Versammlungen

XI-th World Conference

08-Nov-2022 , noch 46 Tage bis zum Start. Er dauert bis 13-Nov-2022.
The World Federation of CdLS Support , Fundación CdLS COLOMBIA
25 Unterstützer

    

Zusammen mit Experte und Familien suchen, finden und teilen wir mit der Ziel, um zu lernen, zu weinen und zu Feiern.

Zusammen erfahren wir Freundschaft, Sicherheit und Offenheit.

 

Wozu dient die Konferenz?

Experten bringen weltweite Erfahrungen ein, um im Austausch Lösungen für unsere speziellen Herausforderungen zu erarbeiten.

Was gibt es Neues?

Die Entscheidungsträger sollen darauf aufmerksam gemacht werden, dass der Vorschlag für ein Referenzzentrum für Patienten mit Cornelia de Lange in Kolumbien im Rahmen der Leitlinien für das klinische Management von Patienten mit Cdls verstärkt werden muss.

Was habe ich von einer Teilnahme?

Förderung des Aufbaus eines sozialen Gefüges, das von einer Kultur der Eingliederung spricht und ermöglicht, dass Behinderung keine Barrieren wie Mobbing und Ablehnung mit sich bringt.



schedule


Redner und Unterstützer

KOLUMBIEN
KOLUMBIEN
KOLUMBIEN

Dr. Shokery Awallada


Endocrinólogo Pediatra


DEUTSCHLAND
DEUTSCHLAND
DEUTSCHLAND

Prof. Dr. Frank Kaiser


Frank ist (MD) Molecular Genetics der International Scientific Advisory Council (SAC), Frank ist Molekulare Genetik der Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen, Frank ist (MD) wissenschaftliche Beirat der Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. 

 

Seit 2013 ist er Professor für Funktionale Genetik und Humangenetik am Institut für Humangenetik der Universität Lübeck. Zusätzlich zu den genetischen und funktionalen Analysen auf dem Gebiet von Kohäsinopathien (wie dem Cornelia-de-Lange-Syndrom) liegt der Schwerpunkt seiner Forschungsgruppe auf molekularen Mechanismen auf dem Gebiet genetischer Störungen und erblicher Krankheiten.
Er hat Biologie an der Ruhr-Universität Bochum studiert. In seinen Doktor- und den folgenden Arbeiten am Institut für Humangenetik in Essen führte er funktionale Analysen des Transskriptionsfaktors TRPS1 durch.

 


KOLUMBIEN
KOLUMBIEN
KOLUMBIEN

Dr. Ignacio Zarante


Genetist. President of the Colombian Association of Medical Geneticists


KOLUMBIEN
KOLUMBIEN
KOLUMBIEN

Dr. Fernando Suárez


Director of the Institute of Human Genetics of the Javeriana University and Geneticist of the Roosevelt Institute.


VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN
VEREINIGTE STAATEN

M.D. Tonie Kline


Tonie ist Clinical Genetics der Greater Baltimore Medical Center, Tonie ist Medical Director der CdLS Foundation USA, Contact Us, Tonie ist MD, Direktor der pädiatrischen Genetik, Harvey Institute for Human Genetics der Greater Baltimore Medical Center, Tonie ist Medical Director der International Scientific Advisory Council (SAC)

 

Ihr Fachgebiet ist u. a. die Bewertung multipler Geburtsschäden und/oder Entwicklungsfragen und Auswertung klinischer Testergebnisse.

Sie erhielt ihren Abschluß und praktische Ausbildung in medizinischer Genetik am Jefferson Medical College, Philadelphia, und in Molekularer und Zytogenetik an der Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore.

Sie ist Mitglied der American Academy of Pediatrics und Gründungsmitglied des American College of Medical Genetics.

 


SPANIEN
SPANIEN
SPANIEN

Lic. Eduardo V. Brignani Pérez


Eduardo V. ist Psicología der Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

Psicólogo licenciado por la UCA de Buenos Aires, Argentina.
Equipo de Apoyo de Cdls España.


KOLUMBIEN
KOLUMBIEN
KOLUMBIEN

Dra. Carolina Cárdenas Vargas


Carolina ist Especialista en Neuropsicología  der Fundación CdLS COLOMBIA

Especialista en Neuropsicología Magister en Enfermedades raras.
Neuropsicóloga Fundación IDEAl Universidad Javeriana.


VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH

Prof. Chris Oliver


Chris ist Behavioural Psychology der University of Birmingham, Chris ist Behavioural Psychology der International Scientific Advisory Council (SAC)

Er forscht z. Z. über "Frühförderung, Verhaltensstörungen bei Menschen mit schwerer geistiger Behinderung und Störungen des Autismusspektrums", "Verhaltens-Phänotypen bei genetischen Syndromen" und "Beurteilung von Neuropsychologie und Verhalten" bei Menschen mit schwerer geistiger Behinderung.

Er ist Professor für Entwicklungsstörungen des Nervensystems an der Universität Birmingham und Leiter des Cerebra Centre für Entwicklungsstörungen des Nervensystems.

An der Universität Edinburgh wurde er ausgebildet zum klinischen Psychologen, bevor er am Institute of Psychiatry, London, seinen Doktor über selbstverletzendes Verhalten bei geistig behinderten Menschen machte.


NIEDERLANDE
NIEDERLANDE
NIEDERLANDE

Dr. Paul Mulder


Paul ist Behavioural Psychology der International Scientific Advisory Council (SAC), Paul ist SAC member der Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Paul ist orthopedagoog der Lentis Psychiatric Institute

Sein Schwerpunkt ist "Beurteilung von Kindern und Erwachsenen mit schweren und komplexen Störungen des Autismus-Spektrums", insbesondere "Unterstützte Kommunikation", "Sozial-Emotionales Funktionieren", "Verarbeitung sensorischer Informationen" und "kognitive Entwicklung bei Kindern und Jugendlichen mit Störungen des Autismus-Spektrums".

Er ist Verhaltens-Spezialist beim Autismus Team Nord-Niederlande, Jonx, psychiatrischer Dienst für Kinder und Jugendliche am psychiatrischen Institut Lentis in Groningen.

Er machte seinen Doktor über " Wahrnehmung, Selbstverletzung und Autismus beim Cornelia-de-Lange-Syndrom: gegenseitige Abhängigkeit und genetischer Hintergrund".


KOLUMBIEN
KOLUMBIEN
KOLUMBIEN

Dra. Sandra Yaneth Ospina


Sandra ist Genetista Pediatra Catedrática der Fundación CdLS COLOMBIA

Genetista Pediatra Catedrática de la Universidad Nacional de Colombia Coordinadora comité de enfermedades huérfanas de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas


KOLUMBIEN
KOLUMBIEN
KOLUMBIEN

Dra. Erika Torres


Erika ist Fonoaudióloga Maestría en Psicología der Fundación CdLS COLOMBIA

Fonoaudióloga Maestría en Psicología, inclusión y Discapacidad desarrollando habilidades y capacidades Diversas.
Directora del Grupo de Apoyo a las Familias Cdls en Colombia.


VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH
VEREINIGTES KÖNIGREICH

Dr. Peter Gillett


Peter ist Gastroenterology der Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh, Peter ist (MD) Gastroenterology der International Scientific Advisory Council (SAC)

Peter ist Facharzt für Pädiatrische Gastroenterologie am Royal Hospital for Sick Children in Edinburgh/Schottland. Seine Ausbildung absolvierte er in Newcastle und Edinburgh und am Children`s Hospital in Vancouver, bevor er 2001 seine aktuelle Stelle annahm. Seine Schwerpunkte sind Zöliakie, Störungen von Speiseröhre, Magen und Dünndarm, Endoskopie sowie bessere Behandlungsmethoden bei Verstopfung; des weiteren Informatik, Ausbildung und Zusammenarbeit mit Kollegen und Familien, um die ganzheitliche Behandlung beständiger und erfolgreicher zu machen.

2001 begründete er den "SE Scotland regional Paediatric coeliac Service" (Dienst für Zöliakie bei Kindern), er ist Berater bei "Coeliac UK" seit über zehn Jahren und ist Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats. Er war im Auftrag der schottischen Regierung beteiligt an der Entwicklung eines Dienstes für glutenfreie Ernährung und Mitglied der NICE NG20 Gruppe für Zöliakie; z. Z. hat er den Vorsitz in der Arbeitsgruppe BSPGHAN für Zöliakie und ist im Auftrag der schottischen Regierung einer der Leiter der neuen Zöliakie Strategie-Gruppe, die Patienten mit CdLS eine optimale Diagnose und fortdauernde Behandlung gewähren soll.


SPANIEN
SPANIEN
SPANIEN

Dr. Feliciano Ramos


Feliciano ist (MD) Pediatrician - Clinical Genetics der International Scientific Advisory Council (SAC), Feliciano ist Pediatra - Genética Clínica der University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza, Feliciano ist Director medico, Genetica der Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

Er ist Kinderarzt und Genetiker (ABMG-USA zertifiziert) und arbeitet an der Universitätsklinik "Lozano Blesa" in Saragossa, Spanien, wo er das Humangenetische Institut leitet. Er ist Professor für Kinderheilkunde und Vorsitzender der pädiatrischen Abteilung der Medizinischen Hochschule von Saragossa. Seit 2004 beschäftigt er sich mit dem CdLS. Er ist Koordinator des spanischen Zentrums für CdLS.



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Unsere Vision

3 RAZONES PARA...

Invitación para asistir al XI Congreso Mundial de CdLS en Bogotá, Colombia.

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