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10ème CONFERENCE MONDIALE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE SYNDROME 2019

Bienvenue

LA 10EME CONFERENCE BIS-ANNUELLE POUR LA FEDERATION MONDIALE DU SCDL AURA LIEU EN ALLEMAGNE
BAD NEUENAHR-AHRWEILER
31 JUILLET - 04 AOUT, 2019

De la part des associations:  Arbeitskreis Cornelia de Lange-Syndrom e.V.   (Allemagne) et de  vereniging Cornelia de Lange syndrom (Pays-Bas et Belgique), nous serons ravis d’accueillir des familles, des professionnels et des accompagnateurs dans l’un des plus beaux centres de conférences d’Allemagne.

Nous travaillons dur...

Les familles de nos deux pays travaillent d'arrache-pied pour collecter des fonds afin de soutenir la conférence et les coûts pour accueillir les meilleurs professionnels médicaux, cliniques, scientifiques et sociaux ensemble au même endroit.

Nous espérons que de nombreuses familles et professionnels profiteront de l'occasion pour passer des vacances prolongées et découvrir davantage l'Europe avant ou après la conférence de la Fédération mondiale.

Par dessus tout, nous espérons que les personnes présentes - qu'elles soient parents, grands-parents, frères et sœurs, médecins, enseignants, travailleurs sociaux, personnel de soutien communautaire et les personnes avec CdLS elles-mêmes - s'amuseront. Nous croyons qu'en nous réunissant pour partager des idées communes et de nouvelles idées, nous ferons du monde un meilleur endroit pour les personnes ayant le SCDL.

Jürgen et Gerritjan

Jürgen Kegel

Père du Christian

Jürgen est président de l’ 'Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.'

Jürgen est président de l'association allemande "Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V."

Gerritjan Koekkoek

 Père de Rai

Il est père de Rai (SCDL, né en novembre 1999). Motivé pour savoir tout ce que vous avez besoin de connaître sur le SCDL, il a rejoint l'association néerlandaise 'vereniging Cornelia de Lange syndroom' et il est devenu président de ce groupe en 2008. À Buenos Aires, lors de la conférence mondiale sur le SCDL en Argentine, il a été élu président de la fédération mondiale du SCDL .

Gerritjan est un Architecte de l'Information. Au sein du conseil exécutif de la fédération mondiale SCDL, il défend particulièrement le rôle des membres de la famille et des patients SCDL afin qu'ils participent au développement des connaissances et partagent leur expérience avec d'autres familles, professionnels ou chercheurs.

Gerritjan est actuellement président sortant du groupe de direction du Conseil de la Fédération Mondiale SCDL et président de l'association néerlandaise «Vereniging cdls».

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ENSEMBLE/TOGETHER

10^ème Conférence Mondiale du Syndrome de Cornelia de Lange 2019

Ensemble, les experts et les familles recherchent des réponses, trouvent des solutions et partagent les meilleures pratiques. Notre compréhension du SCDL est améliorée et les familles sont mieux à même de relever les défis liés à l’éducation de leurs enfants.

Ensemble, nous renforçons l’amitié dans un environnement émotionnellement sûr. Les parents sont soutenus et encouragés à partager leurs préoccupations et à célébrer les triomphes.

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Conférence des familles

Il y a un programme de conférences bien rempli le vendredi et le samedi où les familles peuvent prendre connaissance des derniers développements et stratégies pour pouvoir travailler avec les personnes affectées par le SCDL et entendre parler des traitements et des risques de santé bien avant que les informations ne soient publiées. Un grand nombre de professionnels seront sur place pour organiser des consultations privées individuelles avec les familles afin d’aider à évaluer les problèmes qui affectent la personne atteinte de SCDL.

Toutes les sessions principales auront une traduction simultanée pour les groupes de 20 personnes ou plus présentes. Nous recherchons également des volontaires pour traduire l'interprétation des consultations de médecins.

Nous planifions une série de sorties adaptées à tous les âges pour les frères et sœurs et les jeunes participant à la conférence. Et le soir, il y a beaucoup d'amusements prévus pour toute la famille lors de nos événements sociaux.

Le Symposium Scientifique

Il y a une conférence d'une journée, jeudi, sur les défis auxquels font face les professionnels travaillant avec une personne affectée par une maladie comme le SCDL où les problèmes bien documentés de l'autisme sont compliqués par une myriade de problèmes médicaux. Nous espérons qu'en abordant certaines de ces questions et en examinant une approche holistique du traitement et de la gestion des personnes touchées, nous pourrons élaborer un modèle de soins pouvant être partagé à l'échelle internationale. Cela aidera les gens dans le futur.

Afficher le programme complet du symposium 
Beaucoup à faire pour les frères et soeurs

Il est très important pour nous que les sœurs, les frères et les autres membres de la famille rejoignent notre événement.

Donc, parallèlement à la conférence, il y aura beaucoup à faire pour eux dans un programme annexe séparé.
The location

Programme de soins pour les SCDL

Nous aimerions offrir aux familles la possibilité de faire de la conférence un événement formidable pour votre enfant ou client SCDL. Nous nous rendons compte qu'écouter des conférences ou participer à des ateliers n'est pas la meilleure chose pour certains d'entre eux.

C'est pourquoi nous offrons un programme complet de soins où nous offrons à votre enfant ou client SCDL un accompagnant 1: 1. Ensemble, ils peuvent alors participer à différentes options afin que vous puissiez être certain qu'ils sont pris en charge.

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Pourquoi fait-ont cela ?

Les familles de toute l'Europe recherchent des réponses et un soutien. Ensemble, nous pouvons faire plus. Réunir des familles et des experts du monde entier nous permettra d’apprendre, de discuter et d’améliorer la manière de gérer les différents défis liés au syndrome.

Qu'allez-vous apprendre ? 

Des experts de renom présenteront et discuteront avec vous des sujets pertinents du SCDL. Des sujets médicaux tels que le reflux, des sujets cognitifs comme le comportement et des sujets émotionnels sur la façon de faire face aux défis de cette maladie génétique rare en tant que famille.

Quels en sont les bénéfices?

Vous apprendrez les informations les plus récentes et les plus complètes sur le CdLS. Vous passerez un bon moment dans une atmosphère détendue, vous pourrez parler de problèmes avec des personnes vous comprenant vraiment parce qu’elles se trouvent dans la même situation. C'est très encourageant de voir que vous n'êtes pas seul.

BackPage 4 - Contact

Informations de contact

Pays-Bas & Belgique

Association du syndrome de Cornelia de Lange
Larixlaan 21
7031 WG Wehl
vereniging@cdlsworld.org

Allemagne

Groupe de travail du sydrome de Cornelia de Lange - e. V.
Ober-Liebersbach 27
68509 Mörlenbach
info@corneliadelange.de

SCDL Fédération Mondiale

www.cdlsworld.org