News

De column van Monique;

Op eigen wijze stipt Monique 'Communicatie' aan...
Veel herkenning!

We weten dat de mate waarin Cornelia's kunnen communiceren een hele grote spreiding heeft. Van NIET PRATEN (Rai) tot GOED praten. We zien wel dat Cornelia's over het algemeen wat afwachtend zijn in communicatie (meer Luisteren dan Praten). 

Cornelia de Lange syndroom ontmoetingsdag 2021

We gaan er voor. Op een veilige manier gaan we weer bijpraten.

Hoe meer kennis van de lichamelijke én van de gedragskenmerken, hoe beter zorg op maat mogelijk is. Daarom werkt het  Amsterdam UMC Expertise Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO) vanaf nu samen met de gedragsdeskundigen van Zodiak, het behandelcentrum van Prinsenstichting (regio?). Een organisatie die zorg en ondersteuning biedt aan mensen met een verstandelijke beperking. Van wonen, tot dagbesteding, van diagnose tot behandeling met uiteenlopende therapieën. 

Graag vernemen we van families rond Cornelia de Lange syndroom over hun ervaringen met het expertise centrum CdLS

De CdLS groepen uit Zuid-Amerika en speciaal de CdLS groep uit Colombia nodigen jullie (CdLS families) uit om mee te doen aan hun 'challenge' om de Internationale dag voor CdLS (8-mei) luister bij te zetten

Gerritjan is de vader van Rai een jongen van 21 jaar met een meervoudige beperking. Er wordt sinds 2017 gebruik gemaakt van Zorgoppas. Het gezin (vader, moeder, 2 dochters en 1 zoon) heeft een heftig jaar achter de rug, wat mede door corona nog een stukje lastiger was. Ik sprak Gerritjan over het afgelopen jaar en over welke stappen zij nog willen/moeten nemen om de zorg voor Rai goed te organiseren