News

Cornelia de Lange familie dag 2021

oproep mbt organisatie:
 waar o waar; wie o wie

Graag vernemen we van families rond Cornelia de Lange syndroom over hun ervaringen met het expertise centrum CdLS

De CdLS groepen uit Zuid-Amerika en speciaal de CdLS groep uit Colombia nodigen jullie (CdLS families) uit om mee te doen aan hun 'challenge' om de Internationale dag voor CdLS (8-mei) luister bij te zetten

Gerritjan is de vader van Rai een jongen van 21 jaar met een meervoudige beperking. Er wordt sinds 2017 gebruik gemaakt van Zorgoppas. Het gezin (vader, moeder, 2 dochters en 1 zoon) heeft een heftig jaar achter de rug, wat mede door corona nog een stukje lastiger was. Ik sprak Gerritjan over het afgelopen jaar en over welke stappen zij nog willen/moeten nemen om de zorg voor Rai goed te organiseren

Elk jaar is het goed stil te staan bij het ‘zeldzaam’ zijn. 

Op deze speciale dag te beseffen dat we samen, internationaal een sterke gemeenschap vormen en de aandacht mogen vragen voor zeldzame zieken waaronder ook het Cornelia de Lange Syndroom. Omdat ook onze stichting deze campagne wil bemoedigen dit bericht, graag roepen we jullie op dit ook onder de aandacht te brengen. 

Vaccinatie?

In een webinar voor ouders, verwanten, zorgmedewerkers, medewerkers met elkaar in gesprek over vragen en dilemma's in de praktijk. Hoe voer je gesprekken met elkaar over de vaccinatie? Hoe houd je rekening met verschillende perspectieven en meningen?