Participation by WaihonaPedia method
How does it work
After logging in, you will see that the navigation bar that welcomes you.
Navigation Bar
- Notice that the login link has been changed to a logout link
- Dashboard button added
- Added a (place for your) Profile picture
- A learn about... link to the menu (Meet us, News and events) was (will be) added
Participation side of the platform
By clicking on the Dashboard you will get to the Participation side of the platform.
We offer each participant 4 areas for participation, but also with strong personal benefit. We have found that people need a personal benefit to justify the energy they put into participation;
Living with a rare dieases is something you must learn, it is important that experiences (and what one has learned; both positive and negative) are shared. By sharing with space for dialogue (comments), the digital world can become a good alternative to sharing a story in a real meetings. Especially in the case of rare diseases and the additional burden of care, real meetings are expensive (because they often are international to get enough people on the table) and more difficult.
An important difference with, for example, Facebook, where you can also share your story, is that within WaihonaPedia, by topic, the information out of the story will be indexed and findable by a search-able database. (FAIR data story). Privacy concerns are much better managed as well.
For parts of the story that become public, Waihonapedia has another important advantage: the story remains findable (FAIR), where this becomes more and more difficult at Facebook over the course of time.
Bij WaihonaPedia proberen we de dialoog over antwoorden te stimuleren. Een hulpzoeker kan een vraag stellen. In het begin zullen vooral professionals als expert reageren. Maar vaak zijn ook ervaringsdeskundigen goed in staat antwoorden te geven en ontlast je zo de expert!
Het zal blijken dat bepaalde vragen vaker gesteld worden dan andere. Dit kan een signaal zijn voor onderzoek. Deze Vragen & Antwoorden worden bij WaihonaPedia gedeeld met het publiek (nadat ze anoniem zijn gemaakt). Hierdoor zijn ze direct een hulpmiddel voor andere hulpzoekers, die dan niet behoeven te wachten op een antwoord. Je kunt het verschil zien tussen een antwoord van een ervaringsdeskundige of van een professionele expert.
De dialoog (co-creatie) van het antwoord (en verscherping/toelichting op de vraag) gebeurt On-Line zo dat bijvoorbeeld multi-disciplinair en multi organisaties/culturen mogelijk zijn. Hierdor neemt de kans op tevredenheid bij de hulpzoeker toe!
