10ème CONFERENCE MONDIALE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE 2019

2 jours pour les familles, 1 jour symposium pour les professionnels, les enseignants, docteurs et chercheurs

Dorint Parkhotel Bad Neuenahr
31 juillet - 03 août 2019

Soyez là...
160 Jours
07 Heures
21 Minutes
04 Secondes
 

Emplacement

Dorint Parkhotel Bad Neuenahr

 

Date & Heure

31 juillet - 03 août 2019

Ensemble

Ensemble avec des experts et des familles, nous cherchons, trouvons et partageons dans le but d'apprendre, de pleurer et de célébrer.Ensemble, nous faisons l'expérience de l'amitié, de la sécurité et de l'ouverture

ENSEMBLE/TOGETHER

10ème Conférence Mondiale du Syndrome de Cornelia de Lange 2019

Ensemble, les experts et les familles recherchent des réponses, trouvent des solutions et partagent les meilleures pratiques. Notre compréhension du SCDL est améliorée et les familles sont mieux à même de relever les défis liés à l’éducation de leurs enfants.

Ensemble, nous renforçons l’amitié dans un environnement émotionnellement sûr. Les parents sont soutenus et encouragés à partager leurs préoccupations et à célébrer les triomphes.

Conférence des familles

 Il y a un programme de conférences bien rempli le vendredi et le samedi où les familles peuvent prendre connaissance des derniers développements et stratégies pour pouvoir travailler avec les personnes affectées par le SCDL et entendre parler des...

 traitements et des risques de santé bien avant que les informations ne soient publiées. Un grand nombre de professionnels seront sur place pour organiser des consultations privées individuelles avec les familles afin d’aider à évaluer les problèmes qui affectent la personne atteinte de SCDL.

L'événement peut commencer par des réunions individuelles pour différents pays dirigées par leurs directeurs professionnels nationaux respectifs pour donner un résumé de la réunion du SAC dans leur propre langue.

Toutes les sessions principales auront une traduction simultanée pour les groupes de 20 personnes ou plus présentes. Nous recherchons également des volontaires pour traduire l'interprétation des consultations de médecins.

Nous planifions une série de sorties adaptées à tous les âges pour les frères et sœurs et les jeunes participant à la conférence. Et le soir, il y a beaucoup d'amusements prévus pour toute la famille lors de nos événements sociaux.

Le Symposium Scientifique

 Il y a une conférence d'une journée, jeudi, sur les défis auxquels font face les professionnels travaillant avec une personne affectée par une maladie comme le SCDL où les problèmes bien documentés de l'autisme sont compliqués par une myriade...

 de problèmes médicaux. Nous espérons qu'en abordant certaines de ces questions et en examinant une approche holistique du traitement et de la gestion des personnes touchées, nous pourrons élaborer un modèle de soins pouvant être partagé à l'échelle internationale. Cela aidera les gens dans le futur.

La zone de conférence

Bad Neuenahr-Ahrweiler

Pendant l’été, les habitants se sont longtemps rendus à Bad NeuenahrAhrweiler pour profiter de tout ce que cette région a à offrir. Pour différentes raisons, certains veulent améliorer leur santé. Les gourmets et les amoureux de la cuisine...

 aiment la belle vie avec des vins raffinés et d'excellents restaurants. Les clients actifs apprécieront le large éventail d'activités sportives que le Waldkletterpark, le Rotweinwanderweg, l'Ahrsteig et le Nordic Fitness Park ont ​​à offrir. Les amateurs de culture développent leur soif de connaissances dans la villa romaine, dans l'enceinte de la ville d'Ahrweiler ou dans les offres culturelles du parc thermal. De plus, de nombreux parcs, des sentiers de randonnée le long des Ahrufers, des piscines ou des cafés-terrasses vous invitent à la détente. L'ambiance de vacances est partout.

Au centre de la vallée de l'Ahr, entre forêts et vignes, se trouve la ville de Bad Neuenahr-Ahrweiler. La diversité culturelle est particulièrement évidente dans les structures architecturales. Ainsi, à Ahrweiler, l'influence et la domination des Romains se reflètent. Des bâtiments tels que les portes de la ville ou les remparts de la ville témoignent de l'ère passée. Le quartier de Bad Neuenahr témoigne, quant à lui, de l'ère impériale glamour, dont l'influence est encore reconnaissable aujourd'hui dans les bâtiments et les rues les plus divers et n'a rien perdu de son élégance. Divertissements variés, normes de qualité de pointe, bâtiments historiques au cœur du paysage pittoresque de la vallée de l'Ahr - c'est Bad Neuenahr-Ahrweiler.

  

Rencontrer nos conférenciers

Nous faisons de notre mieux pour inviter des personnes du monde entier qui peuvent vous donner les idées que vous espérez. Les professeurs, les enseignants, les parents expérimentés ou les frères et sœurs discuteront des sujets pour la meilleure qualité de vie possible. Notre devise; ENSEMBLE!

Frank Kaiser

Frank Kaiser

Since 2013, il a été professeur de  Functional Genetics and Human Genetics at the Institute à l'institut de Génétique Humaine à l'Université de Lübeck. at the University of Lübeck. In addition to genetic and functional analyzes in the field of cohesinopathies (like Cornelia de Lange syndrome), the research of his research group focuses on molecular mechanisms in the area of genetic disorders and hereditary diseases

He studied biology at the Ruhr-University Bochum. In his doctorate and postdoctoral studies at the Institute of Human Genetics in Essen, he performed functional analysis of the transcription factor TRPS1. 

member of the scientific advisory council of the CdLS World Federation.

David Fitzpatrick

David Fitzpatrick

is a professor and has been a consultant in paediatric genetics in Edinburgh since 1994. His clinical interests are in paediatric neurodevelopmental disorders and in the identification of genetic causes of serious developmental disorders.

He studied medicine at University of Edinburgh and then trained in paediatrics in Edinburgh, Bristol and Glasgow. He trained in clinical genetics in Glasgow as a Wellcome Trust Clinical Research Fellow and in Johns Hopkins Hospital in Baltimore on a Howard Hughes Medical Institute Clinical Research Fellowship. 

member of the scientific advisory council of the CdLS World Federation.

Matt Deardorff

Matt Deardorff

did his PhD in Cell and Molecular Biology and is an attending physician and Associate Medical Director of the Roberts Individualized Medical Genetics Center at Children's Hospital of Philadelphia. 

He did his medical specialist training in Pediatrics at Children's Hospital of Philadelphia, followed by a fellowship in genetics at Children's Hospital of Philadelphia & University of Pennsylvania. 

member of the scientific advisory council of the CdLS World Federation. 

Angelo Selicorni

Angelo Selicorni

has been involved in the diagnosis and in the medical follow-up of patients with genetic syndromes like Cornelia de Lange syndrome since 1990. He is working at Telethon and wrote many articles and other publications on CdLS and other genetic syndromes and is pediatric expert on gastro-oesofageal reflux disease in CdLS

He is a pediatrician and medical geneticist working in a pediatric department at ASST Lariana, Como, Italy. 

medical director of the Italian CdLS support group, the past president and still board member of the Scientific Advisory Council of the CdLS World Federation. 

Antonie Kline

Antonie Kline

areas of expertise include evaluation of multiple birth defects and/or developmental issues, and interpretation of clinical testing results

She received her medical degree and postdoctoral training in medical genetics from Jefferson Medical College, Philadelphia, Pa., and clinical cytogenetics and molecular training at the Johns Hopkins University School of Medicine, Baltimore, Md. 

She is also a Fellow of the American Academy of Pediatrics and a Founding Fellow of the American College of Medical Genetics. 

medical director of the Cornelia de Lange Syndrome Foundation USA and board member of the scientific advisory council of the CdLS World Federation. 

Sylvia huisman

Sylvia huisman

is a clinical supervisor of the specialist training program at Prinsenstichting and a teacher at the Erasmus University Medical Center, Rotterdam. She did a PhD on Self-injurious Behaviour in Cornelia de Lange syndrome

She works at Prinsenstichting, at the Amsterdam Expertise Center for Neurodevelopmental Disorders (including Cornelia de Lange syndrome) at the Amsterdam University Medical Center, and at the Centre for Consultancy and Expertise (CCE). 

She is a Physician for Individuals with Intellectual Disabilities (AVG). She received her specialist training at the Prinsenstichting and at the Erasmus University Medical Center, Rotterdam. 

medical director of the Dutch CdLS group and president of the scientific advisory council of the International CdLS Federation.

Chris Oliver

Chris Oliver

is currently researching early intervention, behaviour disorders in people with severe intellectual disability and autism spectrum disorder, behavioural phenotypes in genetic syndromes and neuropsychological and behavioural assessment for people with severe intellectual disability. 

He is Professor of Neurodevelopmental Disorders at the University of Birmingham and Director of the Cerebra Centre for Neurodevelopmental Disorders.

He was trained as a clinical psychologist at Edinburgh University before completing a PhD on self-injurious behaviour in people with intellectual disability at the Institute of Psychiatry, London. 

Editor in Chief for the Journal of Intellectual Disability Research. He is a member of the scientific advisory council of the CdLS World Federation.

Paul Mulder

Paul Mulder

specializes in assessment of children and adults with severe and complex autism spectrum disorders, especially supportive communication, social-emotional functioning, sensory information processing and cognitive development in children and adolescents with autism spectrum disorders

He is behavioral specialist at Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute in Groningen. 

He did his PhD on "Cognition, self-injury and autism in Cornelia de Lange Syndrome: their mutual relationships and genetic background.” 

He is behavioral advisor of the Dutch CdLS group and board member of the scientific advisory council of the CdLS World Federation.

Inge van Balkom

Inge van Balkom

was trained as a psychiatrist in Amsterdam and continued her training as a child and adolescent psychiatrist, including a residency in Clinical Genetics. 

She received her medical degree at Groningen University.

From 2006 to date Inge is employed as medical director at Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute in Groningen. 

She is a member of the Global Partnerships in the Epidemiology of Developmental Disabilities, and of the CDC-National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities, Atlanta, USA. 

She is a member of the scientific advisory council of the CdLS World Federation.

 

News about 2019 Cornelia de Lange conference

The 2019 Worldconference will be a great experience for everybody involved with Cornelia de Lange syndrome

Jetez un coup d'oeil à nos forfaits conférences

Nous essayons de rendre la conférence attrayante pour le plus grand nombre de personnes possible; Familles avec enfants, Parents ou frères et soeurs venant seuls, volontaires, experts à la recherche d'informations, conférenciers et / ou animateurs d'ateliers, dirigeants d'autres groupes CDLS,...

 

Avec toute votre famille à la conférence des familles 2 -3 août, 2019

  • participation à la conférence
  • gala partie
  • activités pour les frères et soeurs (10-18 ans)
  • avoir des consultations individuelles (1:1)
 

Forfait spécial étudiant

  • participation à la conférence
  • gala partie
  • avoir des consultations individuelles (1:1)
 

Symposium Professionnel 1er août 2019

  • symposium pour professionnels
  • conference.packages.shuttle

Ensemble rendu possible par

Nous sommes très heureux et fiers d'avoir pu réunir un groupe d'organisations qui rendront cette conférence possible.

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Informations de contact

Arbeitskreis Cornelia de Lange E.V.
Germany
info@corneliadelange.de
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Netherlands
vereniging@cdlsworld.org

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