Przejście z opieki pediatrycznej do internistycznej
Zmiana opieki
W CdLS przejście z opieki pediatrycznej do opieki dla osób dorosłych, może okazać się nie lada wyzwaniem i z pewnością wymaga zaangażowania rodziców (190). Przejście w opiece medycznej jest zwykle związane ze zmianami w codziennym środowisku, opuszczeniem domu i zmianami społecznymi. Opieka nad jednostką zmienia się z tej skupionej na rodzinie na tę skupioną na jednostce.
Zmiana opieki powinna być rozpoczęta wcześnie, z odpowiednim przekazaniem historii choroby i wiedzy na temat cech osobowościowych osoby z CdLS. Zbyt późno rozpoczęty proces może spowodować lukę w komunikacji i koordynacji pomiędzy pediatrycznymi i internistycznymi poradniami.
Jakość opieki nad osobą z CdLS może być lepsza, jeśli w okresie przejścia osobę badać będzie zarówno "dziecięcy", jak i "dorosły" zespół, co powinno złagodzić proces zmiany.