Transition

Transition

Dans le cas du SCdL, la transition entre les soins pédiatriques (enfant) et les soins médicaux pour adultes peut entraîner des défis importants et nécessiter l'implication des parents (190). Les transitions sont généralement associées à des changements dans l'environnement diurne, au départ du domicile et à des changements sociaux. Les soins d'un individu passent d'une approche familiale à une approche individuelle. 

La transition des soins doit être initiée à un stade précoce, avec un transfert approprié des antécédents médicaux et des connaissances sur les caractéristiques personnelles de la personne atteinte de SCdL. Les transitions qui sont initiées trop tard peuvent entraîner un manque de communication et de coordination entre les services pédiatriques et adultes. 

Les soins peuvent être améliorés si les prestataires de soins actuels et futurs évaluent conjointement les personnes atteintes du SCdL afin de faciliter la transition (¹⁰⁹,¹⁹¹,¹⁹²) (R68).

Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam

_{Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).}

Adaptation, la version française:

Andrée Benz

_{Adaptation, la version française, écrite par : Andrée Benz avec le soutien technique de WaihonaPedia, Gerritjan Koekkoek. Nous vous serions reconnaissants si vous pouviez nous apporter des améliorations}

Le travail sur l'adaptation française a été financé par l'Association Fransaise Syndrome Cornelia de Lange (AFSCDL)

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 juil. 2018

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Modifié par Gerritjan Koekkoek le 2021/10/01 10:16

Créé par Gerritjan Koekkoek le 2019/03/27 15:09

Traduit en fr par Gerritjan Koekkoek le 2021/10/01 10:16