Stichting WaihonaPedia
Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders, hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.
missie
Wij zullen bijdragen tot een betere levenskwaliteit voor gezinnen rond een ziekte door gemeenschappen te helpen precies die informatie aan een gezin te bieden die hen in staat stelt de juiste beslissingen te nemen, zich gesteund te voelen met oplossingen en energie te halen uit het steunen van(en) anderen met dezelfde ziekte.
Our approach
Uitgebreide informatie over ons
Onze vrijwilligers en supporters
RobHeethaar
ElsvanOverbruggen-Hartman
Gerritjan Koekkoek
Willemstolwijk
Samenwerking helpt ....
Samenwerken met andere communities biedt gedeelde kennis, sterke belangenbehartiging, gebundelde middelen en snellere vooruitgang in onderzoek. Samen maakt deze samenwerking mensen sterker, versterkt het hun stem, bevordert het behandelingen en vergroot het de bewustwording, wat uiteindelijk positieve verandering teweegbrengt.
Bekijk onze huidige partners hieronder
Cornelia de Lange foreningen
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Dansk, headerIconURL=, headerTitle=Cornelia de Lange foreningen, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/UnitedKingdom/WebHome/CdLSFoundationUK%26ISmall_2ColRGB.jpg?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1)
CdLS Foundation UK and Ireland
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=CdLS Foundation UK and Ireland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/Spain/WebHome/logoEspana.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1)
Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/Canada/WebHome/canada.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1)
Canadian CdLS Foundation
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=Canadian CdLS Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/cdlsIsrael/WebHome/logoIsrael2.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.3)
(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=עברית, headerIconURL=, headerTitle=(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/Germany/WebHome/LogoDE2.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1)
Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Deutsch, headerIconURL=, headerTitle=Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/Argentina/WebHome/ArgentinaLogo2.jpg?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2)
Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/Brazil/WebHome/cdls-fundacao-sindrome-cornelia-de-lange.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1)
Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/Italy/WebHome/logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Italiano, headerIconURL=, headerTitle=Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/Portugal/WebHome/rarissimas_logo.jpg?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/Netherlands/WebHome/cdls-nl-logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/France/WebHome/assoclogo.gif?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1)
ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Français, headerIconURL=, headerTitle=ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/Poland/WebHome/plflag.gif?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1)
Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Polski, headerIconURL=, headerTitle=Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/USA/WebHome/cdls-logo.gif?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/Australia/WebHome/logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/Colombia/WebHome/colombia.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1)
Fundación CdLS COLOMBIA
