Atención médica
For parents, caregivers, health care providers, and teachers, concerns and questions often arise regarding the care and well-being of individuals with síndrome de Cornelia de Lange (CdLS).
Las pacientes con SCdL requieren atención médica, multidisciplinaria y social a lo largo de sus vidas. Es probable que el acceso a revisiones médicas, asesoramiento y seguimiento por parte de un equipo multidisciplinar mejore su salud y su calidad de vida. Se han reconocido barreras para el acceso a la atención, e incluyen complicaciones de salud o comportamiento, aislamiento geográfico y cuestiones financieras.
Actualmente, los pacientes con SCdL pueden llegar a la edad adulta y a la vejez. Esto trae consigo el riesgo de que desarrollen enfermedades crónicas comunes a la vez que los problemas médicos relacionados con el SCdL.viduen veelvoorkomende chronische ziektes ontwikkelen naast hun CdLS-gerelateerde medische problemen.
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- Medical Needs at School: Feeding, schools, nursing (atepublic.topic.found.only.no.context.language)