Graag de vraag naar jullie mening over het wel of niet organiseren van een familiedag in deze Corona tijden, waar de behoefte ligt en wat de eventuele alternatieven kunnen zijn ergens de verbondenheid met elkaar te ervaren. We hopen op veel respons. 

Als je kind CdLS heeft, hoe weet je als ouder dan wat er in je kind omgaat? Hoe weet je of je kind pijn heeft en hoe ga je om met die pijn?

Ga mee doen aan het onderzoek...

Laten we eens kijken welke mooie resultaten onze deelname aan waihonaPedia oplevert...

Ons informatie beleid is: 'Website first'. We willen elke ervaring 'vangen' want misschien is het van belang voor iemand over 3 jaar. Het is ook een bron van inspiratie voor bijvoorbeeld onderzoek. Afgelopen 4 jaar hebben we een voorbeeld-functie gekregen; andere organisaties voor zeldzame aandoeningen zijn enorm onder de indruk van onze informatie bibliotheek.

Gerritjan laat weer eens wat van zich horen, waarom heeft dat zo lang geduurd?