J'ai trois ans et je suis une petite fille douce, mignonne, mais définitivement têtue. Je suis petite pour mon âge et j'ai un retard de développement, mais cela ne m'empêche pas de vouloir tout savoir et tout apprendre. Souvent, je ne le fais pas assez vite et je me mets alors très en colère. Mais quand je réussis, je brille comme le soleil et je suis très fière. J'aime la musique et la danse. Tout a un rythme pour moi. J'aime aussi beaucoup la régularité. C'est alors que je suis au mieux de ma forme. Je suis récemment allée à la crèche spécialisée "de iemenkorf" et je m'y sens bien. J'aime les autres enfants et je suis très gentille avec les plus petits. Ma sœur Madée est très gentille avec moi. Et maman et papa sont très fiers que je sois arrivée là où je suis aujourd'hui. Ils m'appellent leur petite fonceuse !
Douces salutations de Daya
Depuis le début du mois d'avril, nous savons que Daya est atteinte du SCdL. Sous une forme légère et c'est pourquoi il a fallu 3 ans pour le découvrir. Daya ne pouvait pas boire elle-même et a donc perdu beaucoup de poids après la naissance. Elle était déjà petite et légère. Les médecins ne cessaient de dire qu'elle se comportait comme une enfant prématurée. Après trois semaines d'hospitalisation, Daya a été autorisée à rentrer à la maison avec une sonde. Le tube a été nécessaire pendant quatre mois. Puis elle a commencé à manger et à boire toute seule. Ce n'était pas facile, mais c'était suffisant. Daya est toujours trop petite et trop légère et se développe très lentement.
Les médecins ont vu que quelque chose n'allait pas, mais c'était un mystère. Un test chromosomique a été effectué, mais rien n'en est ressorti. Après 3 ans de pédiatre, de logo, de pédagogue, de physio et d'aide précoce, nous avons insisté pour une nouvelle visite chez le généticien clinique. Il avait un soupçon quand il a vu Daya, mais les résultats étaient encore attendus pendant 8 mois. Et là, c'était la confirmation : SCdL. Daya elle-même n'est pas différente, mais pour nous, beaucoup de choses se sont mises en place.
Tant de reconnaissance !
