Beleidsplan (2020-2023)
Inleiding
De diagnose van een zeldzame aandoening, die levenslang de kwaliteit van leven van patiënt, gezin en andere direct betrokkenen zeer nadelig beïnvloedt, verandert hun leven drastisch. Dromen en verwachtingen moeten worden bijgesteld. Een levenslange zoektocht naar de best mogelijke opvoeding, behandeling en begeleiding moet worden ingezet. Medische kennis is nog vaak ontoereikend of moeilijk toegankelijk.
Gelukkig zijn er lotgenotengroepen voor deze patiënten, gezinnen en andere direct betrokkenen (Patiëntenorganisaties, hierna PGO’s genoemd). Deze PGO’s hebben allemaal mensen op dezelfde zoektocht, maar vaak in een andere fase. Zij kunnen elkaar steunen met informatie en een luisterend oor. Via sociale media kan weliswaar informatie worden gedeeld maar deze media zijn ongeschikt voor naslag en interactie met experts en hebben bovendien geen goede reputatie m.b.t. privacy, informa- tiebeveiliging en betrouwbaarheid van de gegeven informatie.
Idee en voorgeschiedenis
WaihonaPedia Vier jaar geleden zijn acht PGO’s - in staat gesteld door een subsidie van het Ministerie van VWS - gestart met de ontwikkeling van een online platform waar patiënt, gezin en andere direct betrokkenen samen met zorgverleners en onderzoekers kennis en ervaringen kunnen delen in een veilige en betrouwbare omgeving: WaihonaPedia (www.WaihonaPedia.org). Dit in ontwikkeling zijnde platform is uniek door het bieden van tweerichtingsverkeer: gebruikers kunnen wanneer het hen uitkomt er niet alleen informatie in plaatsen of bijwerken maar er ook informatie uit halen. Men kan uit de verkregen informatie aanwijzingen krijgen voor optimale ondersteuning en ontwikkeling van hun kind of naaste. Zorgverleners en onderzoekers kunnen er informatie vinden om hun behandeling en onderzoek aan te passen aan de behoeften van patiënten en ouders, wat weer zal leiden tot verbetering van de zorg en richtlijnen voor behandeling. Voor twee PGO’s is het al met succes in gebruik, zowel nationaal als internationaal.
WaihonaPedia biedt de mogelijkheid om mensen uit andere landen erbij te betrekken. Zo is b.v. het aantal patiënten dat bekend is met het Marshall-Smith syndroom in Nederland slechts drie (wereldwijd ongeveer 80) en is uitwisseling van gegevens met mensen uit andere landen essentieel om inzicht te krijgen in deze aandoening.
In 2018 hebben de via Waihonapedia ‘Vraag het de Expert’ verzamelde vragen en antwoorden bijgedragen aan een wetenschappelijk publicatie in het gezag hebbende Nature Review Genetics, een primeur voor een zeldzame aandoening. Informatie in WaihonaPedia kan momenteel weergegeven worden in acht talen en dit kan indien nodig worden uitgebreid.
Doelstellingen
Voor de beleidsperiode worden het volgende doel nagestreefd: De Organisatie en het platform zo te ontwikkelen, dat (leden van) PGO’s in staat worden gesteld:
- ervaringen te delen met andere leden en experts, zowel nationaal als internationaal,
- inzicht te verkrijgen in het verloop van een aandoening bij hun kind,
- hun kennis over een aandoening te vergroten,
- de regie over hun leven en dat van hun kind zo veel mogelijk in eigen hand te nemen,
- het bestuur en vrijwilligers van de PGO worden ontlast middels community management
Daarmee wordt de beste zorg, een zo hoog mogelijke levenskwaliteit, empowerment en sociale inclusie bereikt, die past bij een individuele familie en gebaseerd is op alle ervaringen en kennis die beschikbaar is via WaihonaPedia.
Activiteiten voor het bereiken van het gestelde doel, mogelijk gemaakt door gezamelijke bijdragen van deelnemende PGO’s
In de planperiode wordt ernaar gestreefd de deelnemende PGO’s sterker te binden en te laten participeren in het platform door ze verder te introduceren op de onderstaande vier deelgebieden.
- Themakamers Allereerst zullen in het platform z..g. ‘themakamers’ worden ingericht voor verschillende aspecten van zeldzame aandoeningen op verzoek van PGO’s. In een themakamer wordt door ouders, begeleiders, zorgverleners en specialisten informatie gedeeld en tot een duidelijk overzicht verwerkt voor één spe- cifiek aspect van de aandoening. Deze informatie wordt vervolgens toegankelijk gemaakt voor alle leden van de PGO en kan door leden ook nog worden aangepast. Door het in de loop van de tijd aan te passen aan de nieuwste ontwikkelingen en inzichten blijft het overzicht up-to-date en van grote waarde voor alle betrokkenen, en waar mogelijk ook voor meerder PGO’s.
- Vragenlijsten Om meer mensen inzicht te laten verkrijgen in het verloop van een aandoening zijn vragenlijsten ontwikkeld en worden indien nodig aangepast. Als ouders deze lijsten periodiek invullen krijgen ze een goed inzicht in het verloop van de aandoening. “Door de vragenlijsten in te vullen leerde ik warempel over mijn eigen zoon“ is een indrukwekkend citaat van een van de ouders. Deze formulieren kunnen ook als startpunt van een gesprek met een arts gaan dienen. In het UAMC is hier al enige ervaring mee.
- Kennisontwikkeling Door de zeldzaamheid van de aandoeningen is de gebundelde kennis en ervaring van ouders van on- schatbare waarde om meer te weten te komen over een aandoening, zowel voor hen zelf als voor specialisten. De kennis in de themakamers zal gebundeld worden tot een waardevolle en betrouwbare encyclopedie over een aandoening.
Regie en empowerment Met de verworven kennis en ervaringen van anderen zullen ouders:
- beter in staat zijn de regie over hun leven en dat van hun kind of naaste in eigen hand te nemen
en een goed geïnformeerde gesprekspartner zijn voor zorgverleners en - de ontwikkeling van hun kind kunnen verbeteren, waardoor de sociale inclusie ervan wordt bevorderd.
- beter in staat zijn de regie over hun leven en dat van hun kind of naaste in eigen hand te nemen
Bestuur en Vrijwilligers ondersteuning Middels community management ondersteunen wij de PGO's middels
- Luisteren, door mee te kijken in de social media, in de mail aan de PGO en hieruit verbeter mogelijkheden
- Begeleiden, door waar bovenstaande signalen een 'behoefte' betreft mensen te helpen om bv een ervaring te delen, een vraag te stellen
- Toevoegen, de bovenstaande gedeelde elementen verrijken tot pre-publicatie-waardig en review mogelijk te maken
- Publiceren, van beovenstaande elementen en deze ook bekend maken middesl publicatie kanalen
Notabene: Bovenstaande kan ook middels projectaanpak (=themakamer) worden uitgevoerd in groeps-verband
Verdere ontwikkeling
De planperiode is ook bedoeld om financiële continuïteit te creëren om op eigen benen te kunnen staan met hulp van de deelnemenede PGO’s. Financiële middelen zijn nodig om een goed toegankelijk, gebruikersvriendelijk en veilig platform voor alle genoemde aandoeningen te behouden en uit te brei- den. Daarbij wordt sterk rekening gehouden met mensen die minder digitaal vaardig zijn door de gebruikersvriendelijkheid te verbeteren. Deelnemers van PGO’s zullen zo goed mogelijk worden ondersteund in het gebruik van het systeem met hulpmiddelen, draaiboeken, cursussen en trainingssessies.
Samenwerkende PGO’s - zie onze deelnemers
Het Expertisecentrum AECO van het AMC voor o.a. het Pitt-Hopkins-, Marshall-Smith-, Rubinstein- Taybi- en Cornelia de Lange syndroom biedt steun voor het inrichten van het platform en het opstellen van verschillende vragenlijsten.
Verwerving van inkomsten
Om het platform in alle aspecten goed toegankelijk te maken voor de deelnemende PGO’s heeft elke PGO een abonnement afgesloten van € 5000,- per jaar. Voor de periode september 2019 - maart 2021 is een subsidie van ZonMw verkregen van € 100.000,-. In de planperiode streven we ernaar het aantal deelnemende PGO’s ten minste met drie te vergroten. Daarnaast willen we ons werkkapitaal vergroten middels het verkrijgen van subsidies en donaties.
Beheer en besteding van het vermogen
De gelden voor de organisatie worden beheerd door het bestuur van de stichting, dat uitsluitend bestaat uit vrijwilligers die geen vergoeding ontvangen voor hun werkzaamheden. De gelden worden besteed aan duurzame inhuur van Community-Management en Platform-Management mensen, kosten om het platform functioneel te kunnen houden en het waar nodig is uit te breiden in overeenstemming met wensen van de gebruikers.
Resultaten op langere termijn
Sterkere PGO's doordat men maximaal samenwerkt
- PGO-deelnemers inzicht krijgen in verschillende aspecten van een zeldzame aandoening, in het verloop ervan bij hun kind en in de beste ontwikkelingsmogelijkheden en stimulering van hun kind,
- PGO-deelnemers vragen kunnen stellen aan zorgverleners, onderzoekers en experts en vice versa. De geanonimiseerde antwoorden blijven toegankelijk voor anderen.
- de ‘empowerment’ van PGO-deelnemers vergroot wordt en zij de regie over hun leven sterker in eigen hand kunnen nemen. Door WaihonaPedia ervaren zij dat ze er niet alleen voor staan en zij kunnen leren van anderen (steun) èn anderen weer kunnen helpen met hun eigen kennis en ervaring.
- De PGO vrijwilligers (inclusief bestuurders) zich ontlast voelen en dat de drempel om vrijwilliger te worden af is genomen
- zorgverleners en onderzoekers hun onderzoek kunnen afstemmen op de behoeften van PGO-deelnemers,
- goed toegankelijke encyclopedieën van zeldzame aandoeningen worden samengesteld
- mogelijk in de toekomst op basis van een uniek profiel door het systeem notificaties kunnen worden verstuurd als nieuwe informatie over een voorkeursonderwerp beschikbaar komt waardoor informatie niet alleen gehaald wordt maar ook proactief wordt ‘gebracht’.
- nieuwe PGO’s snel en eenvoudig kunnen toetreden.
