GEMEINSAM / TOGETHER

10. Weltkonferenz Cornelia-de-Lange-Syndrom 2019

Experten und Familien gemeinsam teilen ihre Erfahrungen und erarbeiten Neues, um Erkenntnisse zu gewinnen und mit schwierigen Situationen besser umgehen zu können. Wir feiern gemeinsam und erfahren Freundschaft, Sicherheit und Offenheit.

Familienkonferenz

  

Am Freitag und Samstag bietet das Programm Familien die Gelegenheit, etwas über Behandlungsmethoden und gesundheitliche Risiken zu erfahren, lange bevor diese veröffentlicht werden und sich eingehend über die jüngsten Entwicklungen und Strategien für das Arbeiten mit Menschen, die...

Fachtagung

 Thema dieser eintägigen Tagung am Donnerstag sind die Herausforderungen, mit denen Fachleute bei ihrer Arbeit mit den von einer Erkrankung wie CdLS betroffenen Personen konfrontiert werden – einem Syndrom, bei dem die gut dokumentierten Probleme autistischer Verhaltensweisen durch eine...

Abwechslung für die Geschwister

 Familien und besonders auch Geschwister gehören unbedingt zur Konferenz.

Deshalb halten wir Angebote für die Geschwisterkinder bereit.

CdLS Betreuung

 Wir möchten, dass die Konferenz für die Personen mit CdLS eine tolle Erfahrung wird. Es ist uns bewusst, dass Vorträge zu zuhören und an Workshops teilzunehmen nicht alle gut finden.

Es ist uns ein Herzensanliegen, für die CdLS-Betroffenen eine 1:1-Betreuung...

Betreuung für jüngere Geschwister (bis 6 Jahre)

 Wir möchten, dass die Konferenz für die jüngeren Geschwisterkinder eine tolle Erfahrung wird. Es ist uns bewusst, dass Vorträge zu zuhören und an Workshops teilzunehmen nicht alle gut finden.

Die jüngeren Geschwisterkinder werden im „Kindergarten“ betreut. Er befindet sich in...

Dinner-Gala

 

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Die Referenten treffen

Wir tun unser Bestes, diejenigen aus der ganzen Welt einzuladen, die Ihnen die erhofften Information geben können. Professoren, Lehrer, erfahrene Eltern oder Geschwister diskutieren die Themen für die bestmögliche Lebensqualität. Unser Motto; TOGETHER/ZUSAMMEN!

Frank Kaiser

Frank Kaiser

Professor der klinischen Genetik und Humangenetik, Institut für Humangenetik, Universität von Lübeck, Deutschland

 

Seit 2013 ist er Professor für Funktionale Genetik und Humangenetik am Institut für Humangenetik der Universität Lübeck. Zusätzlich zu den genetischen und funktionalen Analysen auf dem Gebiet von Kohäsinopathien (wie dem Cornelia-de-Lange-Syndrom) liegt der Schwerpunkt seiner Forschungsgruppe auf molekularen Mechanismen auf dem Gebiet genetischer Störungen und erblicher Krankheiten.
Er hat Biologie an der Ruhr-Universität Bochum studiert. In seinen Doktor- und den folgenden Arbeiten am Institut für Humangenetik in Essen führte er funktionale Analysen des Transskriptionsfaktors TRPS1 durch.

 

 

Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

David FitzPatrick

David FitzPatrick

Professor of Paediatric Genetics, MRC Human Genetics Unit, Edinburgh, UK

 

Er ist Professor und ist Berater für Pädiatrische Genetik in Edinburgh seit 1994. Seine klinischen Interessen gelten neurologischen Entwicklungsstörungen bei Kindern und der Identifizierung von genetischen Ursachen für schwere Entwicklungsstörungen.

Er hat Medizin an der Universität Edinburgh studiert und dann praktische Erfahrungen als Kinderarzt in Edinburgh, Bristol und Glasgow gesammelt. Erfahrungen in Klinischer Genetik sammelte er in Glasgow als Stipendiat in Klinischer Forschung beim Wellcome Trust und am John Hopkins Hospital in Baltimore in Klinischer Forschung am Medizinischen Institut Howard Hughes.

 

Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Matt Deardorff

Matt Deardorff

MD PhD, Associate Medical Director, Roberts Individualized Medical Genetics Center at Children's Hospital of Philadelphia, USA

 

Er machte seinen Doktor in Zell- und Molekularbiologie und ist behandelnder Arzt und außerordentlicher Oberarzt am "Roberts Individualized Medical Genetics Center" am Kinderkrankenhaus von Philadelphia.

Seine medizinische Fachausbildung in Kinderheilkunde absolvierte er am Kinderkrankenhaus von Philadelphia und erhielt danach ein Stipendium für Genetik am Kinderkrankenhaus von Philadelphia und der Universität von Pennsylvania.
 

 

Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Angelo Selicorni

Angelo Selicorni

MD, Director of Pediatric Unit at ASST Lariana Como, Italy

 

Er befaßt sich seit 1990 mit Diagnose und Folgebehandlung von Patienten mit genetischen Syndromen wie dem Cornelia-de-Lange-Syndrom. Er arbeitet bei Telethon und hat viele Artikel und weitere Publikationen über CdLS und andere genetische Syndrome verfaßt und ist pädiatrischer Experte für die gastro-ösophageale Refluxkrankheit bei CdLS.

Er ist Kinderarzt und Genetiker und arbeitet in der Kinderabteilung bei ASST Lariana, Como, Italien.

 

Medizinischer Direktor der italienischen CdLS-Selbsthilfegruppe, früherer Vorsitzender und noch Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Tonie Kline

Tonie Kline

MD, Director of Pediatric Genetics, Harvey Institute for Human Genetics, Greater Baltimore Medical Center, Baltimore, USA

 

Ihr Fachgebiet ist u. a. die Bewertung multipler Geburtsschäden und/oder Entwicklungsfragen und Auswertung klinischer Testergebnisse.

Sie erhielt ihren Abschluß und praktische Ausbildung in medizinischer Genetik am Jefferson Medical College, Philadelphia, und in Molekularer und Zytogenetik an der Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore.

Sie ist Mitglied der American Academy of Pediatrics und Gründungsmitglied des American College of Medical Genetics.

 

Medizinische Direktorin der Cornelia de Lange Syndrome Foundation, USA, und Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Sylvia huisman

Sylvia huisman

MD PhD, Amsterdam University Medical Center, Amsterdam, and Prinsenstichting, Purmerend, The Netherlands.

 

Sie betreut die klinische Ausbildung für Fachärzte in Prinsenstichting und unterrichtet am Medical Center der Erasmus Universität, Rotterdam. Sie machte ihren Doktor über "Selbstverletzendes Verhalten beim Cornelia-de-Lange-Syndrom".

Sie arbeitet in Prinsenstichting, beim Expertise-Zentrum Amsterdam für Entwicklungsstörungen (auch das Cornelia-de-Lange-Syndrom) des Medizinischen Zentrums der Universität Amsterdam und beim Expertise- und Beratungszentrum CCE (Centre for Consultancy and Expertise).

Sie ist Ärztin für Menschen mit geistiger Behinderung (AVG). Sie erhielt ihre Fachausbildung am Prinsenstichting und dem medizinischen Zentrum der Erasmus Universität, Rotterdam.

 

Medizinische Direktorin der niederländischen CdLS-Gruppe und Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Chris Oliver

Chris Oliver

Professor of Neurodevelopmental Disorders, Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders, School of Psychology, University of Birmingham, Birmingham, UK

Er forscht z. Z. über "Frühförderung, Verhaltensstörungen bei Menschen mit schwerer geistiger Behinderung und Störungen des Autismusspektrums", "Verhaltens-Phänotypen bei genetischen Syndromen" und "Beurteilung von Neuropsychologie und Verhalten" bei Menschen mit schwerer geistiger Behinderung.

Er ist Professor für Entwicklungsstörungen des Nervensystems an der Universität Birmingham und Leiter des Cerebra Centre für Entwicklungsstörungen des Nervensystems.

An der Universität Edinburgh wurde er ausgebildet zum klinischen Psychologen, bevor er am Institute of Psychiatry, London, seinen Doktor über selbstverletzendes Verhalten bei geistig behinderten Menschen machte.

Er ist Chefredakteur des "Journal of Intellectual Disability Research" (Zeitschrift für Forschung über geistige Behinderung). Er ist Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Paul Mulder

Paul Mulder

MSc, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands.

Sein Schwerpunkt ist "Beurteilung von Kindern und Erwachsenen mit schweren und komplexen Störungen des Autismus-Spektrums", insbesondere "Unterstützte Kommunikation", "Sozial-Emotionales Funktionieren", "Verarbeitung sensorischer Informationen" und "kognitive Entwicklung bei Kindern und Jugendlichen mit Störungen des Autismus-Spektrums".

Er ist Verhaltens-Spezialist beim Autismus Team Nord-Niederlande, Jonx, psychiatrischer Dienst für Kinder und Jugendliche am psychiatrischen Institut Lentis in Groningen.

Er machte seinen Doktor über " Wahrnehmung, Selbstverletzung und Autismus beim Cornelia-de-Lange-Syndrom: gegenseitige Abhängigkeit und genetischer Hintergrund".

Er ist Berater für Verhaltensfragen der niederländischen CdLS-Gruppe und Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

Inge van Balkom

Inge van Balkom

MD PhD, Autism Team Northern-Netherlands, Jonx Department of Youth Mental Health and Autism, of Lentis Psychiatric Institute, Groningen, The Netherlands

Sie wurde in Amsterdam zur Psychiaterin ausgebildet und setzte ihre Ausbildung zur Kinder- und Jugendpsychiaterin fort, die auch die Weiterbildung in Klinischer Genetik beinhaltete.

Ihren Abschluß in Medizin erhielt sie an der Universität Groningen.

Seit 2006 ist sie angestellt als Oberärztin beim Autismus Team Nord-Niederlande, Jonx, psychiatrischer Dienst für Kinder und Jugendliche des psychiatrischen Instituts Lentis in Groningen.

Sie ist Mitglied der "Global Partnerships in the Epidemiology of Developmental Disabilities" (internationale Zusammenarbeit über Epidemiologie bei Entwicklungsstörungen), und des CDC-National Center für Geburtsfehler und Entwicklungsstörungen, Atlanta, USA.

Sie ist Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der CdLS-Weltföderation.

 

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Neuigkeiten über die Cornelia de Lange-Konferenz 2019

Die Weltkonferenz 2019 wird für alle, die mit dem Cornelia-de-Lange-Syndrom zu tun haben, ein Erlebnis sein.

Gemeinsam ermöglicht durch

Wir sind sehr glücklich und stolz, dass wir Organisationen zusammenbringen konnten, die diese Konferenz ermöglichen.

Kontakt aufnehmen

Wenn Sie mehr wissen möchten, haben Sie vielleicht eine Frage. Wir werden versuchen, so schnell wie möglich zu reagieren. Helfen Sie uns, wenn Sie denken, dass wir etwas vergessen haben....

Kontaktinformation

Arbeitskreis Cornelia de Lange E.V.
Germany
info@corneliadelange.de
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Netherlands
vereniging@cdlsworld.org

Über den Inhalt der Website

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