greetingssacDE

Beste families, collega's en vrienden,

Ik kijk erg uit naar de tiende Wereldconferentie. Deze bijeenkomst van families en zogenaamde 'experts' van het Cornelia de Lange Syndroom (CdLS) heeft voor mij altijd een heel bijzondere betekenis. Mijn wetenschappelijke studies in 2006 brachten mij voor het eerst indirect in contact met het CdLS op "moleculair niveau" (heel ingewikkeld, maar ik vindt dat super interessant). In 2007 reisde ik naar mijn eerste CdLS conferentie bi de Niagara Falls in Canada om voor het eerst mensen met CdLS en hun families te ontmoeten. Voorheen waren mijn bijeenkomsten puur wetenschappelijk en zonder directe betrokkenheid van de 'echte experts', namelijk jullie, de families die de uitdaging echt aangaan om elke dag een leven met CdLS zo fijn en leuk mogelijk te maken. Geen enkele kennis in de wereld kan deze kennis en ervaring evenaren, die ik altijd opdoe tijdens ontmoetingen met mensen zoals jullie, de gezinnen. Het is mij dan ook een grote eer en het doet mij veel plezier om ook aan deze conferentie deel te nemen.

Samen leren we van elkaar en alleen samen zullen we in staat zijn om projecten te ontwikkelen en uit te voeren die in het belang zijn van de mensen met CdLS. Zonder de steun van een groot aantal gezinnen zou mijn werk niet mogelijk zijn en ik dank jullie zeer! Ik kijk echt uit naar de dagen 'samen' in Bad Neuenahr-Ahrweiler. 

Natuurlijk kijk ik ook uit naar de uitwisseling met mijn collega's, die uit vele landen over de hele wereld zullen komen. Samen zullen we onze laatste kennis met de families bespreken en nieuwe kennis van de families meenemen naar onze instituten, klinieken en laboratoria. Together' is het motto van deze conferentie en voor geen van mijn werkterreinen past dit woord en de betekenis ervan beter dan bij het Cornelia de Lange-syndroom. 

Ik heb het gevoel een klein onderdeel te zijn van deze "GEMEENSCHAP", wat mij met grote trots vervult. Ik ken veel mensen mij al lang volgen. De 'heer Kaiser' is 'Frank' en mijn prikbord op kantoor is versierd met liefdevolle kerstkaarten en foto's van talrijke gezinnen. 

Dus, voordat ik nu doorschiet in (te) grote woorden.... Ik kijk erg uit naar de conferentie, de vele gesprekken, de uitwisseling van ervaringen en een gewoon goede tijd samen.

Met hartelijke groeten,

Frank Kaiser
Medisch adviseur van
Arbeitskreis Cornelia de Lange syndrom E.v.