10. WELTKONFERENZ CORNELIA DE LANGE SYNDROME 2019

2 Tage Familientagung, 1 Tag wissenschaftliches Symposium und 1 Tag Fachtagung

Dorint Parkhotel Bad Neuenahr
31 Juli - 03 August 2019

Sei dabei....
160 Tage
07 Stunden
21 Minuten
04 Sekunden
 

Standort

Dorint Parkhotel Bad Neuenahr

 

Datum & Uhrzeit

31 Juli - 03 August 2019

Zusammen / Together

Zusammen mit Experte und Familien suchen, finden und teilen wir mit der Ziel, um zu lernen, zu weinen und zu Feiern.Zusammen erfahren wir Freundschaft, Sicherheit und Offenheit.

GEMEINSAM / TOGETHER

10. Weltkonferenz Cornelia-de-Lange-Syndrom 2019

Experten und Familien gemeinsam teilen ihre Erfahrungen und erarbeiten Neues, um Erkenntnisse zu gewinnen und mit schwierigen Situationen besser umgehen zu können. Wir feiern gemeinsam und erfahren Freundschaft, Sicherheit und Offenheit.

Familienkonferenz

  

Am Freitag und Samstag bietet das Programm Familien die Gelegenheit, etwas über Behandlungsmethoden und gesundheitliche Risiken zu erfahren, lange bevor diese veröffentlicht werden und sich eingehend über die jüngsten Entwicklungen und Strategien für das Arbeiten mit Menschen, die...

 von CdLS betroffen sind, zu informieren. Darüber hinaus stehen viele der anwesenden Experten den Familien für ein privates Beratungsgespräch zur Verfügung, um ganz individuelle Probleme diskutieren zu können.

Zu Beginn der Familienkonferenz werden die Teilnehmer von ihrem jeweiligen Fachdirektor – in einer nach Ländern getrennten Sitzung – eine Zusammenfassung der Sitzung des Internationalen Wissenschaftlichen Beirats (SAC) in ihrer Landessprache erhalten.

Alle wichtigen Vorträge, an denen 20 oder mehr Familien teilnehmen, werden simultan in die jeweiligen Sprachen übersetzt. Wir suchen auch nach Freiwilligen, die bereit sind bei Einzelkonsultationen zu dolmetschen.

Für Geschwister und Jugendliche jeden Alters, die an der Konferenz teilnehmen, werden in der Zwischenzeit eine Reihe von Ausflügen organisiert. Für die Abende sind Unterhaltungsprogramme für die gesamte Familie geplant.

Fachtagung

 Thema dieser eintägigen Tagung am Donnerstag sind die Herausforderungen, mit denen Fachleute bei ihrer Arbeit mit den von einer Erkrankung wie CdLS betroffenen Personen konfrontiert werden – einem Syndrom, bei dem die gut dokumentierten Probleme autistischer Verhaltensweisen durch eine...

 Fülle von medizinischen Aspekten verkompliziert werden. Wir hoffen, durch die Erörterung solcher Probleme und einen ganzheitlichen Entwurf für Behandlung und Betreuung von CdLS-Patienten einen Modellansatz entwickeln zu können, der international Verwendung findet und zukünftigen Betroffenen helfen kann.

Bad Neuenahr-Ahrweiler

 Seit langem reisen Urlauber nach Bad Neuenahr-Ahrweiler, und dies aus den verschiedensten Gründen: einige möchten etwas für ihre Gesundheit tun, andere lieben das gute Leben mit erlesenen Weinen und kulinarischen Genüssen. Die aktiven Gäste schätzen die vielfältigen sportlichen Aktivitäten,...

 die der Waldkletterpark, der Rotweinwanderweg, der Ahrsteig, einen Golfplatz und der Nordic Fitness Park zu bieten haben. Kulturfans erweitern ihren Wissensdurst in der römischen Villa, an der Ahrweiler Stadtmauer oder im Kulturangebot des Kurparks. Darüber hinaus laden zahlreiche Parks, Spazierwege entlang des Ahrufers, Schwimmbäder oder Straßencafés zum Entspannen ein. Urlaubsstimmung ist überall.

Inmitten des Ahrtals, zwischen Wäldern und Weinbergen, liegt die Stadt Bad Neuenahr-Ahrweiler. Die kulturelle Vielfalt zeigt sich besonders in architektonischen Strukturen. So spiegelt sich in Ahrweiler der Einfluss und die Herrschaft der Römer wider. Gebäude wie die Stadttore oder die historischen Stadtmauern zeugen von der längst vergangenen Zeit. Der Bezirk Bad Neuenahr hingegen ist Zeuge der glanzvollen Kaiserzeit, deren Einfluss bis heute in den unterschiedlichsten Gebäuden und Straßen erkennbar ist und nichts von ihrer Eleganz verloren hat. Abwechslungsreiche Unterhaltung, hochmoderne Qualitätsstandards, historische Gebäude inmitten der malerischen Landschaft des Ahrtals - das ist Bad Neuenahr-Ahrweiler.

  

Die Refententen treffen

Wir tun unser Bestes, diejenigen aus der ganzen Welt einzuladen, die Ihnen die erhofften Information geben können. Professoren, Lehrer, erfahrene Eltern oder Geschwister diskutieren die Themen für die bestmögliche Lebensqualität. Unser Motto; TOGETHER/ZUSAMMEN!

Frank Kaiser

Frank Kaiser

 

Seit 2013 ist er Professor für Funktionale Genetik und Humangenetik am Institut für Humangenetik der Universität Lübeck. Zusätzlich zu den genetischen und funktionalen Analysen auf dem Gebiet von Kohäsinopathien (wie dem Cornelia-de-Lange-Syndrom) liegt der Schwerpunkt seiner Forschungsgruppe auf molekularen Mechanismen auf dem Gebiet genetischer Störungen und erblicher Krankheiten.
Er hat Biologie an der Ruhr-Universität Bochum studiert. In seinen Doktor- und den folgenden Arbeiten am Institut für Humangenetik in Essen führte er funktionale Analysen des Transskriptionsfaktors TRPS1 durch.

 

 

Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

David Fitzpatrick

David Fitzpatrick

 

Er ist Professor und ist Berater für Pädiatrische Genetik in Edinburgh seit 1994. Seine klinischen Interessen gelten neurologischen Entwicklungsstörungen bei Kindern und der Identifizierung von genetischen Ursachen für schwere Entwicklungsstörungen.

Er hat Medizin an der Universität Edinburgh studiert und dann praktische Erfahrungen als Kinderarzt in Edinburgh, Bristol und Glasgow gesammelt. Erfahrungen in Klinischer Genetik sammelte er in Glasgow als Stipendiat in Klinischer Forschung beim Wellcome Trust und am John Hopkins Hospital in Baltimore in Klinischer Forschung am Medizinischen Institut Howard Hughes.

 

Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Matt Deardorff

Matt Deardorff

 

Er machte seinen Doktor in Zell- und Molekularbiologie und ist behandelnder Arzt und außerordentlicher Oberarzt am "Roberts Individualized Medical Genetics Center" am Kinderkrankenhaus von Philadelphia.

Seine medizinische Fachausbildung in Kinderheilkunde absolvierte er am Kinderkrankenhaus von Philadelphia und erhielt danach ein Stipendium für Genetik am Kinderkrankenhaus von Philadelphia und der Universität von Pennsylvania.
 

 

Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Angelo Selicorni

Angelo Selicorni

 

Er befaßt sich seit 1990 mit Diagnose und Folgebehandlung von Patienten mit genetischen Syndromen wie dem Cornelia-de-Lange-Syndrom. Er arbeitet bei Telethon und hat viele Artikel und weitere Publikationen über CdLS und andere genetische Syndrome verfaßt und ist pädiatrischer Experte für die gastro-ösophageale Refluxkrankheit bei CdLS.

Er ist Kinderarzt und Genetiker und arbeitet in der Kinderabteilung bei ASST Lariana, Como, Italien.

 

Medizinischer Direktor der italienischen CdLS-Selbsthilfegruppe, früherer Vorsitzender und noch Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Antonie Kline

Antonie Kline

 

Ihr Fachgebiet ist u. a. die Bewertung multipler Geburtsschäden und/oder Entwicklungsfragen und Auswertung klinischer Testergebnisse.

Sie erhielt ihren Abschluß und praktische Ausbildung in medizinischer Genetik am Jefferson Medical College, Philadelphia, und in Molekularer und Zytogenetik an der Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore.

Sie ist Mitglied der American Academy of Pediatrics und Gründungsmitglied des American College of Medical Genetics.

 

Medizinische Direktorin der Cornelia de Lange Syndrome Foundation, USA, und Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Sylvia huisman

Sylvia huisman

 

Sie betreut die klinische Ausbildung für Fachärzte in Prinsenstichting und unterrichtet am Medical Center der Erasmus Universität, Rotterdam. Sie machte ihren Doktor über "Selbstverletzendes Verhalten beim Cornelia-de-Lange-Syndrom".

Sie arbeitet in Prinsenstichting, beim Expertise-Zentrum Amsterdam für Entwicklungsstörungen (auch das Cornelia-de-Lange-Syndrom) des Medizinischen Zentrums der Universität Amsterdam und beim Expertise- und Beratungszentrum CCE (Centre for Consultancy and Expertise).

Sie ist Ärztin für Menschen mit geistiger Behinderung (AVG). Sie erhielt ihre Fachausbildung am Prinsenstichting und dem medizinischen Zentrum der Erasmus Universität, Rotterdam.

 

Medizinische Direktorin der niederländischen CdLS-Gruppe und Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Chris Oliver

Chris Oliver

Er forscht z. Z. über "Frühförderung, Verhaltensstörungen bei Menschen mit schwerer geistiger Behinderung und Störungen des Autismusspektrums", "Verhaltens-Phänotypen bei genetischen Syndromen" und "Beurteilung von Neuropsychologie und Verhalten" bei Menschen mit schwerer geistiger Behinderung.

Er ist Professor für Entwicklungsstörungen des Nervensystems an der Universität Birmingham und Leiter des Cerebra Centre für Entwicklungsstörungen des Nervensystems.

An der Universität Edinburgh wurde er ausgebildet zum klinischen Psychologen, bevor er am Institute of Psychiatry, London, seinen Doktor über selbstverletzendes Verhalten bei geistig behinderten Menschen machte.

Er ist Chefredakteur des "Journal of Intellectual Disability Research" (Zeitschrift für Forschung über geistige Behinderung). Er ist Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Paul Mulder

Paul Mulder

Sein Schwerpunkt ist "Beurteilung von Kindern und Erwachsenen mit schweren und komplexen Störungen des Autismus-Spektrums", insbesondere "Unterstützte Kommunikation", "Sozial-Emotionales Funktionieren", "Verarbeitung sensorischer Informationen" und "kognitive Entwicklung bei Kindern und Jugendlichen mit Störungen des Autismus-Spektrums".

Er ist Verhaltens-Spezialist beim Autismus Team Nord-Niederlande, Jonx, psychiatrischer Dienst für Kinder und Jugendliche am psychiatrischen Institut Lentis in Groningen.

Er machte seinen Doktor über " Wahrnehmung, Selbstverletzung und Autismus beim Cornelia-de-Lange-Syndrom: gegenseitige Abhängigkeit und genetischer Hintergrund".

Er ist Berater für Verhaltensfragen der niederländischen CdLS-Gruppe und Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Inge van Balkom

Inge van Balkom

Sie wurde in Amsterdam zur Psychiaterin ausgebildet und setzte ihre Ausbildung zur Kinder- und Jugendpsychiaterin fort, die auch die Weiterbildung in Klinischer Genetik beinhaltete.

Ihren Abschluß in Medizin erhielt sie an der Universität Groningen.

Seit 2006 ist sie angestellt als Oberärztin beim Autismus Team Nord-Niederlande, Jonx, psychiatrischer Dienst für Kinder und Jugendliche des psychiatrischen Instituts Lentis in Groningen.

Sie ist Mitglied der "Global Partnerships in the Epidemiology of Developmental Disabilities" (internationale Zusammenarbeit über Epidemiologie bei Entwicklungsstörungen), und des CDC-National Center für Geburtsfehler und Entwicklungsstörungen, Atlanta, USA.

Sie ist Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

 

Neuigkeiten über die Cornelia de Lange-Konferenz 2019

Die Weltkonferenz 2019 wird für alle, die mit dem Cornelia-de-Lange-Syndrom zu tun haben, ein Erlebnis sein.

Werfen Sie einen Blick auf unsere Konferenzpakete

Wir versuchen, die Konferenz für so viele Menschen wie möglich attraktiv zu machen; Familien mit Kindern, Eltern oder Geschwistern, die alleine kommen, Freiwillige, Experten auf der Suche nach Informationen, Referenten und/oder Workshopleiter, Leiter anderer CdLS-Gruppen,....

 

Mit der gesamten Familie zur Familienkonferenz 2.-3. August 2019

  • Konferenzteilnahme
  • Gala Dinner
  • Aktivitäten für Geschwister (7-17 Jahre)
  • Individuelle Beratungen (1:1)
 

Allein unterwegs

  • Konferenzteilnahme
  • Gala Dinner
  • Individuelle Beratungen (1:1)
 

Für Fachleute - Symposium am 1. August 2019

  • symposium für Fachleute
  • Es kann einen Shuttle-Service separat gebucht werden

Gemeinsam ermöglicht durch

Wir sind sehr glücklich und stolz, dass wir Organisationen zusammenbringen konnten, die diese Konferenz ermöglichen.

Kontakt aufnehmen

Wenn Sie mehr wissen möchten, haben Sie vielleicht eine Frage. Wir werden versuchen, so schnell wie möglich zu reagieren. Helfen Sie uns, wenn Sie denken, dass wir etwas vergessen haben....

Kontaktinformation

Arbeitskreis Cornelia de Lange E.V.
Germany
info@corneliadelange.de
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Netherlands
vereniging@cdlsworld.org

Über den Inhalt der Website

Alle in diesen Fragen und Antworten enthaltenen Informationen dienen ausschließlich Bildungszwecken. Der Ort, um spezifische medizinische Beratung, Diagnosen und Behandlung zu erhalten, ist Ihr Arzt. Die Nutzung dieser Website erfolgt auf eigene Gefahr. Wenn Sie etwas finden, das Ihrer Meinung nach korrigiert oder geklärt werden muss, lassen Sie es uns bitte wissen, kontaktieren Sie uns unten.