Je stapt in een wereld die je eigenlijk niet wilt
Waarin de toekomst voor even verstild
Het hier en nu, is alles wat er is
Je vindt er veel blijdschap, maar ook…. het gemis
De wereld die we al jaren beleven, komt even samen op de CdLS ontmoetingsdag. Ik was er al lange tijd niet meer geweest en ik keek op van de vele vooruitgangen die er geboekt waren. Prestaties, zeker van de mensen die het klassieke beeld van CdLS hebben. Sommigen gaan gewoon naar school, zijn zindelijk en kunnen praten. Ze zien er uit als een achtjarige en hebben de leeftijd van 20 jaar bereikt. Met kippenvel op mijn hele lijf kan ik ondersteboven zijn van de progressie die er is. Er was iemand met de uiterlijke kenmerken van CdLS, maar die verder volkomen normaal leek te zijn, meedraaiend in de maatschappij. Super is dat!
Het viel me erg op dat de meesten contact maken met hun ouders, vrijwel iedereen. Dat maakt me jaloers. Het maakt me ook verdrietig, voor een enkel moment. Op hetzelfde moment weet ik dat Justin voor mij toch de mooiste is. Maar iedereen is terecht, super trots op zijn kind. De juichkreten die opgelaten worden bij het horen dat een kind van negen jaar zelf kan lopen zijn intens. Waarom zit er dan altijd in mijn achterhoofd dat hij eigenlijk had moeten voetballen? Ik kan mezelf wel schoppen op dit soort momenten.
Maar het leven met deze kinderen blijft je levenlang een acceptatieproces. En daar is niks zieligs aan. Het is wel lekker om dit te delen met andere ouders. We snappen elkaar, terwijl we er soms niks van snappen. Want niet iedereen heeft reflux of epilepsie. CdLS kinderen die praten en rondrennen herken ik ook niet en zonder luier gaan we het zeker nooit redden. Justin heeft gewoon de hele poet gewonnen, met alles erop en eraan.
Op de ontmoetingsdag was er een moeder die vorig jaar haar kind had verloren. Toen ze over hem vertelde hadden velen het knap lastig. Met haar had ik een gesprek over hoe het kan gaan. Zomaar, ineens het leven loslaten. Hij was niet ziek, waarschijnlijk een epilepsie aanval. En dan zit het erop….
Ik schrijf veel over Justin. Waarom, om de mooie momenten levend te houden. Ook om de minder mooie momenten later te kunnen laten zien aan Nick en Tessa. Wie weet kunnen ze alles zelf beleven met hun broer, ontdekken en genieten, maar het kan zomaar verkeren. Wie weet schrijf ik wel voor mezelf. Om te verwerken dat er momenten zijn geweest dat Justin haast de pijp aan Maarten gaf. Laatstgenoemde zal die pijp gerust eens krijgen, maar dan zijn er de ontelbaar mooie nibbitverhalen.
Bovenal was het een mooie zonnige dag. Justin genoot van de clown en de kippenpootjes. Ons overige kroost wil er volgend jaar weer heen. Ze zien alleen de leuke dingen en veel minder de andere CdLS kinderen. Pannenkoeken bakken en vechten om het snelst bij de ijskar te staan.
Je stapt in een wereld die je eigenlijk niet wilt
Waarin de toekomst soms is verstild
Pluk dan het moment, je krijgt echt die lach
Geniet, omdat het kan, omdat het mag!
Groet, Monique Kroezen
