In 2021 is ons (de vereniging Cornelia de Lange syndroom, CdLS) gevraagd een oordeel vanuit ons (de families rond CdLS) te geven over onze ervaringen met de begeleiding, eventueel behandeling en/of onderzoek van ons familielid met CdLS door het Expertise Centrum Cornelia de Lange syndroom in het Amsterdam Universitair Medisch Centrum (UAMC).
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