10ème CONFERENCE MONDIALE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE 2019

2 jours pour les familles, 1 jour symposium pour les professionnels, les enseignants, docteurs et chercheurs

Dorint Parkhotel Bad Neuenahr
31 juillet - 03 août 2019

Soyez là...
347 Jours
07 Heures
21 Minutes
04 Secondes
 

Emplacement

Dorint Parkhotel Bad Neuenahr

 

Date & Heure

31 juillet - 03 août 2019

Ensemble

Ensemble avec des experts et des familles, nous cherchons, trouvons et partageons dans le but d'apprendre, de pleurer et de célébrer.Ensemble, nous faisons l'expérience de l'amitié, de la sécurité et de l'ouverture

ENSEMBLE/TOGETHER

10ème Conférence Mondiale du Syndrome de Cornelia de Lange 2019

Ensemble, les experts et les familles recherchent des réponses, trouvent des solutions et partagent les meilleures pratiques. Notre compréhension du SCDL est améliorée et les familles sont mieux à même de relever les défis liés à l’éducation de leurs enfants.

Ensemble, nous renforçons l’amitié dans un environnement émotionnellement sûr. Les parents sont soutenus et encouragés à partager leurs préoccupations et à célébrer les triomphes.

Conférence des familles

 Il y a un programme de conférences bien rempli le vendredi et le samedi où les familles peuvent prendre connaissance des derniers développements et stratégies pour pouvoir travailler avec les personnes affectées par le SCDL et entendre parler des...

Le Symposium Scientifique

 Il y a une conférence d'une journée, jeudi, sur les défis auxquels font face les professionnels travaillant avec une personne affectée par une maladie comme le SCDL où les problèmes bien documentés de l'autisme sont compliqués par une myriade...

Beaucoup à faire pour les frères et soeurs

 Il est très important pour nous que les sœurs, les frères et les autres membres de la famille rejoignent notre événement.

Donc, parallèlement à la conférence, il y aura beaucoup à faire pour eux dans un programme annexe séparé.

Programme de soins pour les SCDL

 Nous aimerions offrir aux familles la possibilité de faire de la conférence un événement formidable pour votre enfant ou client SCDL. Nous nous rendons compte qu'écouter des conférences ou participer à des ateliers n'est pas la meilleure chose pour...

Soins des frères et sœurs (jusqu'à 6)

 Nous aimerions offrir aux familles l'occasion de faire de la conférence un grand événement pour votre enfant. Nous comprenons que l'écoute de conférences ou la participation à des ateliers n'est pas la meilleure solution pour certains d'entre eux.

Nous nous...

dîner de gala

 

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Rencontrer nos conférenciers

Nous faisons de notre mieux pour inviter des personnes du monde entier qui peuvent vous donner les idées que vous espérez. Les professeurs, les enseignants, les parents expérimentés ou les frères et sœurs discuteront des sujets pour la meilleure qualité de vie possible. Notre devise; ENSEMBLE!

Frank Kaiser

Frank Kaiser

Franz est Professeur de Génétique Fonctionnelle et de Génétique Humaine, Institut de Génétique Humaine, Université de Lübeck, Allemagne

Depuis 2013, il est professeur de Génétique Fonctionnelle et de Génétique Humaine à l'Institut de Génétique Humaine de l'Université de Lübeck. Outre les analyses génétiques et fonctionnelles dans le domaine des cohésinopathies (comme le syndrome de Cornelia de Lange), les travaux de son groupe de recherche portent sur les mécanismes moléculaires dans le domaine des maladies génétiques et des maladies héréditaires.

Il a étudié la biologie à l'Université de la Ruhr à Bochum. Au cours de son doctorat et de ses études postdoctorales à l’Institut de génétique humaine d’Essen, il a effectué une analyse fonctionnelle du facteur de transcription TRPS1.

membre du conseil scientifique de la fédération mondiale SCDL.

David FitzPatrick

David FitzPatrick

David est professeur de génétique pédiatrique, Unité de génétique humaine du CRM, Édimbourg, Royaume-Uni

est professeur et consultant en génétique pédiatrique à Edimbourg depuis 1994. Ses intérêts cliniques portent sur  les troubles neurodéveloppementaux pédiatriques et sur l'identification de causes génétiques de troubles du développement graves.

Il a étudié la médecine à l'Université d'Edimbourg, puis a suivi une formation en pédiatrie à Edimbourg, Bristol et Glasgow. En tant que boursier, il a suivi une formation en génétique clinique à Glasgow au Wellcome Trust Clinical Research et à l'hôpital Johns Hopkins de Baltimore à l'institut Médical de Recherche Clinique Howard Hughes. 

David est membre du conseil scientifique de la fédération mondiale SCDL.

Matt Deardorff

Matt Deardorff

Docteur en médecine, directeur médical associé, Centre de génétique médicale Roberts individualisée de l'hôpital pour enfants de Philadelphie, États-Unis

est docteur en Biologie Cellulaire et Moléculaire et est médecin traitant et Directeur Médical Associé du centre Roberts Individualized Medical Genetics Center à L'Hospital pour enfants de Philadelphia.

Il a suivi sa formation de médecin spécialiste en pédiatrie à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, suivi d'une bourse de recherche en génétique à l'hôpital pour enfants de Philadelphie et à l'Université de Pennsylvanie. 

membre du conseil scientifique de la fédération mondiale SCDL.

Angelo Selicorni

Angelo Selicorni

MD, Director de l'unité Pediatrique d'ASST Lariana Como, Italy

est impliqué dans le diagnostic et dans le suivi médical de patients atteints de syndromes génétiques comme le syndrome de Cornelia de Lange depuis 1990. Il travaille au Téléthon et a écrit de nombreux articles et autres publications sur le SCDL et d'autres syndromes génétiques et il est expert pédiatrique sur le reflux gastro-oesofageal dans le SCDL.

Il est un pédiatre et généticien médical dans un service de pédiatrie de l'ASST Lariana, à Côme, en Italie.

directeur médical du groupe de soutien Italien SCDL, ancien président et toujours membre du Conseil Consultatif Scientifique de la Fédération Mondiale SCDL. 

Tonie Kline

Tonie Kline

MD, directeur de la génétique pédiatrique, Harvey Institute for Human Genetics, Centre médical Greater Baltimore, Baltimore, États-Unis

Les domaines d'expertise incluent l'évaluation de plusieurs malformations congénitales et/ou de développement, et l'interprétation des résultats des essais cliniques.

Elle a obtenu son diplôme de médecine et une formation postdoctorale en génétique médicale du Jefferson Medical College de Philadelphie, en Pennsylvanie, ainsi qu'une formation en cytogénétique clinique et une formation moléculaire à la faculté de médecine de l'Université Johns Hopkins, à Baltimore, au Maryland.

Elle est également membre de l'American Academy of Pediatrics et membre fondateur de l'American College of Medical Genetics.

directeur médical de la Fondation du Sydrome de Cornelia de Lange USA et membre du conseil consultatif scientifique de la fédération mondiale SCDL.

Sylvia huisman

Sylvia huisman

MD PhD, Centre médical universitaire d'Amsterdam, Amsterdam, et Prinsenstichting, Purmerend, The Netherlands.

est un superviseur clinique du programme de formation de spécialiste à Prinsenstichting et elle enseigne au Centre Médical Universitaire Erasmus de Rotterdam. Elle a fait une thèse sur le comportement d'automutilation dans le syndrome de Cornelia de Lange.

Elle travaille à Prinsenstichting, au Centre d'Expertise d'Amsterdam pour les Troubles Neurodéveloppementaux (y compris le syndrome de Cornelia de Lange), au Centre Médical Universitaire d'Amsterdam et au Centre de Conseil et d'Expertise (CCE).

Elle est médecin pour les personnes ayant une Déficience Intellectuelle (AVG). Elle a reçu sa formation de spécialiste à Prinsenstichting et au Centre Médical Universitaire Erasmus de Rotterdam.

directeur médical du groupe néerlandais SCDL et président du conseil consultatif scientifique de la Fédération Internationale SCDL.

Chris Oliver

Chris Oliver

PhD, Professeur de Troubles Neurodéveloppementaux, Centre Cerebra pour Les Troubles Neurodéveloppementaux, École de Psychologie, Université de Birmingham, Birmingham, Royaume-Uni

fait actuellement des recherches sur l'intervention précoce, les troubles du comportement chez les personnes présentant une déficience intellectuelle grave et le trouble du spectre de l'autisme, les phénotypes comportementaux dans les syndromes génétiques et l'évaluation neuropsychologique et comportementale chez les personnes présentant une déficience intellectuelle grave.

Il est Professeur pour les Troubles Neurologiques du Développement à l'Université de Birmingham et Directeur du Cerebra Center pour les problèmes neurodéveloppementaux.

Il a été formé en tant que psychologue clinicien à l’Université d’Édimbourg avant de terminer un doctorat sur les comportements d'automutilation chez les personnes ayant une déficience intellectuelle à l’Institute of Psychiatry de Londres.

Rédacteur en chef du Journal de la Recherche sur la Déficience Intellectuelle. Il est membre du conseil consultatif scientifique de la Fédération mondiale SCDL.

Paul Mulder

Paul Mulder

MSc, Equipe Autisme du Nord des Pays-Bas, Département Jonx de la Santé Mentale des Jeunes et de l'Autisme, Institut de psychiatrie Lentis, Groninguen, Pays-Bas.

se spécialise dans l'évaluation d'enfants et d'adultes atteints de troubles du spectre autistique sévères et complexes, en particulier la communication de soutien, le fonctionnement socio-affectif, le traitement de l'information sensorielle et le développement cognitif chez les enfants et adolescents atteints de troubles du spectre autistique.

Il est spécialiste du comportement à Autism Team Northern-Netherlands, Jinx, le service de psychiatrie pour enfants et adolescents de l'Institut psychiatrique Lentis de Groningen.

Il a fait son doctorat sur "Cognition, automutilation et autisme dans le syndrome de Cornelia de Lange: leurs relations mutuelles et leur passé génétique."

Il est conseiller comportemental du groupe néerlandais SCDL et membre du conseil consultatif scientifique de la Fédération Mondiale SCDL.

Inge van Balkom

Inge van Balkom

MD PhD, Equipe Autisme du Nord des Pays-Bas, Département Jonx de la Santé Mentale des Jeunes et de l'Autisme, Institut de psychiatrie Lentis, Groninguen, Pays-Bas.

a été formée en tant que psychiatre à Amsterdam et a poursuivi sa formation en tant que psychiatre pour enfants et adolescents, y compris une résidence en Génétique Clinique. 

Elle a obtenu son diplôme de médecine à l'université de Groninguen.

Depuis 2006, Inge est employée comme directrice médicale à Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, le service de psychiatrie pour enfants et adolescents de l'Institut psychiatrique Lentis de Groninguen.

Elle est membre du Global Partnerships dans l'Epidémiologie des Déficiences Développementales et du CDC-Centre National sur les anomalies congénitales et les déficiences développementales, Atlanta, États-Unis.

Elle est membre du conseil consultatif scientifique de la Fédération Mondiale SCDL.

 

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News about 2019 Cornelia de Lange conference

The 2019 Worldconference will be a great experience for everybody involved with Cornelia de Lange syndrome

Jetez un coup d'oeil à nos forfaits conférences

Nous essayons de rendre la conférence attrayante pour le plus grand nombre de personnes possible; Familles avec enfants, Parents ou frères et soeurs venant seuls, volontaires, experts à la recherche d'informations, conférenciers et / ou animateurs d'ateliers, dirigeants d'autres groupes CDLS,...

 

Avec toute votre famille à la conférence des familles 2 -3 août, 2019

  • participation à la conférence
  • gala partie
  • activités pour les frères et soeurs (10-18 ans)
  • avoir des consultations individuelles (1:1)
 

Forfait spécial étudiant

  • participation à la conférence
  • gala partie
  • avoir des consultations individuelles (1:1)
 

Symposium Professionnel 1er août 2019

  • symposium pour professionnels
  • conference.packages.shuttle

Ensemble rendu possible par

Nous sommes très heureux et fiers d'avoir pu réunir un groupe d'organisations qui rendront cette conférence possible.

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Informations de contact

Arbeitskreis Cornelia de Lange E.V.
Germany
info@corneliadelange.de
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Netherlands
vereniging@cdlsworld.org

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