Stichting WaihonaPedia
Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders, hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.
missie
Wij zullen bijdragen tot een betere levenskwaliteit voor gezinnen rond een ziekte door gemeenschappen te helpen precies die informatie aan een gezin te bieden die hen in staat stelt de juiste beslissingen te nemen, zich gesteund te voelen met oplossingen en energie te halen uit het steunen van(en) anderen met dezelfde ziekte.
