Atención médica



For parents, caregivers, health care providers, and teachers, concerns and questions often arise regarding the care and well-being of individuals with síndrome de Cornelia de Lange (CdLS). 

Las pacientes con SCdL requieren atención médica, multidisciplinaria y social a lo largo de sus vidas. Es probable que el acceso a revisiones médicas, asesoramiento y seguimiento por parte de un equipo multidisciplinar mejore su salud y su calidad de vida. Se han reconocido barreras para el acceso a la atención, e incluyen complicaciones de salud o comportamiento, aislamiento geográfico y cuestiones financieras.

Actualmente, los pacientes con SCdL pueden llegar a la edad adulta y a la vejez. Esto trae consigo el riesgo de que desarrollen enfermedades crónicas comunes a la vez que los problemas médicos relacionados con el SCdL.viduen veelvoorkomende chronische ziektes ontwikkelen naast hun CdLS-gerelateerde medische problemen. 


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R66: Las pacientes con SCdL y sus familias necesitan atención durante toda su vida, proporcionada por profesionales sanarios y servicios sociales, quienes deberían formarse en el SCdL.

R67: A cada persona con SCdL y sus cuidadores se les debería ofrecer, mediante toma de decisiones compartida, planes de atención personalizados que fuesen específicos del síndrome.

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