Draaiboeken over hoe WaihonaPedia in jouw community te implementeren
Wat kan WaihonaPedia voor jullie community betekenen? Hoe kunnen wij starten? Welke impact heeft het op ons en onze vrijwilligers?
Veelgestelde vragen waarop we hier een antwoord proberen te geven.
De impact/waarde die het kan/zal hebben op individuele familie leden, vrienden en experts die WaihonaPedia willen gebruiken wordt het best in onze folders beschreven, voor bv het Pitt-Hopkins syndroom een . Maar het kan ook
Doelen die voor individule deelnemers kunnen spelen zijn;
- Familie en vrienden;
- ik wil me ontwikkelen van nieuweling tot inspirator
- ik ben moe van heel hard moeten knokken en ik wil met mijn hart werken
- ik wil me niet alleen voelen maar dat we het samen kunnen doen
- ik wil niet meer bang en onzeker zijn maar me veilig en krachtig voelen
- ik wil me ontwikkelen van zoeker naar iemand die kan delen
- Zorg en onderwijs
- ik wil helpen om eruit te halen wat erin zit
- ik wil me van onwetend ontwikkelen tot wetend
- samen kunnen we veel bereiken
- ik wil de verwachtingen overtreffen
- medisch
- Multi disciplinair kunnen helpen
- van vraag/symptoom naar diagnose
- mensen helpen van ongezond naar je vrij voelen
Wij geloven dat zelfvertrouwen essentieel is om de juiste zorg te kunnen geven en zelf trots te zijn op wat je bereikt.
Het zorgen voor iemand met een zeldzame aandoening is enorm moeilijk en tast dat zelfvertrouwen aan of vernietigd het gewoon totaal.
Daarom helpen wij met 4 'activiteiten' die jouw 'kennis' over jouw familielid en dus een stukje van de aandoening vergroten;
- vragen mogen stellen aan 'deskundigen' (experts of ervaringsdeskundigen),
- zelfstudie middels vragenlijsten voor een beter inzicht in wat er speelt,
- workshops middels een themakamer die de diepte in te gaan en
- het delen van jouw ervaringen (Positieve en Negatieve).
Voorbeeld Activiteit 4: Het delen van jouw ervaringen
Output: Lezers, Vragen en Antwoorden voor jezelf
Effect: Kennis verkrijgen, Erkenning, Herkenning, Behoeftes, Voorbeeld zijn
Hogere Effecten: Trots, Empowerment, Stress verminderen, Sneller informatie beschikbaar, sterkere community, lagere zorgkosten, inzicht in wat er nog nodig is.
Is WaihonaPedia iets voor jouw community ?
Heeft jouw community één of meerdere van onderstaande kenmerken;
- Gebrek aan ondersteuning-capaciteit, onvervulde behoeften, ook bij de gezondheids- en zorgorganisaties die ondersteunen
- Het is moeilijk om voldoende vrijwilligers te vinden omdat veel potentiele vrijwilligers (de familieleden) last hebben van de 'burden' van de aandoening, mensen voelen stress, angst, onzekerheid vanwege een onbekende toekomst. Deze mensen moeten eerst aan zichzelf kunnen denken, aan hun familie, zelf een bevredigende carrière kunnen hebben, gezond kunnen blijven.... Dit resulteert in een gebrek aan tijd en vermogen de community te ondersteunen.
- De periode waarin leden van de community ondersteuning nodig hebben is zeer lang (meestal levenslang omdat er geen genezing is), de behoefte om van elkaar te leren en ook elkaar te leren kennen om beter op behoeftes in te kunnen spelen wordt gevoeld.
- De aandoening is meervoudig-complex en heeft invloed op veel gebieden van het lichaam en de geest (vele van deze aandoeningen worden een 'syndroom' genoemd).
Hieronder tonen we een typische missie van zo'n community;
Herkennen jullie jullie organisatie in bovenstaand?
WaihonaPedia kan de verandering teweegbrengen die jullie nodig hebben.
Dit gaat natuurlijk gepaard met impact. We zullen de mogelijke impact-gebieden bij typische communities beschrijven. We zullen ook de mogelijke impact beschrijven bij flankerende organisaties die communities willen ondersteunen, zoals expertisecentra, zorgorganisaties, onderwijsorganisaties.
HET GOEDE NIEUWS!
- Om te starten met WaihonaPedia is het belangrijk om in kaart te brengen wat jullie al hebben op het gebied van 'informatie'? Denk aan jullie reeds verstuurde informatie, verzamel dit in de waihonapedia databank, markeer het met de 'themas' die voor jullie achterban belangrijk zijn.
- Misschien hebben jullie al een 'vraagbaak' (bv een facebook-groep). Verzamel de gestelde vragen.
- Misschien is er voor jullie ook reeds een expertise centrum; zij zullen erg blij zijn om de drempel te verlagen zoadt zij nog meer leren over jullie aandoening en nog meer mensen kunnen helpen.
- COVID heeft het computergebruik een enorme boost gegeven. Het beeldscherm is nu meer dan ooit een middel om bij te dragen aan jullie community
Een eerste aanpak
Mensen rond een zeldzame ziekte moeten vaak echt complexe gevechten voeren! Overlevingskwesties en de kwaliteit van het leven staan op het spel. Het verlangen om een gelukkig leven te hebben wordt al snel het allerbelangrijkste. Mensen worden veerkrachtig en sterk door deze strijd en ze worden steeds socialer, net als in het besef dat we elkaar nodig hebben!
Maar dat betekent dat betrokken zijn je het gevoel geeft dat je ALLES moet doen om te helpen, de onvervulde behoeften zijn zo divers?
Dit kan als een enorme (te) grote berg voor je liggen, waar te beginnen?
Activiteiten overzicht van deze communities
- Verzamelen van informatie (internationaal)
- Informatie toegankelijk maken, met name wat betreft de leesbaarheid, maar ook de vindbaarheid.
- Thematische bijeenkomsten over de informatie...
- Delen van de succesvolle oplossingen, de meningen en de bekende guidelines
- Organiseer expertforums waar vragen gesteld mogen worden
Valkuilen voor de communities?
Afhankelijkheid van één of slechts enkele sleutel-personen
Om chaos te voorkomen en bij gebrek aan mensen (zeldzaamheid) zijn er meestal kleine groepjes actieve mensen die alles organiseren. Dit kan problemen veroorzaken;
- Niet in staat om alles te doen waar om gevraagd wordt -> veel onvervulde behoeften
- De diversiteit binnen complexe ziekten is enorm, vaak zijn er veel GOEDE antwoorden op dezelfde vraag, afhankelijk van zeer persoonlijke kenmerken (Kan praten, kan lopen, kan lopen, kan leren, gebruikt medicatie, heeft religie, is er betrokkenheid van familieleden?, landelijk/regionaal bestuur?). -> Eén antwoord past niet bij alle -> vele onvervulde behoeften!
- Verwachtingen zijn veranderd door de moderne technologie, oplossingen worden complexer -> niet voldoen aan de verwachtingen -> ongelukkige gemeenschapsleden
- Niet in staat/bereid om iets voor een langere periode te doen -> het verliezen van opbouwervaring
Verbeteren en aanvuillen van de Informatie is niet (meer) mogelijk.
Vaak wordt informatie gedeeld via nieuwsbrieven (PDF) of PDF artikelen. Deze informatie was op het moment van publicatie wel goed en paste ook wel in bijvoorbeeld een thema van een nieuwsbrief. Maar deze informatie kan verouderen (bv Info over Genetica veroudert snel) of bevat NET NIET het antwoord op specifieke behoeftes (Bijna goed)
Te klein voor alles
De behoefte van jouw community overspant een enorme hoeveelheid onderwerpen (typisch voor syndromen). Je wilt alles natuurlijk voldoende aandacht geven, echter je hebt beperkte menskracht. Wat zou het mooi zijn informatie van andere communities te kunnen gebruiken die gemeenschappelijke onderwerpen hebben, echter hun informatie is 'opgesloten' op hun website, hun nieuwsbrieven.
Specialistische vaardigheden niet beschikbaar
Jouw community heeft gewoon niet alle vaardigheden. Je hebt mensen die goed zijn in toegankelijke taal schrijven. Goed zijn in mooie illustraties, veel verstand hebben van wonen in een instelling, voeding etcetera.
Hoe kan het ANDERS worden georganiseerd?
WaihonaPedia wil een platform zijn voor jullie communities waardoor we bovenstaande problemen kunnen aanpakken.
Door SAMEN met andere 'soortgelijkje' communities gebruik te maken van hetzelfde platform kunnen jullie je richten op:
Samen waar het kan, bijzonder waar het moet!
We gaan allemaal onze informatie op dezelfde manier (methode en middel) opslaan en toegankelijk maken. Je kunt bij elkaar in de keuken kijken. Waar mogelijk kunnen we vakmensen met elkaar gaan delen (dit kunnen ook ingehuurde professionals zijn) en hebben dan voordeel bij opgebouwde kennis, vaardigheden.
We worden minder kwetsbaar omdat onze achterban meer "self-service" middelen krijgt (bijvoorbeeld: Vraag het de expert, Themakamers).
Omdat we vasthouden aan één bepaalde manier van werken hebben we minder 'verlies' van oude middelen.
Laat ons helpen jouw bestaande bibliotheek van Nieuwsbrieven en PDF artikelen op WaihonaPedia te zetten.
Graag vertellen we meer in detail hieronder hoe dat kan werken;
Draaiboeken
- Hoe sluit ik aan bij WaihonaPedia?
- Patienten groep
- Partner
- Begin klein; bouw het vertrouwen op in een nieuwe omgeving (het platform)
- Implementeer Vraag het de expert (Ask the Expert)
- Implementeer Vragenlijsten en Invul formulieren (Questionnaires and Score Cards)
- Ontwikkel een inhoudelijk thema, wat resulteert in publicaties die klaar zijn om te delen (themakamers / Theme rooms)
- Pas het beleid aan voor volledige implementatie
- (her)ontwikkel online beleid
- (her)ontwikkel Vrijwilligers beleid
- (her)ontwikkel community en communicatie beleid
- Publiceer de informatie die vrijkomt uit thema kamers
- Draaiboek Bruggenhoofden
