Medische zorg

Medische zorg



For parents, caregivers, health care providers, and teachers, concerns and questions often arise regarding the care and well-being of individuals with Cornelia de Lange syndroom. 

Individuen met CdLS behoeven levenslange medische, multidisciplinaire en sociale zorg. Toegang tot klinische beoordelingen, advisering en follow-up door een multidisciplinair team verbetert waarschijnlijk de gezondheidszorg en verhoogt waarschijnlijk de kwaliteit van leven. Er zijn barrières onderkend  die de toegang tot zorg bemoeilijken, waaronder gezondheids- of gedragsmatige  complicaties, geografische isolatie en financiële overwegingen. 

Tegenwoordig bereiken individuen met CdLS meestal volwassenheid en de bejaarde leeftijd. Dit brengt het risico te weeg dat individuen veelvoorkomende chronische ziektes ontwikkelen naast hun CdLS-gerelateerde medische problemen. 


info.public.topic.has.recommendations

R66: Individuen met CdLS en hun families behoeven levenslange zorg van zorgverleners en maatschappelijke dienstverlening, die zich dienen te informeren over CdLS. 

R67: Syndroom-specifieke en gepersonaliseerde zorgplannen dienen via gezamenlijke besluitvorming (Shared Decision Making) aangeboden te worden aan elk individu met CdLS en diens verzorgers.

-

Juridische disclaimer:  Houd er rekening mee dat de Ask the Expert service  is gemaakt door vrijwillige professionals in verschillende aandachtsgebieden. Antwoorden worden niet beschouwd als een medisch, gedrags- of educatief consult. Vraag de Expert is geen vervanging voor de zorg en aandacht die de persoonlijke arts, psycholoog, pedagogisch adviseur of maatschappelijk werker van uw kind kan bieden.
Vertaald met www.DeepL.com/Translator

Do you have a question you would like to ask?

Ask a Question

Need Immediate Help or Support? Contact us: vereniging Cornelia de Lange syndroom

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.

*#