Toma de decisiones
Toma de decisiones
La implicación de los pacientes con SCdL y los profesionales en decisiones de atención sanitaria es esencial. La discapacidad intelectual y las deficiencias en la función ejecutiva en pacientes con SCdL puede reducir la habilidad del paciente para la toma de decisiones. En esos casos, los profesionales de atención sanitaria deben decidir qué es lo mejor y documentar los valores de la persona, sus preferencias y su calidad de vida (193).
El conocimiento acerca del SCdL es esencial para manejar expectativas, y los profesionales sanitarios y servicios sociales necesitan ser conscientes de las necesidades y problemas que pueden esperarse. Se ha comprobado que las asociaciones de pacientes y familias de afectados y los medios de comunicación son extremadamente útiles para la concienciación sobre los problemas y las necesidades que pueden tener que hacer frente los pacientes con SCdL (194,195). La normativa sobre tutela es diferente en cada país, y es esencial que la custodia se determine y asigne antes de la edad adulta.