Pergunte aos nossos peritos
Recolhemos perguntas frequentemente feitas por pessoas à volta de síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), para que possa pesquisar se a sua pergunta já foi feita. Cada nova pergunta que é colocada dentro da nossa comunidade é respondida por um fórum de especialistas com diferentes especialistas. Adicionamos ligações a informações úteis, reescrevemo-las para serem compreensíveis e partilhá-las. Desta forma, queremos informar as famílias, fazê-las sentir-se fortalecidas e dar-lhes apenas aquele pequeno apoio extra
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Porque se há algo típico para famílias com uma pessoa que requer cuidados intensivos como síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), é que terá muitas perguntas. E todos queremos que possa permanecer de pé, mostrando que nenhuma pergunta é demasiado complicada ou não vale a pena perguntar. E é isso que nós, como comunidade em torno do síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), estamos empenhados em fazer de coração e alma.
A síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) é uma doença genética rara da qual muitas pessoas nunca ouviram falar. As crianças com CdLS 'parecem' o mesmo, há muitas semelhanças na aparência e comportamento. Em 1933, a pediatra holandesa Cornelia de Lange descreveu duas crianças com uma série de características impressionantemente semelhantes. A síndrome recebeu, portanto, o seu nome.
O nosso painel internacional de peritos elaborou um guia completo para o diagnóstico e gestão do CdLS, ligado aqui!
