We vinden het belangrijk dat jullie kunnen komen

Nieuws over de wereld-conferentie Cornelia de Lange Syndroom in 2019

·
,

Het Cornelia de Lange syndroom is een zeldzame aandoening die veel impact op je leven heeft. De aandoening is er in veel vormen en bij bijna elke vorm is het mogelijk om een leefstijl en levensgeluk te vinden. 

Maar hoe doe je dat als niemand je het pad wijst?

Het syndroom kan in een heel milde vorm voorkomen. Je merkt het bijna niet, toch lukt niet alles? Waarom is ze zo stil? Is het Autisme?

Of het syndroom is er in een heftige verschijning. Een lawine aan problemen duiken voor jullie op. Is er wel geluk mogelijk?

Ons doel met de conferentie

Elke 2 jaar organiseert een deelnemende community (zoals bv de vereniging uit Nederland en België) aan de Cornelia de Lange wereld federatie een conferentie. In 2017 bijvoorbeeld in Brazilië. Het doel is om iedereen die vormen van CdLS te laten zien en vragen te kunnen stellen die je aan een dokter niet kunt stellen. Nu ken je dat een beetje van onze jaarlijkse familiedag. Maar op een conferentie gaan we de diepte in. 

Ervaringen

Op een conferentie kun je inzoomen op jouw situatie. Je vindt er de match; de expert die meer weet of die familie die op jullie lijkt. Of gewoon het geweldige gevoel dat je er niet alleen voor staat. En misschien zijn jullie wel in staat een jonge familie die hoop te geven die ze nodig hebben. Her gevoel dat je kunt helpen of dat je geholpen wordt...

Dat gevoel vindt je niet (of in ieder geval veel minder) op het internet. Ja, je vindt er heel veel. Veel informatie die op de presentaties zullen staan heb je misschien wel eens gezien of weet je al. Maar dan het gesprek daarna, die gestelde vraag die het voor jou ook ineens veel duidelijker maakt.

Wij, van de vereniging, vinden het belangrijk dat jullie kunnen komen, dat jullie zullen komen

familyPower.png

Registreren kun je hier

Een financieel steuntje in de rug.

We kunnen ons voorstellen dat je het een hele investering vindt om te komen. Je kunt het je bijna niet veroorloven om zo'n bedrag te betalen. 

Daarom stellen wij voor families met een CdLS'er in hun midden die lid zijn van de vereniging een tegemoetkoming in de kosten beschikbaar. Je kunt je inschrijfbewijs (betaling) aan ons sturen en wij storten dan een bedrag terug. Dit bedrag is maximaal 500,- per familie. Jullie begrijpen dat we willen dat deze actie zo succesvol mogelijk is en afhankelijk van het success van deze actie stellen we het uiteindelijke bedrag vast (minimaal 300,- per familie).

Mochten jullie als rechthebbende familie denken, dat hebben wij niet echt nodig.... dan help je de vereniging natuurlijk, door geen gebruik te maken van deze optie, om wat extra's te doen.

Niet de enige mogelijkheid!

Wist je dat je ook eens met de gemeente kunt praten. Of dat er in een PGB een vrij besteedbaar deel is. Graag brengen we je in contact met deskundigen die jouw bij vragen hieromtrent kunnen helpen. Het recht om je te informeren over een zeldzame aandoening brengt met zich mee dat je je soms wat verder moet reizen als bij een niet zo zeldzame aandoening. 

Registreren kun je hier

)))

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.