10e WERELD CONFERENTIE CORNELIA DE LANGE SYNDROOM 2019

2 dagen voor families, 1 dag een symposium voor zorgverleners, onderwijzers, dokters en onderzoekers

Dorint Parkhotel Bad Neuenahr
31 juli - 03 augustus 2019

Kom ook...
347 Dagen
07 Uren
21 Minuten
04 Seconden
 

Waar is het

Dorint Parkhotel Bad Neuenahr

 

Datum & Tijden

31 juli - 03 augustus 2019

Samen (Together)

Families en experts zoeken samen naar oplossingen, vinden therapie of behandeling en delen deze oplossingen. Je mag er huilen en successen vieren.Samen is er vriendschap, veiligheid en openheid.

TOGETHER

10e Wereld conferentie Cornelia de Lange Syndroom 2019

Deskundigen en families delen hun ervaringen en wisselen kennis uit om zo tot nieuwe inzichten te komen en om beter te leren omgaan met moeilijke situaties. Samen genieten we en ervaren we vriendschap, geborgenheid en openheid. 

Familie conferentie

 Op vrijdag 2 en zaterdag 3 augustus biedt het programma families de gelegenheid te leren over behandelmethoden en gezondheidsrisico’s, lang voordat deze gepubliceerd worden. Verder hoort men over de laatste ontwikkelingen en strategieën in de behandelingen van personen met...

Wetenschappelijk symposium

 Het doel van deze eendaagse bijeenkomst op donderdag 1 augustus is de uitdagingen te bespreken waarmee de professionals bij hun werk met mensen met CdLS geconfronteerd worden. Een syndroom waarbij het begrijpen van het gedrag wordt bemoeilijkt door een...

Plezier programma

 We vinden het erg belangrijk dat ook de overige familieleden, zoals de broertjes en zusjes (brusjes) een fijn congres hebben.

Daarom is er parallel aan het familiecongres voor hen een speciaal programma met leuke activiteiten waarbij rekening wordt gehouden met...

Het programma voor mensen met CdLS

 Wij willen graag dat families het zo comfortabel mogelijk hebben. Wij begrijpen dat het luisteren naar lezingen of het deelnemen aan workshops voor veel mensen met CdLS niet geschikt is. Daarom bieden wij een uitgebreid zorgprogramma aan waar uw...

Broers en zussen Zorg (tot 6)

 Graag bieden wij gezinnen de mogelijkheid om de conferentie voor uw kind een goede gelegenheid te maken.  Wij begrijpen dat het luisteren naar lezingen of het deelnemen aan workshops voor sommigen niet de leukste bezigheid is.

Wij zorgen voor...

Gala diner/feest

 Om de moed te vieren die u allen heeft getoond door naar ons evenement te komen, organiseren we een feestje.

Het zal geweldig zijn om achterover te leunen en te ontspannen. Praat met je (nieuwe) vrienden of neem een wijntje...

Read more...

  

Ontmoet onze experts

We doen ons best om DIE mensen uit te nodigen die u de inzichten kunnen geven waar u op hoopt. Allen professor, leraar, ervaren ouder of broer of zus bespreken zijn de onderwerpen voor de best mogelijke kwaliteit van leven. Ons motto; TOGETHER!

Frank Kaiser

Frank Kaiser

Professor over functionele genetica en menselijke genetica, Instituut voor menselijke genetica, Universiteit Lübeck, Duitsland.

Sinds 2013 is hij hoogleraar Functionele genetica en Menselijke genetica aan het Instituut voor Menselijke Genetica van de Universiteit van Lübeck. Naast genetische en functionele analyses op het gebied van cohesinopathieën (zoals Cornelia de Lange syndroom), richt het onderzoek van zijn onderzoeksgroep zich op moleculaire mechanismen op het gebied van genetische aandoeningen en erfelijke aandoeningen

Hij studeerde biologie aan de Ruhr-Universiteit Bochum. In zijn doctoraat en postdoctorale studies aan het Instituut voor Humane Genetica in Essen voerde hij een functionele analyse uit van de transcriptiefactor TRPS1. 

Vertaald met www.DeepL.com/Translator

lid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation.

David FitzPatrick

David FitzPatrick

Professor of Paediatric Genetics, MRC Human Genetics Unit, Edinburgh, UK

is hoogleraar en is sinds 1994 consultant in de pediatrische genetica in Edinburgh. Zijn medische interesses liggen in pediatrische neurologische ontwikkelingsstoornissen en in de identificatie van genetische oorzaken van ernstige ontwikkelingsstoornissen.

Hij studeerde geneeskunde aan de Universiteit van Edinburgh en volgde vervolgens een opleiding in de pediatrie in Edinburgh, Bristol en Glasgow. Hij trainde in klinische genetica in Glasgow als Wellcome Trust Clinical Research Fellow en in het Johns Hopkins Hospital in Baltimore op een Howard Hughes Medical Institute Clinical Research Fellowship. 

lid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation

Matt Deardorff

Matt Deardorff

MD PhD, Associate Medical Director, Roberts Individualized Medical Genetics Center at Children's Hospital of Philadelphia, USA

promoveerde in Cell and Molecular Biology en is een behandelend arts en Medisch Directeur van het Roberts Individualized Medical Genetics Center in het kinderziekenhuis van Philadelphia. 

Hij volgde zijn opleiding tot medisch specialist in de kindergeneeskunde in het Kinderziekenhuis van Philadelphia, gevolgd door een fellowship in genetica in het Kinderziekenhuis van Philadelphia & Universiteit van Pennsylvania. 

lid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation

Angelo Selicorni

Angelo Selicorni

MD, Director of Pediatric Unit at ASST Lariana Como, Italy

is sinds 1990 betrokken bij de diagnose  en bij de medische opvolging van patiënten met een genetisch syndroom zoals Cornelia de Lange syndroom. Hij werkt bij Telethon en schreef vele artikelen en andere publicaties over CdLS en andere genetische syndromen en is kinderarts over gastro-oesofageale refluxziekte in CdLS

Hij is een kinderarts en medisch geneticus die in een pediatrische afdeling in ASST Lariana, Como, Italië werkt. 

medisch adviseur van de Italiaanse CdLS familie-groep, de vorige voorzitter en nog steeds bestuurslid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation.

Tonie Kline

Tonie Kline

MD, Director of Pediatric Genetics, Harvey Institute for Human Genetics, Greater Baltimore Medical Center, Baltimore, USA

expertisegebieden omvatten evaluatie van meervoudige geboorteafwijkingen en/of ontwikkelingsvraagstukken, en interpretatie van klinische testresultaten

Zij ontving haar medische graad en postdoctorale opleiding in medische genetica van Jefferson Medical College, Philadelphia, Pa., en klinische cytogenetica en moleculaire opleiding aan de Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, Md. 

Ze is ook een Fellow van de American Academy of Pediatrics en een Founding Fellow van het American College of Medical Genetics. 

medisch directeur van de Cornelia de Lange Syndrome Foundation USA en bestuurslid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation. 

Sylvia huisman

Sylvia huisman

MD PhD, Amsterdam University Medical Center, Amsterdam, and Prinsenstichting, Purmerend, The Netherlands.

is AVG opleider bij de Prinsenstichting en docent aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. Ze promoveerde op Zelfverwonding bij het Cornelia de Lange syndroom

Zij werkt bij de Prinsenstichting, bij het Amsterdams Expertisecentrum voor neurologische aandoeningen (waaronder het Cornelia de Lange syndroom) van het Amsterdams Universitair Medisch Centrum en bij het Centrum voor Consultancy en Expertise (CCE). 

Zij is arts voor personen met een verstandelijke beperking (AVG). Zij heeft haar specialisatieopleiding gevolgd aan de Prinsenstichting en aan het Erasmus Universitair Medisch Centrum in Rotterdam. 

medisch advies voorzitter van de Nederlandse CdLS-familie-groep en voorzitter van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federatie.

Chris Oliver

Chris Oliver

Professor of Neurodevelopmental Disorders, Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders, School of Psychology, University of Birmingham, Birmingham, UK

onderzoekt momenteel vroege interventie, gedragsstoornissen bij mensen met ernstige verstandelijke beperkingen en autisme spectrum stoornissen, gedrag stoornissen bij genetische syndromen en neuropsychologische en gedragsmatige beoordeling voor mensen met ernstige verstandelijke beperkingen. 

Hij is hoogleraar neurologische aandoeningen aan de Universiteit van Birmingham en directeur van het Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders.

Hij werd opgeleid als klinisch psycholoog aan de Universiteit van Edinburgh voordat hij aan het Institute of Psychiatry in Londen promoveerde op zelfverwonding bij mensen met een verstandelijke beperking. 

Hoofdredacteur van het 'Journal of Intellectual Disability Research'. Hij is lid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation.

Paul Mulder

Paul Mulder

MSc, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands.

is gespecialiseerd in beoordeling van kinderen en volwassenen met ernstige en complexe autismespectrumstoornissen, in het bijzonder  ondersteunende communicatie, sociaal-emotioneel functioneren, zintuiglijke informatieverwerking en cognitieve ontwikkeling bij kinderen en adolescenten met autismespectrumstoornissen

Hij is gedragsdeskundige bij Autisme Team Noord-Nederland, Jonx, de kinder- en jeugdpsychiatrische dienst van het Lentis Psychiatrisch Instituut in Groningen. 

Hij promoveerde op "Cognitie, zelfverwonding en autisme in Cornelia de Lange Syndroom: hun onderlinge relaties en genetische achtergrond. 

Gedragsadviseur van de Nederlandse CdLS-familie-groep en bestuurslid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation

Inge van Balkom

Inge van Balkom

MD PhD, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands

werd opgeleid als psychiater in Amsterdam en vervolgde haar opleiding tot kinder- en jeugdpsychiater, waaronder een residentie in de Klinische Genetica. 

Zij behaalde haar medische graad aan de Rijksuniversiteit Groningen.

Vanaf 2006 tot op heden is Inge werkzaam als medisch directeur bij Autisme Team Noord-Nederland, Jonx, de kinder- en jeugdpsychiatrische dienst van het Lentis Psychiatrisch Instituut in Groningen. 

Ze is lid van de Global Partnerships in de Epidemiologie van Ontwikkelingshandicaps en van het CDC-Nationaal Centrum voor Geboorte Defecten en Ontwikkelingshandicaps, Atlanta, USA. 

Lid van de wetenschappelijke adviesraad van de CdLS World Federation.

 

Read more...

Nieuws over de wereld-conferentie Cornelia de Lange Syndroom in 2019

De Wereldconferentie in 2019 zal een geweldige ervaring zijn voor iedereen die betrokken is bij het Cornelia de Lange-syndroom. Georganiseerd door Nederland en Duitsland.Graag ontmoeten we jullie in het Dorint Hotel in Bad Neuenahr van 31 juli 2019 - 4 augustus 2019.Zie hier het programma

Bekijk de opties die we bieden om te komen

We proberen de conferentie aantrekkelijk te maken voor zoveel mogelijk mensen; de complete familie met kinderen, ouders, broers of zussen die alleen willen komen, vrijwilligers, experts die op zoek zijn naar informatie, sprekers die informatie willen delen of een workshop willen organiseren, bestuursleden van buitenlandse CdLS verenigingen...

 

Met de hele familie

  • Deelname aan de familieconferentie
  • Galafeest
  • Activiteiten voor kinderen (10-18 jaar),
  • Individuele consultatie (1:1) (je ontvangt nog een schrijven waarin je kunt aangegeven met welke expert).
 

Speciaal aanbod voor studenten

  • Deelname aan de familieconferentie
  • Galafeest
  • Individuele consultatie (1:1) (je ontvangt nog een schrijven waarin je kunt aangegeven met welke expert).
 

Professionals

  • Symposium voor professionals
  • Shuttlebus die je ophaalt en wegbrengt naar het vliegveld

Samen mogelijk gemaakt door

We zijn erg blij met de steun van zoveel organisaties om dit evenement mogelijk te maken.

Kom in contact

Wil je meer weten, heb je een vraag? We doen ons best om zo snel mogelijk te reageren. Help ons zodat we niets vergeten...

Contactinformatie

Arbeitskreis Cornelia de Lange E.V.
Germany
info@corneliadelange.de
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Netherlands
vereniging@cdlsworld.org

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.