Publicatie van de Themakamer
Publicatie van de Themakamer
De informatie die een themakamer heeft opgeleverd willen we graag beschikbaar maken voor alle ouders. Dat kan bijvoorbeeld door een artikel te maken waarin ook de ervaringen en eventueel de vragen zijn verwerkt. Dit artikel kan worden gepubliceerd in jullie nieuwsbrief en op jullie website. De informatie kan ook worden gepubliceerd op het openbare gedeelte van WaihonaPedia.
Artikel over het onderwerp
Werk de informatie uit de themakamer om tot een artikel. Dat kun je doen door alle generieke informatie te destilleren uit de inleiding, uit de ervaringen en reacties en uit de vragen. Zie als voorbeeld het artikel Pijn en Gedrag bij CdLS dat vrijwilliger Mieke heeft geschreven op basis van de themakamer Pijn (najaar 2020). In dit voorbeeld zijn de ervaringsverhalen (met toestemming van de ouders) aan het eind van het artikel geplaatst.
- Dit artikel kan worden gepubliceerd op WaihonaPedia door het te koppelen aan het thema Pijn.
- Dit artikel kan worden gepubliceerd op de website van jullie eigen patientenvereniging.
- Dit artikel kan (eventueel ingekort) worden opgenomen in jullie eigen nieuwsbrief.
- De inleiding van het artikel kun je in jullie social media groep plaatsen met een link naar het volledige artikel op jullie website en/of naar het artikel op WaihonaPedia (vermeld dat voor WaihonaPedia inloggen vereist is)
Themakamer ontleden in onderwerpen
Je kunt de themakamer gaan 'ontleden' in brokjes kennis en deze kennisonderdelen kun je publiceren in het publieke gedeelte van WaihonaPedia. Je brengt de informatie over van de beschermde omgeving van de themakamer (alleen toegankelijk voor uitgenodigde en ingelogde deelnemers) naar het publieke gedeelte van WaihonaPedia (toegankelijk voor iedereen: dus zonder inloggen). Op die manier kunnen zoveel mogelijk ouders en experts leren over de zeldzame aandoening.
Als je ingelogd bent, kun je naar het het publieke gedeelte gaan door linksboven op het WaihonaPedia-logo te klikken. Zoek jouw community op in het overzicht en klik op de foto. Onder de wereldkaart zie je vier tegels met de vier pijlers van WaihonaPedia:
- Ervaringsverhalen
- Informatie
- Vragen en antwoorden
- Vragenlijsten
Informatie
Je kunt de inleiding van een themakamer publiceren onder het hoofdonderwerp van de themakamer. Deze tekst kun je uitbreiden met algemene informatie die je haalt uit de reacties op een ervaringsverhaal.
Maar vaak komen er meer onderwerpen aan de orde dan alleen het specifieke onderwerp van de themakamer. Neem bijvoorbeeld de themakamer pijn. Pijn kan worden veroorzaakt door een moeilijke stoelgang. Een ouders heeft daarover een ervaringsverhaal geschreven. Een van de experts heeft in haar antwoord uitgelegd hoe je het ontlastingspatroon (mbv de Bristol Stool Scale of Bristol Stoelgangschaal) kunt bijhouden want dat geeft een goed overzicht en aanwijzing voor problemen met pijn en ongemak. Deze informatie kun je publiceren onder het onderwerp pijn maar ook onder het onderwerp verstopping.
Maak een overzichtje van de onderwerpen die in deze themakamer worden behandeld. Bekijk samen met je communitymanager of deze onderwerpen al een plekje hebben in de topic tree. Je kunt ook topics toevoegen: beslis dit samen. Hier vind je de instructie Informatie structuren via een topic tree (alleen voor moderators).
Vragen
Zijn er vragen gesteld in de themakamer? Kun je de vragen generaliseren? Of anders gezegd: zijn dit vragen die anderen ook bezighouden? Dan kun je besluiten om deze vragen en antwoorden te publiceren op het publieke gedeelte van WaihonaPedia: je deelt de kennis dan met ouders en experts die niet zijn ingelogd.
- Vraag toestemming voor publicatie aan de vragensteller.
- Publiceer je de vraag anoniem of mag de naam van de vragensteller en/of de naam van het kind worden vermeld?
- Mogen foto's en/of filmpjes worden geplaatst?
- Vraag de communitymanager om de naam van degene die toestemming op te nemen in het AVG-register van gegevensverwerking van WaihonaPedia.
Volg voor het publiceren van vragen de moderatorinstructie
Ervaringsverhalen
Jouw ervaringverhaal kan anderen helpen in hun zoektocht naar een antwoord, jouw verhaal kan ook zorgen voor bewustwording bij professionals. Het publiceren van ervaringsverhalen zorgt ervoor dat ook niet-ingelogde mensen deze verhalen kunnen lezen.
- Vraag toestemming voor publicatie aan de schrijver van het ervaringsverhaal;
- Publiceer je het verhaal anoniem of mag de naam van de schrijver en/of de naam van het kind worden vermeld?
- Mogen foto's en/of filmpjes worden geplaatst?
- Vraag de communitymanager om de naam van degene die toestemming op te nemen in het AVG-register van gegevensverwerking van WaihonaPedia.
Reacties
Reacties bij ervaringsverhalen worden niet automatisch gepubliceerd.
- verwerk inhoudelijke reacties van experts en andere ouders en de schrijver zelf in het ervaringsverhaal dat je wilt publiceren.
- zijn er reacties zijn die interessant zijn voor alle lezers? Verwerk deze dan in de tekst die je onder 'informatie' gaat plaatsten.
- soms schrijft een ouder in een reactie een nieuw ervaringsverhaal. Vraag aan de ouder toestemming om dit te publiceren onder ervaringsverhalen.
- reacties die procesmatig zijn hoef je niet op te nemen natuurlijk (bv verduidelijkende vraag "wat bedoel je met").
Publiceren
Wanneer je de kennis uit de themakamer zodanig hebt bewerkt dat deze klaar is voor publicatie kan de persoon in jullie community met moderator-rechten hiermee aan de slag gaan. Of jullie vragen of de communitymanager van team WaihonaPedia hiermee helpt. Hier komt een link naar Instructies voor het publiceren van een themakamer.
