Weltweite Unterstützung durch Experten

Experten brauchen eine gute Ausbildung, aber auch viele praktische Erfahrungen mit CdLS-Patienten, um über die Besonderheiten einer solch seltenen Erkrankung Bescheid zu wissen. Diese Fachleute sind so selten wie unsere Kinder.

Diese Experten hat die CdLS World Federation in den letzten 20 Jahren bei neuen Konferenzen zusammengebracht. Sie zu treffen wird eine große Erfahrung für unsere Familien sein, aber auch umgekehrt werden die Experten durch das Treffen neue Einsichten über das Sydrom gewinnen.