Podejmowanie decyzji
Podejmowanie decyzji
Zaangażowanie osób z CdLS i ich opiekunów w podejmowanie decyzji dotyczących opieki zdrowotnej jest niezbędne. Niepełnosprawność intelektualna i zaburzenia funkcji poznawczych u osób z CdLS mogą ograniczać zdolność tych osób do podejmowania decyzji. W takich przypadkach zespół terapeutyczny musi zdecydować, jakie rozwiązanie jest najlepsze, z uwzględnieniem preferencji i jakości życia osoby z CdLS(193).
Wiedza pracowników ochrony zdrowia na temat CdLS jest niezbędna, aby wyjść na przeciw potrzebom i oczekiwaniom osób z CdLS oraz ich rodzin.Zespół terapeutyczny musi być świadomy potrzeb i problemów, których można się spodziewać. Grupy wsparcia dla rodzin i media społecznościowe okazały się niezwykle pomocne w uświadamianiu, z jakimi trudnościami mogą borykać się osoby z CdLS(194,195). Zasady zostania opiekunem prawnym osoby z CdLS różnią się w zależności od kraju, natomiast określenie opiekuna prawnego powinno odbyć się przed osiągnięciem przez dziecko pełnoletności.