greetingscdlsNL

Lieve vrienden en deelnemers aan de 10e Wereldconferentie!

We zijn super trots jullie in Bad Neuenahr-Ahrweiler in het Dorint-Hotel te mogen verwelkomen.

Toen onze zoon Rai in november 1999 werd geboren, werd bij ons het syndroom van Cornelia de Lange vastgesteld. Het internet was net in opkomst en de informatie over CdLS was verschrikkelijk. Er was maar één adres met hoopvolle (vol hoop!) informatie; de CdLS Foundation in de USA. We stuurden  ze een brief voor ondersteuning. Dit was zo'n geweldige ervaring; om steun te vinden op het moment dat het meest nodig was, van mensen die wisten wat er nodig was. Zij informeerden ons over een groep ouders in Nederland. Op dat moment was er nog geen informatie in het Nederlands over het Cornelia de Lange syndroom op het internet.

Het leven met Rai bracht ons gezinsleven in een achtbaan! Voor angstaanjagende ervaringen, maar ook ervaringen van enorme blijheid. 

Een ervaring die ons altijd zal bijblijven was een ontmoeting op onze eerste familiebijeenkomst. Als nieuwe familie werden we hartelijk begroet door een heel lief, vriendelijke jongedame met CdLS. Ze voelde zich meteen aangetrokken tot Rai en liet dat met veel vreugde zien. Rianne; jij en je ouders zijn nog steeds in ons hart.

Natuurlijk hebben we ons bij deze familiegroep aangesloten en hebben we sindsdien elk jaar de familiebijeenkomsten bezocht.
Wij geloven en ervaren dat het samenzijn met anderen je zo veel sterker maakt. En het horen van de verhalen, het delen van onze 'best practices', het vinden van de experts die door deze ouders worden aanbevolen, het hebben van een luisterend oor als je vraagt bij mensen die 'het gewoon snappen'. 

Rai leed erg onder Reflux. We besloten dat Rai en ik naar Italië zouden reizen om steun te zoeken. In Italië was er de wereldconferentie van dat jaar. We werden begroet door Ulla. Een warm welkom door Angelo Selicorni. Hij raadde me aan om met dr. Lugani uit Milaan te praten. Dit 1:1 overleg bleek een zeer belangrijke mijlpaal voor Rai te zijn. Hij heeft nooit meer last gehad van reflux of bijwerkingen van de medicatie nadat we zijn advies hadden opgevolgd.

Het laat duidelijk zien wat ik hoop dat jullie, als bezoeker van deze conferentie, zullen ervaren; mooie mensen als Rianna en haar ouders, haar broers en haar zussen ontmoeten, steun krijgen van de beste experts van de wereld en de kracht van de CdLS Wereldgemeenschap ervaren.

Ik zeg altijd, we weten allemaal iets !
Samen weten we alles!

Ik wens ons allen een onvergetelijke 10e Wereldconferentie 2019 in Bad Neuenahr-Ahrweiler met veel ervaringen en ervaringen die we allemaal mee naar huis nemen om ons leven een beetje mooier te maken.

Gerritjan Koekkoek
Voorzitter en aanhanger van CdLS World
Vereniging Cornelia de Lange Syndroom

Gerritjan Koekkoek
voorzitter en supporter van CdLS World,
Vereniging Cornelia de Lange syndroom