ontmoetingen

XI-th Wereld Conferentie

08-nov-2022 , nog 46 dagen tot het begin. Het duurt tot 13-nov-2022.
The World Federation of CdLS Support , Fundación CdLS COLOMBIA
25 supporters

    

De wereld blijven voorlichten over de behandeling van zeldzame aandoeningen zoals Cornelia de lange en aanverwante diagnoses.

Waarom doen we dit?

Bijdragen tot een beter begrip CdLS door de weg naar een vroege diagnose te verkorten. In overeenstemming zijn met het motto van het evenement: Elk leven heeft een doel.

Wat leer je?

De aandacht van de besluitvormers versterken op ons voorstel voor een expertise centrum voor patiënten met Cornelia de Lange in Colombia die de richtlijnen over hoe om te gaan met CdlS bekend kan maken.

Wat krijg je?

Bevorderen van de opbouw van een sociale structuur die spreekt van een cultuur van insluiting en die toestaat dat een handicap geen belemmeringen kent zoals pesten en afwijzing.



schedule


Sprekers en Supporters

COLOMBIA
COLOMBIA
COLOMBIA

Dr. Shokery Awallada


Endocrinólogo Pediatra


DUITSLAND
DUITSLAND
DUITSLAND

Prof. Dr. Frank Kaiser


Frank is (MD) Molecular Genetics van de Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC), Frank is Molekulare Genetik van de Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen, Frank is (MD) wissenschaftliche Beirat van de Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. 

Sinds 2013 is hij hoogleraar Functionele genetica en Menselijke genetica aan het Instituut voor Menselijke Genetica van de Universiteit van Lübeck. Naast genetische en functionele analyses op het gebied van cohesinopathieën (zoals Cornelia de Lange syndroom), richt het onderzoek van zijn onderzoeksgroep zich op moleculaire mechanismen op het gebied van genetische aandoeningen en erfelijke aandoeningen

Hij studeerde biologie aan de Ruhr-Universiteit Bochum. In zijn doctoraat en postdoctorale studies aan het Instituut voor Humane Genetica in Essen voerde hij een functionele analyse uit van de transcriptiefactor TRPS1. 

Vertaald met www.DeepL.com/Translator


COLOMBIA
COLOMBIA
COLOMBIA

Dr. Ignacio Zarante


Genetist. President of the Colombian Association of Medical Geneticists


COLOMBIA
COLOMBIA
COLOMBIA

Dr. Fernando Suárez


Director of the Institute of Human Genetics of the Javeriana University and Geneticist of the Roosevelt Institute.


VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN
VERENIGDE STATEN

M.D. Tonie Kline


Tonie is Clinical Genetics van de Greater Baltimore Medical Center, Tonie is Medical Director van de CdLS Foundation USA, Contact Us, Tonie is MD, Hoofd Pediatrische Genetica, Harvey Institute for Human Genetics, van de Greater Baltimore Medical Center, Tonie is Medical Director van de Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC)

expertisegebieden omvatten evaluatie van meervoudige geboorteafwijkingen en/of ontwikkelingsvraagstukken, en interpretatie van klinische testresultaten

Zij ontving haar medische graad en postdoctorale opleiding in medische genetica van Jefferson Medical College, Philadelphia, Pa., en klinische cytogenetica en moleculaire opleiding aan de Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, Md. 

Ze is ook een Fellow van de American Academy of Pediatrics en een Founding Fellow van het American College of Medical Genetics. 


SPANJE
SPANJE
SPANJE

Lic. Eduardo V. Brignani Pérez


Eduardo V. is Psicología van de Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

Psicólogo licenciado por la UCA de Buenos Aires, Argentina.
Equipo de Apoyo de Cdls España.


COLOMBIA
COLOMBIA
COLOMBIA

Dra. Carolina Cárdenas Vargas


Carolina is Especialista en Neuropsicología  van de Fundación CdLS COLOMBIA

Especialista en Neuropsicología Magister en Enfermedades raras.
Neuropsicóloga Fundación IDEAl Universidad Javeriana.


VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK

Prof. Chris Oliver


Chris is Behavioural Psychology van de University of Birmingham, Chris is Behavioural Psychology van de Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC)

onderzoekt momenteel vroege interventie, gedragsstoornissen bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen en autisme spectrum stoornissen, gedrag stoornissen bij genetische syndromen en neuropsychologische en gedragsmatige beoordeling voor mensen met ernstige verstandelijke beperkingen. 

Hij is hoogleraar neurologische aandoeningen aan de Universiteit van Birmingham en directeur van het Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders.

Hij werd opgeleid als klinisch psycholoog aan de Universiteit van Edinburgh voordat hij aan het Institute of Psychiatry in Londen promoveerde op zelfverwonding bij mensen met een verstandelijke beperking. 


NEDERLAND
NEDERLAND
NEDERLAND

Dr. Paul Mulder


Paul is Behavioural Psychology van de Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC), Paul is Lid van de SAC van de Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Paul is orthopedagoog van de Lentis Psychiatric Institute

is gespecialiseerd in beoordeling van kinderen en volwassenen met ernstige en complexe autismespectrumstoornissen, in het bijzonder  ondersteunende communicatie, sociaal-emotioneel functioneren, zintuiglijke informatieverwerking en cognitieve ontwikkeling bij kinderen en adolescenten met autismespectrumstoornissen

Hij is gedragsdeskundige bij Autisme Team Noord-Nederland, Jonx, de kinder- en jeugdpsychiatrische dienst van het Lentis Psychiatrisch Instituut in Groningen. 

Hij promoveerde op "Cognitie, zelfverwonding en autisme in Cornelia de Lange Syndroom: hun onderlinge relaties en genetische achtergrond. 


COLOMBIA
COLOMBIA
COLOMBIA

Dra. Sandra Yaneth Ospina


Sandra is Genetista Pediatra Catedrática van de Fundación CdLS COLOMBIA

Genetista Pediatra Catedrática de la Universidad Nacional de Colombia Coordinadora comité de enfermedades huérfanas de la Asociación Colombiana de Sociedades Científicas


COLOMBIA
COLOMBIA
COLOMBIA

Dra. Erika Torres


Erika is Fonoaudióloga Maestría en Psicología van de Fundación CdLS COLOMBIA

Fonoaudióloga Maestría en Psicología, inclusión y Discapacidad desarrollando habilidades y capacidades Diversas.
Directora del Grupo de Apoyo a las Familias Cdls en Colombia.


VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK
VERENIGD KONINKRIJK

Dr. Peter Gillett


Peter is Gastroenterology van de Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh, Peter is (MD) Gastroenterology van de Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC)

Peter's opleiding was in Newcastle en Edinburgh en het Children's Hospital in Vancouver en begon zijn huidige functie in 2001. Zijn interesses zijn coeliakie, hogere GI en kleine darmstoornissen, endoscopie en constipatie en de verbetering van het management, de informatica, de opleiding en de betrokkenheid met collega's en gezinnen om het holistische management consistenter en responsiever te maken.

Hij richtte de regionale pediatrische coeliakiedienst van SE Schotland in 2001 op en is al meer dan 10 jaar adviseur van Coeliakie UK en zit in hun Gezondheidsadviesraad. Hij was een lid van de Schotse Groep die de Gluten - de Vrije Dienst van het Voedsel van de Overheid ontwikkelt en was een lid van de NICE Coeliac Ziekte NG20, zit momenteel in de werkgroep van de Coeliac binnen BSPGHAN voor en geeft mede richting aan de Schotse Overheid die poogt diagnostiek te verbeteren en is altijd in de weer voor patiënten met CdLS.

Hij heeft interesse in GI problemen in neurologische ontwikkelingsstoornissen. Hij was lid van de internationale richtlijngroep en hielp bij de ontwikkeling van de richtlijnen voor het beheer van medische en chirurgische problemen in CdLS, gepubliceerd in 2018. Zijn doel is om andere professionals in de gezondheidszorg bewuster te maken van CdLS-specifieke problemen en generieke GI-problemen bij neurologische handicaps. 


SPANJE
SPANJE
SPANJE

Dr. Feliciano Ramos


Feliciano is (MD) Pediatrician - Clinical Genetics van de Internationale wetenschappelijke advies commissie CdLS (SAC), Feliciano is Pediatra - Genética Clínica van de University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza, Feliciano is Director medico, Genetica van de Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

Hij is kinderarts en klinisch geneticus (ABMG-USA-gecertificeerd) en werkt in het Universitair Ziekenhuis "Lozano Blesa" in Zaragoza, Spanje, waar hij het hoofd is van de afdeling Klinische Genetica ten dienste van de pediatrie. 

Hij is hoogleraar kindergeneeskunde en voorzitter van de afdeling kindergeneeskunde van de Universiteit van Zaragoza Medical School. Hij is werkzaam bij CdLS sinds 2004.
Hij is de coördinator van het Spaanse nationale referentiecentrum in CdLS. 



Toon alle Sprekers en Supporters



onze visie

3 REDENEN WAAROM...

Uitnodiging om deel te nemen aan het 11e Wereld Congress van CdLS in Bogotá, Colombia. 

)

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org