Et après

Avoir un enfant atteint de SCdL demande beaucoup de temps, d'attention et d'énergie. Vous vous rendrez régulièrement à l'hôpital car votre enfant a besoin de soins supplémentaires. Il faudra un certain temps avant que tout revienne à la normale. Cela n'est pas surprenant. Votre vie a été bouleversée. Vous avez besoin de temps pour retrouver vos marques.

Il est bon de faire connaître à son entourage ce qu'implique le syndrome de Cornelia de Lange. Notre association peut vous aider à cet égard. Ce site web fournit de nombreuses informations, des adresses utiles et des conseils pratiques. Vous pouvez également y rencontrer d'autres parents - profitez de leurs connaissances et de leur expérience !