10e WERELD CONFERENTIE CORNELIA DE LANGE SYNDROOM 2019

2 dagen voor families, 1 dag een symposium voor zorgverleners, onderwijzers, dokters en onderzoekers

Dorint Parkhotel Bad Neuenahr
31 juli - 03 augustus 2019

Kom ook...
98 Dagen
07 Uren
21 Minuten
04 Seconden
 

Waar is het

Dorint Parkhotel Bad Neuenahr

 

Datum & Tijden

31 juli - 03 augustus 2019

Samen (Together)

Families en experts zoeken samen naar oplossingen, vinden therapie of behandeling en delen deze oplossingen. Je mag er huilen en successen vieren.Samen is er vriendschap, veiligheid en openheid.

TOGETHER

10e Wereld conferentie Cornelia de Lange Syndroom 2019

Deskundigen en families delen hun ervaringen en wisselen kennis uit om zo tot nieuwe inzichten te komen en om beter te leren omgaan met moeilijke situaties. Samen genieten we en ervaren we vriendschap, geborgenheid en openheid. 

Familie conferentie

 Op vrijdag 2 en zaterdag 3 augustus biedt het programma families de gelegenheid te leren over behandelmethoden en gezondheidsrisico’s, lang voordat deze gepubliceerd worden. Verder hoort men over de laatste ontwikkelingen en strategieën in de behandelingen van personen met...

 CdLS. Bovendien kan in besloten kring individuele problemen worden besproken met een deskundige.

Aan het begin van de familieconferentie is per land een bijeenkomst, waarin het bestuur van het desbetreffende land een samenvatting geeft van het vakcongres gehouden op 1 augustus.

Alle lezingen worden simultaan vertaald naar het Nederlands. We zoeken ook vrijwilligers die bereid zijn om individuele consulten en workshops te vertalen.

Voor alle kinderen die aan de conferentie deelnemen, worden in de tussentijd uitstapjes georganiseerd. Ook wordt er gezorgd voor een leuk avondprogramma voor het hele gezin. 

Toon volledige programma (Word nog steeds aan verbeterd)

Wetenschappelijk symposium

 Het doel van deze eendaagse bijeenkomst op donderdag 1 augustus is de uitdagingen te bespreken waarmee de professionals bij hun werk met mensen met CdLS geconfronteerd worden. Een syndroom waarbij het begrijpen van het gedrag wordt bemoeilijkt door een...

 breed scala aan medische aspecten. We hopen dat we door een uitvoerige bespreking van de problemen een voorbeeldmodel kunnen ontwikkelen dat internationaal gebruikt kan worden en toekomstige betrokkenen kan helpen.
Op deze bijeenkomst worden ook de lang verwachte richtlijnen voor het Cornelia de Lange Syndroom besproken.

Toon het volledige programma van het symposium

Bad Neuenahr-Ahrweiler

 De stad Bad Neuenahr-Ahrweiler ligt in de Eifel, een prachtig natuurgebied. Sinds jaren komen vakantiegangers om verschillende redenen hiernaar toe.  Sommigen vanwege de gezondheidsklinieken en thermaalbaden, anderen houden van het goede leven met de voortreffelijke wijnen en ander...

 culinair genot. De actieve gasten waarderen de vele sportieve activiteiten die het klimpark, de wandelgebieden van Rotweinwanderweg en Ahrsteig, de golfbaan en het Nordic Fitness Park te bieden hebben. Liefhebbers van cultuur kunnen hun dorst naar kennis lessen in de Romeinse villa, op de stadsmuur van Ahrweil of in het culturele aanbod van de kuuroorden. Daarnaast nodigen de talrijke parken, wandelpaden langs de Ahr, zwembaden en terrassen uit tot ontspanning. Ook voor gezinnen met kinderen is er  veel te beleven en is het een ideale vakantiebestemming.

Midden in het Ahrdal, tussen bossen en wijngaarden, ligt de stad Bad Neuenahr-Ahrweiler. De culturele verscheidenheid komt met name tot uiting in de verschillende architectonische stijlen. Zo is er in Ahrweiler nog veel van de invloeden uit de Romeinse tijd te zien. Gebouwen als de stadstoren en de historische stadsmuren getuigen van deze lang vervlogen tijd. De wijk Bad Neuenahr daarentegen is het bewijs van een glansrijke keizertijd, waarvan de invloed tot op de dag van vandaag te herkennen is aan de onderscheidende gebouwen en straten, die niets van hun charme verloren hebben. Een gevarieerd aanbod van amusement, zeer moderne kwaliteitsnormen, historische gebouwen te midden van het schilderachtige landschap van het Ahrdal – dat is Bad Neuenahr-Ahrweiler.

Kijk voor informatie over de stad, campings, vakantiewoningen en hotels op www.eifelgids.nl/badneuenahr-ahrweiler.html

  

Ontmoet onze experts

We doen ons best om DIE mensen uit te nodigen die u de inzichten kunnen geven waar u op hoopt. Allen professor, leraar, ervaren ouder of broer of zus bespreken zijn de onderwerpen voor de best mogelijke kwaliteit van leven. Ons motto; TOGETHER!

Frank Kaiser

Frank Kaiser

Sinds 2013 is hij hoogleraar Functionele genetica en Menselijke genetica aan het Instituut voor Menselijke Genetica van de Universiteit van Lübeck. Naast genetische en functionele analyses op het gebied van cohesinopathieën (zoals Cornelia de Lange syndroom), richt het onderzoek van zijn onderzoeksgroep zich op moleculaire mechanismen op het gebied van genetische aandoeningen en erfelijke aandoeningen

Hij studeerde biologie aan de Ruhr-Universiteit Bochum. In zijn doctoraat en postdoctorale studies aan het Instituut voor Humane Genetica in Essen voerde hij een functionele analyse uit van de transcriptiefactor TRPS1. 

Vertaald met www.DeepL.com/Translator

lid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation.

David FitzPatrick

David FitzPatrick

is hoogleraar en is sinds 1994 consultant in de pediatrische genetica in Edinburgh. Zijn medische interesses liggen in pediatrische neurologische ontwikkelingsstoornissen en in de identificatie van genetische oorzaken van ernstige ontwikkelingsstoornissen.

Hij studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Edinburgh en volgde vervolgens een opleiding in de pediatrie in Edinburgh, Bristol en Glasgow. Hij trainde in klinische genetica in Glasgow als Wellcome Trust Clinical Research Fellow en in het Johns Hopkins Hospital in Baltimore op een Howard Hughes Medical Institute Clinical Research Fellowship. 

lid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation

Matt Deardorff

Matt Deardorff

promoveerde in Cell and Molecular Biology en is een behandelend arts en Medisch Directeur van het Roberts Individualized Medical Genetics Center in het kinderziekenhuis van Philadelphia. 

Hij volgde zijn opleiding tot medisch specialist in de kindergeneeskunde in het Kinderziekenhuis van Philadelphia, gevolgd door een fellowship in genetica in het Kinderziekenhuis van Philadelphia & Universiteit van Pennsylvania. 

lid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation

Angelo Selicorni

Angelo Selicorni

is sinds 1990 betrokken bij de diagnose  en bij de medische opvolging van patiënten met een genetisch syndroom zoals Cornelia de Lange syndroom. Hij werkt bij Telethon en schreef vele artikelen en andere publicaties over CdLS en andere genetische syndromen en is kinderarts over gastro-oesofageale refluxziekte in CdLS

Hij is een kinderarts en medisch geneticus die in een pediatrische afdeling in ASST Lariana, Como, Italië werkt. 

medisch adviseur van de Italiaanse CdLS familie-groep, de vorige voorzitter en nog steeds bestuurslid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation.

Antonie Kline

Antonie Kline

expertisegebieden omvatten evaluatie van meervoudige geboorteafwijkingen en/of ontwikkelingsvraagstukken, en interpretatie van klinische testresultaten

Zij ontving haar medische graad en postdoctorale opleiding in medische genetica van Jefferson Medical College, Philadelphia, Pa., en klinische cytogenetica en moleculaire opleiding aan de Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, Md. 

Ze is ook een Fellow van de American Academy of Pediatrics en een Founding Fellow van het American College of Medical Genetics. 

medisch directeur van de Cornelia de Lange Syndrome Foundation USA en bestuurslid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation. 

Sylvia huisman

Sylvia huisman

is AVG opleider bij de Prinsenstichting en docent aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. Ze promoveerde op Zelfverwonding bij het Cornelia de Lange syndroom

Zij werkt bij de Prinsenstichting, bij het Amsterdams Expertisecentrum voor neurologische aandoeningen (waaronder het Cornelia de Lange syndroom) van het Amsterdams Universitair Medisch Centrum en bij het Centrum voor Consultancy en Expertise (CCE). 

Zij is arts voor personen met een verstandelijke beperking (AVG). Zij heeft haar specialisatieopleiding gevolgd aan de Prinsenstichting en aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. 

medisch advies voorzitter van de Nederlandse CdLS-familie-groep en voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federatie.

Chris Oliver

Chris Oliver

onderzoekt momenteel vroege interventie, gedragsstoornissen bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen en autisme spectrum stoornissen, gedrag stoornissen bij genetische syndromen en neuropsychologische en gedragsmatige beoordeling voor mensen met ernstige verstandelijke beperkingen. 

Hij is hoogleraar neurologische aandoeningen aan de Universiteit van Birmingham en directeur van het Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders.

Hij werd opgeleid als klinisch psycholoog aan de Universiteit van Edinburgh voordat hij aan het Institute of Psychiatry in Londen promoveerde op zelfverwonding bij mensen met een verstandelijke beperking. 

Hoofdredacteur van het 'Journal of Intellectual Disability Research'. Hij is lid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation.

Paul Mulder

Paul Mulder

is gespecialiseerd in beoordeling van kinderen en volwassenen met ernstige en complexe autismespectrumstoornissen, in het bijzonder  ondersteunende communicatie, sociaal-emotioneel functioneren, zintuiglijke informatieverwerking en cognitieve ontwikkeling bij kinderen en adolescenten met autismespectrumstoornissen

Hij is gedragsdeskundige bij Autisme Team Noord-Nederland, Jonx, de kinder- en jeugdpsychiatrische dienst van het Lentis Psychiatrisch Instituut in Groningen. 

Hij promoveerde op "Cognitie, zelfverwonding en autisme in Cornelia de Lange Syndroom: hun onderlinge relaties en genetische achtergrond. 

Gedragsadviseur van de Nederlandse CdLS-familie-groep en bestuurslid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation

Inge van Balkom

Inge van Balkom

werd opgeleid als psychiater in Amsterdam en vervolgde haar opleiding tot kinder- en jeugdpsychiater, waaronder een residentie in de Klinische Genetica. 

Zij behaalde haar medische graad aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Vanaf 2006 tot op heden is Inge werkzaam als medisch directeur bij Autisme Team Noord-Nederland, Jonx, de kinder- en jeugdpsychiatrische dienst van het Lentis Psychiatrisch Instituut in Groningen. 

Ze is lid van de Global Partnerships in de Epidemiologie van Ontwikkelingshandicaps en van het CDC-Nationaal Centrum voor Geboorte Defecten en Ontwikkelingshandicaps, Atlanta, USA. 

Lid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation.

 

Nieuws over de wereld-conferentie Cornelia de Lange Syndroom in 2019

De Wereldconferentie in 2019 zal een geweldige ervaring zijn voor iedereen die betrokken is bij het Cornelia de Lange-syndroom. Georganiseerd door Nederland en Duitsland.Graag ontmoeten we jullie in het Dorint Hotel in Bad Neuenahr van 31 juli 2019 - 4 augustus 2019.Zie hier het programma

Bekijk de opties die we bieden om te komen

We proberen de conferentie aantrekkelijk te maken voor zoveel mogelijk mensen; de complete familie met kinderen, ouders, broers of zussen die alleen willen komen, vrijwilligers, experts die op zoek zijn naar informatie, sprekers die informatie willen delen of een workshop willen organiseren, bestuursleden van buitenlandse CdLS verenigingen...

 

Met de hele familie

  • Deelname aan de familieconferentie
  • Galafeest
  • Activiteiten voor kinderen (10-18 jaar),
  • Individuele consultatie (1:1) (je ontvangt nog een schrijven waarin je kunt aangegeven met welke expert).
 

Speciaal aanbod voor studenten

  • Deelname aan de familieconferentie
  • Galafeest
  • Individuele consultatie (1:1) (je ontvangt nog een schrijven waarin je kunt aangegeven met welke expert).
 

Professionals

  • Symposium voor professionals
  • Shuttlebus die je ophaalt en wegbrengt naar het vliegveld

Samen mogelijk gemaakt door

We zijn erg blij met de steun van zoveel organisaties om dit evenement mogelijk te maken.

Kom in contact

Wil je meer weten, heb je een vraag? We doen ons best om zo snel mogelijk te reageren. Help ons zodat we niets vergeten...

Contactinformatie

Arbeitskreis Cornelia de Lange E.V.
Germany
info@corneliadelange.de
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Netherlands
vereniging@cdlsworld.org

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.