Is de conferentie (te) duur?

Nieuws over de wereld-conferentie Cornelia de Lange Syndroom in 2019

·
,

De wereldconferentie is een unieke gelegenheid om eens goed stil te staan bij onze levenskwaliteit. Wat is de verwachting? Wat is er mogelijk? 

Enorm belangrijke vragen waarbij je wel een steuntje kunt gebruiken.

Elke 2 jaar komen er heel veel mensen naar de conferentie

Er komen elke 2 jaar wel heel veel mensen , families zoals wij. Hierboven een indruk van de laatste conferentie in Brazilië.

Waarom zijn de kosten zoveel hoger dan de jaarlijkse CdLS dag die toch ook goed wordt bezocht?

Bij een conferentie komen we 3 nachten en 2 hele dagen bij elkaar. De beste ervaring heb je als je donderdag incheckt en tot zondag morgen blijft. Omdat we natuurlijk met zorg-intensieve mensen zijn moeten de voorzieningen daarom van een zeker niveau zijn. We zoeken daarom een goed hotel met alle voorzieningen onder één dak. En omdat niet iedereen 8 uur aan één stuk wil luisteren en opletten wilden we ook een fijne omgeving zodat je ook wat tot rust kunt komen.

... dus punt 1: een fijn Hotel, met conferentie faciliteiten in een fijne omgeving

Families moeten tijd hebben om te komen. Hoewel we steeds gemakkelijker een paar dagen vrij kunnen nemen is dat toch een heel geregel. En met name om allemaal dezelfde dagen te regelen. De ervaring leert dat je dan naar de grote schoolvakantie moet kijken en in Nederland en Duitsland ook naar de vakanties in de verschillende regio's. Eind Juli/begin Augustus zijn, zoals bekend, dan de weken om zoiets te plannen. En natuurlijk wil het gezin dan ook 'vakantie'. 

... dus punt 2: In het hoogseizoen met een omgeving waar je ook 'vakantie' kunt houden

De familiedagen zijn vooral gezellig. In de conferentie gaan we de moeilijke onderwerpen niet uit de weg. Dit vraagt de best mogelijke antwoorden en begeleiding. En dan komen de experts soms van ver; uit de Verenigde Staten, Spanje, Italië, Engeland, Schotland en meer landen. En -helaas- hebben experts tijdens de vakantie ook vakantie. Gelukkig zijn onze experts ook fan voor CdLS dus ze komen dan ook graag in hun vrije tijd, maar het brengt wel kosten met zich mee. Doordat de onderwerpen zo intensief zijn moet er voldoende rust voor jullie zijn en jullie gezin. Daarom wordt er goed voor jullie gezorgd. Een zogenaamde ALL-INCLUSIVE + verzorging.

... dus punt 3: All inclusive verzorging 

... dus punt 4: Top experts, ze zijn er

Er komen mensen uit vele landen en we moeten elkaar kunnen verstaan. Niet iedereen spreekt engels. Dus krijgen jullie allemaal, een headset, waardoor je alle informatie kunt verstaan.

... dus punt 5: live vertaling in het Nederlands met de bijbehorende techniek 

We weten allemaal dat kinderen en ook onze Cornelia's de gesprekken snel 'saai' gaan vinden of een zorg-momentje nodig hebben. Kennen jullie de stress als je dit op de camping overkomt. Of dat er iets niet zo goed geregeld is. Of dat andere gasten je boos aankijken. Een vakantie met allemaal mensen in hetzelfde schuitje s zoveel meer ontspanning. Leuke en enthousiaste vrijwilligers die twee dagen de zorg van jullie kunnen overnemen. Die leuke dingen met de kinderen gaan doen!

... dus punt 6: 2 dagen zorg, activiteiten of spelletjes voor de kinderen; check!

 ... dus punt 7: 2 dagen zorg, activiteiten voor de Cornelia's; check!

Na de 2 nachten en 2 dagen zijn er zaterdag avond waarschijnlijk veel nieuwe kennissen en misschien zelfs vriendschappen ontstaan. We hebben daarom een feestavond gepland om dit te vieren. Stel je eens voor om lekker met fijne mensen om je heen te kijken naar onze Cornelia's die feest vieren. Uit ervaring weten we dat dit zo aanstekelijk is dat we met z'n allen gaan meedoen.

... dus punt 8: feestavond om nooit te vergeten; check!

Iedereen heeft nog een lijstje met plannen of vragen over hun Cornelia (of voor jezelf). We willen dus de mogelijkheid creëren dat je 1:1 gesprekken kunt voeren met de experts naar keuze. Bekijk daarom ook eens welke experts al komen.

... dus punt 9: met welke van onze beschikbare expert(s) of over welk onderwerp wil jij afspreken; wij zorgen dat dit wordt mogelijk gemaakt

Last but not least... 2018 is een heel bijzonder jaar geweest voor de informatie over Cornelia de Lange syndroom.

Het internet en Google hebben de zoekopdrachten met onze vragen altijd naar een pagina gestuurd, maar was die betrouwbaar? Elke nationale groep deed z'n best de steeds grotere informatie stroom te beheersen, maar ook wij zagen onderling verschillen.

Een lang gekoesterde droom was om alle beschikbare informatie eens door een expert panel te laten bekijken en ordenen. En zijn wij trots dat op 'onze conferentie' deze droom werkelijkheid is geworden! In 2018 is er de publicatie in één van de meest vooraanstaande tijdschriften ter wereld geweest. Geen andere zo zeldzame aandoening als Cornelia de lange is dit ooit eerder gelukt. En het wordt nog beter. De tekst is regel voor regel vertaald voor ons in leesbare engelse tekst. Dit werk wordt deze maand afgerond. Er dan werken we natuurlijk aan de Nederlandse vertaling van de leesbare tekst.

Dit betekend dat voor het EERST er ÉÉN versie van kennis over CdLS is waar de hele wereld het mee eens is. Deze kennis wordt door de mensen die het hebben geschreven toegelicht op onze conferentie. En jullie kunnen daarbij zijn

... dus punt 10: Je gaat de eerste zijn die op een conferentie deze informatie toegelicht kan krijgen, wereld-primeur. Bekijk hier een preview van het definitieve programma

Stel dat jullie familie met 4 volwassenen en één Cornelia komt.

  • 600 Euro deelname kosten (maximaal zonder korting)
  • 2 x 115 Euro voor het Hotel = 230,- per nacht X 3 nachten = 690,-

  • Totaal kost dit 1290,-
  • Per persoon per dag 1290 Euro : 5 pers. = 250,- Euro / pers : 2 dagen = 130,- Euro per persoon per dag 

en je krijgt dan de donderdag avond en zondag ochtend gratis
en zaterdag is bijna echt ALL INCLUSIVE , dus inclusief avond eten en drinken1 , op donderdag en vrijdag is avond eten nog niet inclusief

  1. ^ alleen frisdrank, koffie, thee, bier en huiswijn (rood en wit)

Wij vinden het ook veel geld

Daarom hebben we geprobeerd en proberen we nog steeds sponsors en donateurs te vinden.
Helaas moeten we melden dat dit nog niet echt veel zoden aan de dijk heeft gezet.

De komende maand gaan we kijken wat onze eigen financiële positie als vereniging toestaat en welke financieel tegemoetkoming wij jullie kunnen geven? 

Dit zal echter een tegemoetkoming alleen voor leden van de vereniging zijn (een reden meer om lid te worden natuurlijk) en is beperkt omdat we nog niet precies weten wat de kosten van de conferentie zijn en we natuurlijk wel een gezonde vereniging willen blijven. Je moet dan denken aan een soort 'cash-back', door je deelname krijg je een 'cashback' van de vereniging.

Dit wordt een cashback en geen lagere conferentie prijs omdat we op dit moment een sluitende begroting nodig hebben. Dus stel dat er de komende maanden nog sponsors verschijnen zullen we dit verrekenen via cashback systematiek omdat wij natuurlijk geen geld willen verdienen aan de conferentie.

)))

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.