community

Ik ben Daya en ik heb CdLS


Super trots op waar ik ben gekomenIk ben drie jaar en een lief, schattig, maar zeker ook een eigengereid meisje. Ik ben klein voor mijn leeftijd en heb een ontwikkelingsachterstand maar dat neemt niet weg dat ik alles wil weten en leren. Het gaat me vaak niet snel genoeg en dan wordt ik erg boos. Maar als het dan toch lukt, straal ik als de zon en ben heel trots. Ik hou van muziek en dansen. Alles heeft voor mij een ritme. Ik hou ook erg van structuur. Dan ben ik op mijn best. Ik zit sinds kort op “de iemenkorf”, speciaal kinderdagcentrum en daar voel ik me fijn. Ik ben gek op andere kindjes en erg lief voor de kleinsten. Mijn zus Madée is heel lief voor mij. En papa en mama zijn super trots dat ik al ben gekomen waar ik nu sta. Ze noemen mij hun kleine doorzettertje! 

Lief groetje van Daya

Sinds begin april weten we dat Daya CdLS heeft. In een lichte vorm en vandaar dat het ook 3 jaar geduurd heeft om er achter te komen. Daya kon niet zelf drinken en daardoor viel ze heel erg af na de geboorte. Ze was al klein en licht. De dokters zeiden steeds dat ze zich prematuur gedroeg. Na drie weken ziekenhuis mocht Daya met de sonde naar huis. De sonde is 4 maanden nodig geweest. Daarna begon ze zelf te eten en te drinken. Het ging niet van harte maar het was voldoende. Daya bleef te klein en te licht en ontwikkelde zich heel langzaam. 

Mooie jonge dame...De artsen zagen wel dat er wat was, maar het was een raadsel wat. Er is een chromosomen onderzoek gedaan, maar daar kwam niks uit. Na 3 jaar lang kinderarts, logo, pedagoge, fysio en vroeghulp drongen we toch aan op nog een bezoek aan de klinisch geneticus. Deze had een vermoeden toen hij Daya zag, maar de uitslag liet nog 8 maanden op zich wachten. En daar was de bevestiging: CdLS. Daya zelf wordt er niet anders van, maar voor ons viel er veel op zijn plek. 

Zo veel herkenning! 

Nicole van Zoelen

Michael Jager & Nicole & Madée & Daya van Zoelen

Source:
pagina geschiedenis
Laatst gewijzigd door Gerritjan Koekkoek op 2023/07/04 20:40
Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2017/03/19 13:17

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, doe dan mee, meld uzelf aan op onze website en stel een verbetering voor. Mocht U dit liever per email doen dan kan dat ook!

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org