greetingscdlsNL
liebe Familien und Teilnehmer der 10. Weltkonferenz!
Wir freuen uns sehr, Sie in Bad Neuenahr-Ahrweiler im Dorint-Hotel begrüßen zu dürfen.
Als unser Sohn Rai im November 1999 geboren wurde, wurde bei uns das Cornelia de Lange-Syndrom diagnostiziert. Das Internet tauchte gerade erst auf und die Informationen über CdLS waren schrecklich. Es gab nur eine Adresse mit hoffnungsvollen (voller Hoffnung!) Informationen ; die CdLS Foundation in den USA. Wir schicken ihnen einen Brief, um Unterstützung zu erhalten. Dies war eine so großartige Erfahrung, Unterstützung zu finden, wenn sie am meisten gebraucht wurde, von Menschen, die wussten, was nötig war. Sie informierten uns über eine Gruppe von Eltern in unserem Heimatland, den Niederlanden. Damals gab es noch keine Informationen auf Niederländisch (unsere Sprache) über das Cornelia de Lange-Syndrom im Internet.
Das Leben mit Rai hat unser Familienleben in eine Achterbahnfahrt versetzt! Beängstigende Erlebnisse, aber auch wohltuende Erlebnisse. Eine Erfahrung, die immer bei uns bleiben wird, war unsere erste Begenung bei einem Familientreffen. Als neue Familie wurden wir von einem netten, freundlichen Mädchen mit CdLS sehr herzlich begrüßt. Sie fühlte sich sofort zu Rai hingezogen und war voller Freude. Rianne, du und deine Eltern seid immer noch in unserem Herzen.
Natürlich haben wir uns der Familiengruppe angeschlossen und haben seitdem jedes Jahr die Familientreffen besucht. Wir glauben und erfahren, dass das Zusammensein mit anderen dich so viel stärker macht: die Geschichten hören, unsere Tipps austauschen, die Experten finden, die von diesen Eltern empfohlen werden, ein offenes Ohr haben für die Leute, die "es gerade bekommen haben".
Rai litt sehr stark unter Reflux. Wir beschlossen, dass Rai und ich nach Italien reisen würden, um Unterstützung zu finden. In Italien gab es die Weltkonferenz dieses Jahres. Wir wurden von Ulla begrüßt. Ein herzliches Willkommen von Angelo Selicorni. Er empfahl mir, mit Dr. Lugani aus Mailand zu sprechen. Diese 1:1-Beratung erwies sich als ein sehr wichtiger Meilenstein für Rai. Er litt nie unter Reflux oder Nebenwirkungen des Medikaments, nachdem wir seinem Rat gefolgt waren.
Es zeigt deutlich, was ich als Besucher dieser Konferenz erleben möchte: schöne Menschen wie Rianna und ihre Eltern, ihre Brüder und Schwestern zu treffen, Unterstützung von den besten Experten der Welt zu finden und die Stärke der CdLS-Weltgemeinschaft zu erleben.
Ich sage immer, wir alle wissen etwas !
Zusammen wissen wir alles!
Ich wünsche uns allen eine unvergessliche 10. Weltkonferenz 2019 in Bad Neuenahr-Ahrweiler mit vielen Erfahrungen und Erfahrungen, die wir alle mit nach Hause nehmen, um unser Leben ein wenig zu erleichtern.
Gerritjan Koekkoek
Vorsitzender und Unterstützer von CdLS World
Vereniging Cornelia de Lange Syndrom
Gerritjan Koekkoek
Chairman and supporter of CdLS World
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
