Informatie

Informatie




Informatie

(61 posts)

Zeldzaam bijzonder

Zeldzaam bijzonder en hoe kunnen we helpen ...

De dag voor zeldzame aandoeningen is op 28 Februari

Tips om ruchtbaarheid te geven aan de dag voor de zeldzame aandoeningen ...

Vera is overleden na gevecht met kanker.

Met droefenis delen wij het bericht van de familie van der Meulengraaf dat onze lieve vriendin Vera, moeder van Jeroen (CdLS), is overleden na haar gevecht met Kanker. ...

Een kamer voor Justin

Column Monique

Een kamer voor Justin... ...

van de penningmeester

Over de financiële situatie van onze vereniging kan ik echter alleen maar positief zijn ...

CoDeLaGe: De SMC1A studie

Een introductie over wat je kunt met een diagnose: Cornelia de Lange syndroom; SMC1A mutatie ...

Student meets Patient

Hoe werkt het als Studenten Geneeskunde of Medisch Onderzoek eens Ouders van mensen met een zeldzame, complexe aandoening; zoals bv Cornelia de Lange syndroom, ontmoeten. ...

Kinderarts verbonden aan Expertisecentrum Cornelia de Lange

Sinds begin augustus is het expertisecentrum voor zeldzame genetische aandoeningen ‘Cornelia de Lange’ van start gegaan in het AMC. Mijn naam is Leonie Menke en met veel plezier ben ik coördinator van deze polikliniek geworden ...

Hoe WaihonaPedia de zorg kan verbeteren

Gerritjan heeft meegedaan aan een workshop van Broed, in samenwerking met de gemeente 's-Hertogenbosch om na te denken hoe de zorg voor mensen met een beperking, zoals het Cornelia de Lange syndroom ...

Beurs Support 2016

Komende week is er weer Supportbeurs of Support 2016 in Utrecht. Een aanrader! Veel te zien op het gebied van aanpassingen, hulpmiddelen e.d. voor onze Cornelia's. Wij hopen er (voor de derde keer) donderdag naar toe te gaan. Wie weet tot ziens?! 

Kijk hier voor meer informatie en gratis toegang Support 2016 25-28 mei 2016 Utrecht

Beurs.jpg

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.

*#