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Chères familles et chers participants de la 10e Conférence mondiale !
Nous sommes très heureux de vous accueillir à Bad Neuenahr-Ahrweiler au Dorint-Hotel.
Lorsque notre fils, Rai, est né en novembre 1999, on lui a diagnostiqué le syndrome de Cornelia de Lange. L'Internet émergeait tout juste et l'information sur CdLS était horrible. Il n'y avait qu'une seule adresse avec des informations pleines d'espoir (pleine d'espoir !); la Fondation CdLS aux Etats-Unis. Nous leur avons envoyé une lettre de soutien. C'était une expérience formidable de trouver du soutien au moment où on en avait le plus besoin, de la part de gens qui savaient ce dont on avait besoin. Ils nous ont parlé d'un groupe de parents dans notre pays d'origine, les Pays-Bas. A cette époque, il n'y avait pas d'information en néerlandais (notre langue) sur le syndrome de Cornelia de Lange sur Internet.
La vie avec Rai a transporté notre vie de famille sur des montagnes russes ! Des expériences effrayantes, mais aussi des expériences de plaisir immense. Une expérience qui restera toujours gravée dans nos mémoires a été notre première rencontre lors d'une réunion de famille. En tant que nouvelle famille, nous avons été chaleureusement accueillis par une fille charmante et amicale avec CdLS. Elle a été immédiatement attirée par Rai et a été pleine de joie. Rianne ; toi et tes parents êtes toujours dans notre coeur.
Bien sûr, nous avons rejoint le groupe familial et nous avons participé aux réunions de familles chaque année depuis lors. Nous croyons, et nous en avons fait l'expérience, qu'être avec les autres vous rend tellement plus fort. Comme écouter les histoires, partager nos meilleures pratiques, trouver les experts qui sont recommandés par ces parents, avoir une oreille attentive quand on demande aux gens ce qu'ils ont compris.
Rai a beaucoup souffert de Reflux. Nous avons décidé que Rai et moi irions en Italie pour trouver du soutien. En Italie, il y a eu la conférence mondiale de cette année-là. Nous avons été accueillis par Ulla. Un accueil chaleureux par Angelo Selicorni. Il m'a recommandé de parler au Dr Lugani de Milan. Cette consultation 1:1 s'est avérée être une étape très importante pour Rai. Il n'a jamais souffert de Reflux ou d'effets secondaires du médicament après que nous ayons suivi ses conseils.
Cela montre clairement ce que j'espère que vous, en tant que visiteur à cette conférence, vivrez : rencontrer de belles personnes comme Rianna et ses parents, ses frères et ses sœurs, trouver le soutien des meilleurs experts du monde et faire l'expérimence de la force de la communauté mondiale de CdLS.
Je dis toujours, nous savons tous quelque chose !
Ensemble, nous savons tout !
Je nous souhaite à tous une 10ème Conférence mondiale 2019 inoubliable à Bad Neuenahr-Ahrweiler avec de nombreuses expériences et des expériences que nous allons tous rapportées chez nous pour nous rendre la vie un peu plus facile.
Gerritjan Koekkoek
Président et partisan de CdLS World
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
