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Chers familles, collègues et amis,

J‘attends avec impatience la dixième Conférence mondiale. Cette rencontre commune de familles et de soi-disant „ experts „ du Syndrome de Cornelia de Lange (SCdL) a toujours eu pour moi une signification toute particulière. Mes études scientifiques en 2006 m‘ont mis pour la première fois en contact indirect avec le SCdL à un „niveau moléculaire“. En 2007, je me suis rendu aux chutes Niagara, au Canada, pour assister à la Conférence mondiale du SCdL afin de rencontrer pour la première fois des patients et des familles. Auparavant, mes rencontres étaient purement scientifiques et sans implication directe avec les „ vrais experts „, c‘est-à-dire les familles qui font face au défi de gérer une vie avec SCdL chaque jour. Aucune connaissance des manuels scolaires dans le monde ne peut fournir cette connaissance et cette expérience, que j‘acquiers toujours lors de rencontres avec les familles. C‘est un grand honneur et un plaisir de participer à cette conférence.

Ensemble, nous apprenons les uns des autres et ce n‘est qu‘ensemble que nous pourrons développer et mettre en œuvre des projets dans l‘intérêt des patients. Sans le soutien de nombreuses familles, mon travail ne serait pas possible et je vous en remercie beaucoup ! J‘attends avec impatience les journées communes à Bad Neuenahr-Ahrweiler. Bien sûr, je me réjouis également de l‘échange avec mes collègues, qui viendront de nombreux pays du monde entier. Ensemble, nous discuterons de nos connaissances les plus récentes avec les familles et emporterons les nouvelles connaissances des familles avec nous dans nos instituts, cliniques et laboratoires. „Ensemble“ est la devise de cette conférence et pour aucun de mes domaines d‘activité ce mot et sa signification ne correspondent mieux que pour le syndrome de Cornelia de Lange. J‘ai le sentiment d‘être une petite partie de ce „COMMUN“, qui me remplit de fierté. Je connais beaucoup de gens qui lisent ces lignes depuis longtemps. M. Kaiser est ‚Frank‘ et mon tableau d‘affichage au bureau est décoré de cartes de vœux et de photos de nombreuses familles. 

Alors, avant que je devienne trop insistant.... J‘attends avec impatience la conférence, les nombreuses conversations, l‘échange d‘expériences et tout simplement un bon moment ensemble.

With cordial greetings,

Frank Kaiser
Conseiller Médical de
Arbeitskreis Cornelia de Lange syndrom E.v.