Family Support

Het moment dat je hoort dat er sprake is van Cornelia de Lange syndroom brengt veel met zich mee...
Niet alles is rationeel meer, je bevindt je op onbekend terrein...

Ook het eerste bezoek op deze site is voor jou onbekend terrein.

Hier presenteren we onze handreiking die ook op onze homepage is gezet.

Op een bepaald moment wordt de vraag gesteld. Wat denken jullie wat de toekomst van jullie zoon of dochter zal zijn? Het afgelopen jaar hebben een aantal families 'virtueel' samen gezeten om hier over na te denken. Wat kunnen we van elkaar leren...

Op 1 Oktober 2022 wordt de ontmoetingsdag voor Families en Vrienden rond CdLS georganiseerd.
En we delen alvast de lokatie met jullie zodat je al een idee krijgt wat het voor jullie gaat betekenen om mee te doen. (reistijd)

Voor goede diagnostiek is vaak bloedafname nodig en dat kan bij volwassen mensen met een verstandelijke beperking heel belastend zijn.
 

Op 26 Februari is onze ambassadeur Mieke van Leeuwen beloond met de zeldzame engel Award. Samen met 4 andere organisaties en daarbij aanbevelingen van 3 expertise centra voor zeldzame aandoeningen hebben wij haar genomineerd!

Kennismaking Saskia Damen als nieuw lid adviescommissie

Wij, Marijke Griffioen en Renee van Tuyll van de VSOP zijn samen met jullie vereniging gestart met het vertalen een mooie brochure van CdLS USA over hoe ouders handreikingen kunnen krijgen die ondersteunen bij de planning het volwassen worden. De brochure heet “the path forward”, en gaat over het pad, jullie pad met jullie kind naar de toekomst. en ook passen we het aan naar de systemen zoals wij die kennen in Nederland en België.

Rob en José willen hun dank uitspreken voor het medeleven die zij vanuit onze community hebben mogen ontvangen...

We krijgen veel vragen die verband houden met het opgroeien, ouder worden richting een bepaalde toekomst die meestal leidt tot een leven buiten het gezin, de zelfstandigheid.

• Zelfstandig wonen en werken (eventueel met wat ondersteuning)
• Thuis blijven wonen bij moeder en/of vader
• Wonen en dagbesteding in een instelling voor mensen met een beperking

Logeren kan voor mensen met een beperking een passende vorm van zorg zijn. De indruk bestaat dat maar weinig jongvolwassenen (18 tot 35 jaar) met een verstandelijke beperking (CdLS) van deze mogelijkheid gebruikmaken