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Liebe Familien, Kolleginnen und Kollegen, liebe Freunde,

ich freue mich sehr auf die zehnte Weltkonferenz. Diese gemeinsame Tagung von Familien und sogenannten ‚Experten‘ des Cornelia de Lange-Syndroms (CdLS) hat stets eine ganz besondere Bedeutung für mich. So hatten mich meine wissenschaftlichen Studien im Jahre 2006 erstmalig indirekt mit dem CdLS auf „molekularer Ebene“ in Kontakt gebracht. Im Jahr 2007 reiste ich dann an die Niagarafälle nach Kanada zur CdLS-Weltkonferenz, um erstmalig mit Patienten und Familien in Kontakt zu treten. Zuvor waren meine Tagungen rein wissenschaftlich und ohne eine direkte Einbindung der ‚echten Experten‘, nämlich der Familien, die sich jeden Tag der Herausforderung stellen ein Leben mit CdLS zu managen. Kein Lehrbuchwissen dieser Welt kann dieses Wissen und diese Erfahrung vermitteln, die ich stets auf den Treffen mit den Familien hinzugewinne. Es ist mir eine große Ehre und eine ebenso große Freude auch an dieser Konferenz teilzunehmen.

Gemeinsam lernen wir voneinander und nur gemeinsam wird es uns möglich sein, Projekte zu entwickeln und umzusetzen, die zum Wohle der Patienten sind. Ohne die Unterstützung zahlreicher Familien wäre meine Arbeit nicht möglich und dafür bedanke ich mich herzlichst! Ich freue mich wirklich sehr auf die gemeinsamen Tage in Bad Neuenahr-Ahrweiler. Natürlich freue ich mich auch auf den Austausch mit meinen Kolleginnen und Kollegen, die aus vielen Ländern dieser Welt anreisen werden. Gemeinsam werden wir unsere neusten Kenntnisse mit den Familien besprechen und neue Erkenntnisse von den Familien mit in unsere Institute, Kliniken und Labore nehmen. ‚Gemeinsam‘ ist das Motto dieser Tagung und für keines meiner Tätigkeitsfelder passt dieses Wort und dessen Bedeutung besser als für das Cornelia de Lange-Syndrom. Ich habe das Gefühl ein kleiner Teil dieses „GEMEINSAM“ zu sein, was mich mit großem Stolz erfüllt. Viele Personen, die diese Zeilen lesen kenne ich seit langer Zeit. Herr Kaiser ist ‚Frank‘ und meine Pinnwand im Büro ist mit liebevollen Weihnachtskarten und Fotos von zahlreichen Familien geschmückt. 

So, bevor ich jetzt noch zu ausufernd werde… ich freue mich sehr auf die Tagung, zahlreiche Gespräche, Erfahrungsaustausch und eine einfach gute gemeinsame Zeit.

Mit herzlichen Grüßen,

(title) Frank Kaiser
Medical advisor of
Arbeitskreis Cornelia de Lange syndrom E.v.