Hoe nu verder?

Een kind met CdLS vraagt veel tijd, aandacht en energie. Je zult regelmatig het ziekenhuis bezoeken, omdat je kind extra zorg nodig heeft. Het zal wel even duren voordat alles weer een beetje gewoon gaat. Dat is niet zo gek. Je leven is door elkaar geschud. Je hebt tijd nodig om je draai weer te vinden.

Het is goed om je omgeving bewust te maken van wat het Cornelia de Lange syndroom inhoudt. Daar kan onze vereniging je bij helpen. Op deze website vind je veel informatie, handige adressen en praktische tips. Ook tref je hier andere ouders - profiteer van hun kennis en ervaring!