@corneliadelange.de

 

CdLS World Föderation

www.cdlsworld.org