Alarmkaart

In een noodsituaties kom je vaak in contact met professionals die nog nooit van onze aandoening hebben gehoord en niet weten waar ze rekening mee moeten houden. En soms is er ook sprake van een taalkloof!

Daarom hebben we de Alarmkaart ontwikkeld: een kaart (medisch paspoort) die je mee kunt nemen en waar alle belangrijke informatie is samengevat in de taal van je bestemming.

Families met een kind met een zeldzame aandoening staan er niet alleen voor. Via patiëntenorganisaties (PGO’s) komen ze in contact met andere ouders. Over zeldzame aandoeningen is vaak maar weinig bekend ook bij artsen en experts. Om dat kennisgat te dichten, hebben een aantal patiëntenorganisaties samen WaihonaPedia ontwikkeld. Hier kunnen families, verzorgende, artsen, experts en onderzoekers samen kennis ontwikkelen. Een van de manieren waarop dat gebeurt, is door het invullen van vragenlijsten. Ouders leren over hun kind, artsen en experts zijn voorbereid op een ziekenhuisbezoek van de persoon met het syndroom en leren meer over de zeldzame aandoening. Maar het invullen van vragenlijsten is veel werk en er is (nog) geen directe beloning waardoor mesnen er niet direct de waarde van inzien. De Alarmkaart geeft direct die waarde.

Na het invullen van de vragenlijsten kunnen de ouders een A4 uitprinten met informatie over de zeldzame aandoening, aandachtspunten waarmee rekeningen moet worden gehouden, persoonsspecifieke kenmerken en contactgegevens van de persoon en de behandelend expert. Tijdens noodgevallen is meteen relevante informatie beschikbaar voor artsen. De familie kan kiezen uit meerdere talen bv bij vakantie in het buitenland. De kaart is opvouwbaar en gemakkelijk mee te nemen.