For parents, caregivers, health care providers, and teachers, concerns and questions often arise regarding the care and well-being of individuals with sindrome di Cornelia de Lange. 

Individuen met CdLS behoeven levenslange medische, multidisciplinaire en sociale zorg. Toegang tot klinische beoordelingen, advisering en follow-up door een multidisciplinair team verbetert waarschijnlijk de gezondheidszorg en verhoogt waarschijnlijk de kwaliteit van leven. Er zijn barrières onderkend  die de toegang tot zorg bemoeilijken, waaronder gezondheids- of gedragsmatige  complicaties, geografische isolatie en financiële overwegingen. 

Tegenwoordig bereiken individuen met CdLS meestal volwassenheid en de bejaarde leeftijd. Dit brengt het risico te weeg dat individuen veelvoorkomende chronische ziektes ontwikkelen naast hun CdLS-gerelateerde medische problemen. 

info.public.topic.has.recommendations

-

• Medical Needs at School: Feeding, schools, nursing (atepublic.topic.found.only.no.context.language)