Besluitvorming

Besluitvorming

Het is essentieel dat individuen met CdLS en hun verzorgers betrokken worden bij medische beslissingen. Verstandelijke beperking en beperkt executief functioneren bij individuen met CdLS kan de bekwaamheid van een individu om beslissingen te maken reduceren. In dergelijke gevallen moeten verzorgers en zorgprofessionals besluiten wat het beste is, waarbij ze de waarden, voorkeuren en kwaliteit van leven van de persoon in kwestie documenteren. (¹⁹³).

Kennis over CdLS is essentieel voor het managen van verwachtingen, en zowel zorgverleners als maatschappelijke dienstverleners dienen zich bewust te zijn van de behoeftes en de te verwachten problemen. Familie support groepen en sociale media zijn zeer behulpzaam gebleken voor het bewustzijn van de behoeftes en problemen waar individuen met CdLS mee te maken kunnen krijgen(¹⁹⁴,¹⁹⁵). Voogdijregels variëren tussen landen, en het is essentieel dat duidelijk is hoe de voogdij geregeld is vóór de volwassen leeftijd is bereikt.

Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam

_{Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).}

Nederlandse versie:

Lara Tauritz Bakker , Sylvia Huisman , Paul Mulder , Gerritjan Koekkoek , Connie Vijverberg

_{We danken Intensive Text Care (Lara) voor de zorgvuldige vertaling. We danken Sylvia en Paul voor de controle. We danken Connie, Gerritjan en andere betrokkenen vanuit de vereniging Cornelia de Lange syndroom voor re review op leesbaarheid}

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 jul. 2018

pagina geschiedenis

Laatst gewijzigd door Lara Tauritz Bakker op 2020/02/22 13:25

Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2019/03/27 15:09

Vertaald in het nl door Lara Tauritz Bakker op 2020/02/16 13:46