Transición

Transición

En el SCdL, la transición de la atención pediátrica (niño) a la atención médica adulta puede acarrear retos considerables y requiere la implicación de la familia (190). Transitions are usually associated with changes in daytime environment, leaving home and social changes. El cuidado delpaciente pasa de estar centrado en la familia a estar centrado en la persona.

El cuidado delpaciente pasa de estar centrado en la familia a estar centrado en la persona.La transición de la atención debería iniciarse lo antes posible con unatransmisión adecuada del historial médico y conocimientos sobre lascaracterísticas individuales de la persona con SCdL. Las transiciones que seinician demasiado tarde pueden dar lugar a lagunas en la comunicación ycoordinación entre los servicios pediátricos y de adultos.

Las transiciones se suelen asociar con cambiosen el entorno los profesionales sanitarios actuales y los futuros, a fin desuavizar la transición (¹⁰⁹,¹⁹¹,¹⁹²) (R68).

Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam

_{Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).}

Traducción al español:

Feliciano Ramos

_{Adaptada para el público general, familias afectadas y profesionales no familiarizados con el síndrome. Traducción al español realizada por: Enrique Serrano y Feliciano Ramos}

Source:

Diagnosis and management in Cornelia de Lange Syndrome: First international consensus statement. Nature Reviews Genetics, 19, 649-666, published on 11 jul. 2018

Historial de la página

Última modificación por Lara Tauritz Bakker el 2020/02/20 16:06

Creado por Gerritjan Koekkoek el 2019/03/27 15:09

Traducido a es por Lara Tauritz Bakker el 2020/01/30 15:59